Etoile 10 (pour DYS)

Voici un sujet commun à tous les parents d'enfants DYS. Un sujet qui est une grosse grosse préoccupation.

Nos enfants sont intelligents, mais leur difficulté leur rendent parfois la poursuite de la scolarité en "milieu ordinaire" impossible.

Pour certains le problème se pose dès la primaire, et pour beaucoup c'est au collège que cela se gâte.

Il y a la possibilité pour certains DYS de poursuivre dans le système classique au prix de très importants efforts, avec de belles réussites malgré tout quand l'équipe pédagogique joue de jeu des aménagements et de la bienveillance. Mais ce n'est pas toujours évident, car sur 10 profs par an, difficile qu'il n'y en ai pas au moins un qui nie les difficultés de l'enfant DYS, justement parce que c'est un enfant intelligent.

Pour d'autres enfants, cette option-là n'est même pas envisageable: les difficultés sont trop importantes, car elles impactent à la fois l'oral, l'écrit, les concepts, l'attention,... Je pense que cela risque d'être le cas de ma fille.

Je cherche donc avec un manque de sérénité que j'essaie de combattre une solution adaptée à elle. Je ne dirais pas "idéale" car cela ne semble pas exister, mais au moins adaptée.

Voici quelques pistes recensées:

Choix 1 la voie "royale" : On continue dans le collège en "milieu ordinaire"

Oui mais bien-sûr pas tout seul: il faut impérativement la triple association gagnante "AVS- Ordinateur - PPS"

L'AVS pour l'aider à s'organiser, à la soulager dans ses consignes, et faire le lien entre les différents enseignants.

L'ordinateur pour pouvoir écrire, lire, faire la géométrie... avec des supports adaptés.

Le PPS pour qu'il y ait un engagement réel des enseignants. Car le PPS, contrairement au PAP, est juridiquement opposable,

Petit intermède explicatif: PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) et PAP (Projet d'Accompagement Personnalisé) sont deux projets réalisés pour aider l'enfant dans le suivi de sa scolarité. Le premier concerne uniquement les enfants ayant un dossier MDPH, alors que le second peut concerner tout enfant rencontrant des difficultés importantes, sans pour autant avoir de reconnaissance MDPH.

Ma difficulté sera aussi, si je choisis cette voie, de convaincre les enseignants et les professionnels de la santé s'occupant de ma fille  (ainsi que son père...) que c'est une bonne idée.

En premier lieu sa neuropédiatre, qui écrit à la MDPH, pour les demandes que je souhaite; si elle ne semble pas convaincue, elle peut prescrire une réorientation en classes spécialisée, et de fait, l'AVS ne sera pas accordée, car pas adaptée aux besoins de ma fille...

Et puis il faut absolument rencontrer le directeur de l'etablissement pour obtenir son soutien: est-il prêt à prendre un enfant ayant de telles difficultés, avec les accompagnements et adaptations que cela implique? Si la réponse est non, ce n'est même pas la peine! Le parcours pour nos enfants est déjà assez compliqué comme ça..

Choix 2 Heureux qui comme ULIS...*

(* phrase librement inspirée du poète Joachim du Bellay)

L'ensemble du parcours avec un DYS est une oDYSsée, avec ses rencontres, ses obstacles, ses chants des sirènes...

Dans l'acronyme ULIS, il y a I pour Inclusion (Unité Locale d'Inclusion Scolaire).
Les ULIS sont donc des classes spéciales réservées aux handicapés, regroupés sous l'égide d'un enseignant ayant reçu une formation (...). Les cours sont du sur-mesure, et certaines heures, les enfants vont dans des classes "normales" (c'est l'inclusion)

Il faut donc avoir un statut de "handicapé" reconnu par la MDPH, et une notification de cette dernière pour y être admis.

Il y a plusieurs catégories d'ULIS, la première correspondant aux handicaps cognitifs (un beau fourre tout), et la quatrième aux handicaps moteurs,où l'on peut aussi trouver des dyspraxiques, à côté d'enfants ayant des handicaps physiques beaucoup plus lourds. On a déconseillé la première à ma fille, car elle n'est pas déficiente intellectuelle. L'enseignante référente m'a conseillé la dernière, et là, j'avoue que j'ai du mal à l'imaginer, ma petite flèche dégourdie, au milieu de fauteuils roulants. Préjugés, certainement. Mais vivant jusqu'à présent au milieu d'enfants "normaux", ayant des jeux physiques ordinaires, je crois qu'elle ne comprendrait pas ce qu'elle vient faire là, car elle a conscience de ses difficultés d'apprentissage, mais pas de ses difficultés motrices (si ce n'est écrire). Et à juste titre!

Une autre réticence que j'éprouve est que je peux avoir une notification pour une ULIS dans mon département, mais ma fille peut-être affectée dans un établissement à l'autre bout de chez moi. Et si l'établissement a très mauvaise réputation, et bien c'est tant pis, je n'ai rien à dire. A part "merci de lui avoir accordé une place". J'ai toujours eu du mal avec cette notion de pion qu'on déplace là où il y a de la place, et tant pis si ce n'est pas pratique ou subi: zéro dialogue, la machine administrative a choisi pour nous.

Enfin, troisième réticence: les ULIS ont tendance à être un purgatoire, en attendant les 16 ans, fin de scolarité obligatoire. Après, les chances sont assez réduites d'être réintégrées dans un cursus normal et d'obtenir un diplôme. Je sais que certains en sont très satisfaits, donc pas de généralités, bien sûr. Disons que cela peut être bénéfique pour certains enfants s'ils y restent quelques années, 2 ou 3, mais pas plus. L'objectif initial de l'inclusion est tout de même qu'ils puisse se réinserer à moyen terme. Et s'ils ne le font pas, c'est compliqué pour leur avenir.

Il existe dans certains départements privilégiés, des ULIS spécial DYS ou TSL (Trouble Sévère du Langage). Enfin... 10 places par département. Et bad luck, zéro dans le mien. Si ma fille doit aller dans une ULIS, ce sera dans une de ce type.

Choix 3 la Segpa

Alors les SEGPA (Section d'enseignement général et professionnel adapté), ça semble être comme les ULIS: trèèèèèès variables selon les collèges! J'ai entendu d'excellents retours de parents, et d'autres très mauvais. Je fais donc une synthèse de ce que j'ai retenu de mes différents échanges, sans vouloir faire de généralités.

Soyons honnêtes: la SEGPA est souvent proposée par l'école aux parents d'enfants DYS faute de mieux.

Ces classes ont l'avantage de permettre à l'enfant qui a un niveau CE2 en fin de CM2 d'entrer dans un collège classique, ayant une classe SEGPA (si le niveau CE2 n'est pas atteint, on préconise alors plutot l'ULIS). Les effectifs y sont réduits (15 maximum), le programme beaucoup plus léger, avec une ouverture sur le monde professionnel et sur des disciplines manuelles. De plus, les enfants issus de SEGPA sont prioritaires pour entrer dans les CAP.

Voilà, ça c'était pour les côtés positifs.

Regardons les aspects négatifs: un élève SEGPA aura énormément de difficultés à rattraper un cursus normal plus tard. De plus, il faut le savoir, ce ne sont pas des classes adaptées aux enfants DYS. Les enseignants ne sont pas formés à leur problématique. Les AVS y sont généralement non admis, cela requiert donc déjà une forte autonomie de la part de l'enfant , notamment en terme d'écriture et d'organisation. De plus, orienter un enfant dyspraxique vers des métiers manuels n'est pas toujours très pertinent.....

Enfin, dernier point à prendre en considération: les élèves SEGPA sont très souvent considérés comme des attardés par les autres élèves de l'établissement. Nos enfants DYS, qui sont intelligents n'ont pas forcément besoin d'avoir cette étiquette collée en plus.

Donc si cette option est proposée à votre enfant, renseignez vous bien  auprès de son neuropédiatre, puis allez rencontrer le directeur de la section SEGPA de l'établissement.

Choix 4 le choix des "riches"

Les "choix" précédents étaient des options du cursus public, Notez bien qu'à l'exception des ULIS spécialisées DYS ou TSL, aucun de ces choix n'est vraiment adapté aux enfants multiDYS.

Les Segpa et Ulis sont dans des établissements publics (ou privés sous contrat).

Donc parfois, ces choix ne conviennent pas du tout, ou alors, même s'ils pourraient convenir, il n'y a pas assez de places et votre enfant n'est pas retenu.

Alors les parents cherchent des options dans le privé, auprès d'écoles avec des pédagogies alternatives. Cela a un coût, parfois élevé, d'où mon intitulé "choix des riches" (certains ne peuvent tout simplement pas se le permettre, d'autant que les multiples prises en charge d'un enfant multiDYS ne sont pas toutes remboursées et entament déjà fortement les économies...). Renseignez-vous dans votre région sur les alternatives possibles. Sachez cependant que ce sont des écoles payantes, et que la pédagogie ne conviendra pas nécessairement à un enfant DYS.

Je peux partager avec vous mes explorations autour de chez moi:

-Montessori: ah c'est top! "The" pédagogie super trendy! Sauf que dans ma région, ces écoles s'arrêtent toutes au CM2. Et puis, je ne devrais pas le dire, mais je le dis quand même: la sélection se fait à la fois sur le niveau de l'enfant (donc plutôt des profils sur stimulés par les parents, et sans aucune difficulté particulière) et des parents (portefeuille bien garni).

- les écoles démocratiques: c'est aussi très très en vogue depuis deux ans et j'avoue avoir été littéralement emballé par ce concept: l'enfant apprend ce qu'il veut, librement, quand il veut, sans aucune contrainte. Il gère son planning, arrive et part quand il veut. Il apprend la vie en collectivité, l'autonomie, la débrouillardise, les valeurs humaines avant les valeurs de compétition.... C'est beau! Mon coeur de hippie a vibré à la lecture de ce poignant programme!

Et naturellement, je l'ai fait tester à ma fille pendant deux semaines. Déjà, passons au tiroir caisse: 300€ + le transport, + les repas (gloups).

L'ennui de l'organisation hippie, c'est qu'il n'y en a pas. Je venais chercher ma fille, et tout le monde était devant des écrans (ordi, tablettes, smartphones, DS...), chacun dans sa bulle, adultes comme enfants, dans une parfaite communion de non communication. Rien n'était proposé: normal, c'est le concept!!! Et comme l'environnement était très peu stimulant, je vous laisse en déduire le résultat...

Lors du bilan, aucun adulte n'avait passé une heure auprès de ma fille, donc ... le bilan a été vite fait!

Enfin, dernier point: je ne crois pas que ce type d'école soit adapté à un enfant DYS. L'enfant va aller vers ce qu'il aime, et le risque évident, c'est qu'il n'aille jamais vers là où il a de grosses difficultés, à savoir: lire, écrire, compter... Les y laisser, ce n'est pas développer leur liberté, c'est faire preuve de négligence (enfin, cela n'engage que moi)

_ les ULIS "cachées" dans les établissement privés: cherchez bien les collèges privés sous contrat, certains proposent des structures spéciales pour des enfants en difficulté. Pas toujours connus, ni par les professionnels de la santé, ni par les enseignants référents. Il y en a quand même! Et l'avantage, c'est que le coût de l'école peut être pris en charge par la MDPH!

- le privé ultra élitiste: la sélection se fait par le prix. Quand on a beaucoup d'argent, il y a toujours une solution. J'ai pris contact avec plusieurs écoles, dont le coût annuel variait entre 10 et 20.000€ par an. On est déjà dans les tarifs des grandes écoles, là, non? Pour décrocher (peut-être) le brevet? Et attention, parfois même, il n'y a aucune garantie d'une prise en charge spécifique pour les DYS!

Et oui, le coût ne fait pas forcément la qualité.

Choix 5 les instituts spécialisés pour enfants handicapés

Je parle de pistes que je n'ai pas exploré à fond pour ma fille car ce sont des structures pour les cas de DYS les plus sévères. Pour intégrer ces structures, il faut en faire une demande via la MDPH.

- Les IME: les Instituts Médico Educatifs sont réservés aux enfants dont on a estimé qu'ils ne pouvaient pas être en inclusion scolaire. J'avais fait appel à l'une d'elle, proche de chez moi, spécialisée dans les troubles de langage. Mais après en avoir discuté avec ses thérapeutes, on me l'a déconseillé. En effet, il s'agissait d'enfant ayant une forte dysphasie sur le côté receptif (c'est-à-dire qu'ils ne comprennent pas quand on leur parle), ce qui ne correspond pas du tout au profil de ma fille.

- Les SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile): j'ai du mal à avoir une vision précise de ce qu'est le SESSAD tellement il me semble différente d'un département à l'autre!

Inadapté à ma fille dans mon département (les profs se déplacent à domicile car l'enfant est en totale inadaptation sociale ou physique à l'école), le rêve chez certains: regroupement des séances ortho/ psychomot, accompagnement à l'école, accompagnement des parents...).

Dans tous les cas, j'aimerais vraiment que ce concept se développe pour les DYS, car il a de nombreux avantages: regroupement des prises en charges, lien avec l'école, soutien psychologique des parents, programme "sur mesure", collant au profil de l'enfant... Pour moi, ce devrait être l'avenir de l'éducation scolaire des DYS. Le problème, c'est le manque évident de ces structures, et des délais d'attente allant jusqu'à trois ans!

Choix 6 l'IEF

L'IEF ou Instruction En Famille, c'est l'école à la maison, assurée par les parents, Si elle peut être pleinement choisie par des parents, pour des questions pratiques (parents voyageant beaucoup) ou idéologiques (refus de scolariser leurs enfants), c'est majoritairement un choix par défaut pour les parents d'enfants DYS.
- Parce qu'aucune solution adaptée n'existait

-Parce que leur enfant était en grande souffrance dans le système scolaire, rejeté par leurs camarades, délaissés par leurs enseignants

- Parce que les prises en charge à côté étaient inconciliables avec une scolarisation normale

- Parce que le rythme de l'enfant n'était pas du tout respecté

Et j'en oublie certainement d'autres...

J'y ai longuement réfléchi. J'ai développé des compétences pour accompagner ma fille dans ses apprentissages. Elle perd beaucoup de temps en cours: six heures d'enseignement quotidien pour elle, c'est beaucoup trop; c'est inefficace de la laisser assise sur une chaise à "écouter" (t'as qu'à croire, qu'elle écoute 6 heures...)

L'IEF lui permettrait de concentrer les apprentissages sur 3 heures par jour, et de faire beaucoup plus de sport (elle en a besoin)

Mais je ne m'y résouds pas pour trois raisons:

- Ma fille aime et a besoin d'être avec des copines de son âge

- Combiner le rôle d'enseignant et de maman est trop compliqué à gérer pour moi: on va se prendre le bec toute la journée! Ma fille n'est pas facile à canaliser et elle a un fort tempérament.

- Troisième raison ô combien triviale: j'ai besoin de travailler pour vivre. Hélas...

Choix 7 les MFR

C'est une piste qui vient un peu plus tard sur mon chemin: ma fille a 10 ans et ces écoles sont destinées à des ados de minimum 14 ou 15 ans. Les Maisons Familiales et Rurales dépendent du ministère de l'agriculture, et proposent des cursus à partir de la 4ème, allant jusqu'au BTS. Ce sont souvent des orientations en lien avec la nature (agriculture, animaux...), mais pas seulement. Elle sont très axées sur le monde professionnel, et il y a donc 50% du temps passé en stage.

Ce n'est donc pas forcément plus facile pour nos enfants. Mais au moins peuvent-ils être sur une voie qui les intéresse et avec des effectifs plus réduits.
Cependant, beaucoup proposent l'internat, ce qui est quitte ou double: soit l'enfant adore, soit il ne le supporte pas...

Voilà un horizon des différents chemins possibles, que j'enrichirai si j'en rencontre d'autres.