Les garçons viennent des choux, les filles viennent des roses, et les petits Dys sûrement des étoiles…
Un jour, ma route a croisé celle d’une petite créature étrange : un visage rond, des yeux immenses qui scrutent votre âme, elle n’émettait que peu de sons mais semblait percevoir et comprendre tout. Elle était belle et vivante, et avait soif de communication authentique avec les autres.
Pourtant tel le renard du petit prince, dans ses relations avec les autres, elle était très sauvage. Par goût du jeu peut-être autant que par prudence, elle souhaitait se laisser apprivoiser. Son jeu semblait dire : « Viens me voir, mais pas trop près, pas trop vite. Et reviens demain. Sois constant et ne fais pas de faux pas, sinon je m’enfuirai ! »
Je la trouvais merveilleuse, parfaite telle qu’elle était mais je sentais qu’elle ne fonctionnait pas « normalement ». Elle avait des évolutions et des réactions en rupture avec ce que je connaissais.
Le langage, bien-sûr, le premier et plus visible des signes !
Le comportement ensuite : au lieu de babiller gentiment en souriant avec quelqu’un, elle le fixait avec intensité, sans émettre un seul son. Déroutant… Aujourd’hui, cela me semble si lointain, elle a tellement changé! Vous allez croire que je suis aussi bizarre que cette petite créature magique, tant pis, je vous le dis quand même : je crois qu’elle essayait de communiquer d’âme à âme.
Mais elle a grandi et comme elle est aussi très intelligente, elle a bien compris que personne ne parlait son langage à elle et qu’il fallait donc qu’elle se mette à parler le nôtre.
Alors, les sons ont fini par apparaître, très tardivement et certainement par nécessité. Hélas, ils ne formaient pas de jolis mots compréhensibles, ni des phrases structurées. Sa bouche bavait énormément et, malgré son goût des câlins, elle n’a réussi à faire la bise que très tardivement.
Alors on l’a amené voir une spécialiste du langage, une orthophoniste, qui a commencé a travailler avec elle. Elle a commencé à vouloir renforcer les muscles du visage, car elle disait que sans muscles, pas de sons intelligibles… C’était plutôt ludique mais ça ne donnait pas de résultats… La petite était résistante ! Les séances n’étaient pas assez drôles, ou peut-être (mais là encore cela reste entre nous), moins drôles que le jeu de rapport de force.
Au bout de deux ans, on a changé de spécialiste qui a refait un bilan et a employé un nouveau mot, étrange et inconnu jusqu’à ce jour : « dysphasie ». C’était un mot nouveau pour beaucoup et il n’est pas très ancien dans notre vocabulaire. Il fallait bien en créer un aussi farfelu et compliqué pour définir des êtres qui n’avaient pas un accès facile au vocabulaire ! Au moins est-il plus facile à prononcer qu’ « intercalaire » ou « pesctacle » pour elle…
Mais comme un Dys en appelle un autre et que multidys est une grande boite fourre-tout où l’on regroupe tous les fonctionnements atypiques, l’histoire ne s’arrête pas là.
La maîtresse de grande section a trouvé qu’il n’y avait pas que le langage qui posait problème. Elle était déroutée (ce n’était ni la première et ni la dernière), car elle voyait l’intelligence et la compréhension sur son visage, mais le passage à l’écrit était impossible. Alors on est allé consulter sur ses conseils une autre spécialiste, psychomotricienne, qui, gentiment a à son tour enrichi mon vocabulaire d’un nouveau mot : « dyspraxie ».
Probablement est-elle aussi dysgraphique, dyscalculique, dysorthographique, et encore d’autres, mais au bout d’un moment, j’ai lâché. A chaque fois que je vais voir un spécialiste, j’apprend un nouveau mot. Tiens, vous en voulez encore un ? TDA… Trouble De l’Attention.
Pourtant, vous voulez que je vous dise ? Cette petite créature qui grandit tous les jours, grandit merveilleusement bien : à sa manière, c’est vrai ! Mais elle déborde d’énergie et de joie de vivre. Elle dévore la vie et semble tout à fait normale lorsqu’on la regarde vivre… Tout à fait ? Non, bien-sûr. Elle ne l’est pas dans un univers inadapté à elle : l’univers scolaire. Troubles de l’apprentissage ? Mais elle apprend tous les jours ! A sa façon non orthodoxe. En bougeant, en touchant, en saisissant le sens… A tel point que je m’interroge : Et si c'étaient les autres, qui apprennent sans parfois saisir le sens, qui dysfonctionnent ?
Allez je vous dis un dernier petit secret, cette petite créature fascinante et attachante, c’est ma fille (comment ça, vous n’êtes pas surpris ?!). Aujourd’hui 16 ans… Et encore un long parcours passionnant devant elle !
J’oubliais mon objectif pour elle : qu’elle grandisse en conjuguant intégration et différence. Car sa différence est une richesse pour le monde. Entre énergie, sensibilité et créativité, elle a beaucoup à apporter.
Ce blog est un espace de partage sur mes expériences de maman, sur ses expériences de DYS. Bien que non-spécialistes elle et moi (ni médecins, ni psychothérapeutes, ni orthobidule, ni ergomachin, ni neuroblabla….), nous avons pourtant une démarche de scientifiques : observer, expérimenter, reproduire, comprendre sont nos actions quotidiennes… sans oublier inventer et créer sans cesse de nouvelles méthodes pour avancer !
Et puis pour ceux qui ne les connaissent pas, peut-être comprendrez-vous mieux ces enfants différents lorsque vous en croiserez (car vous en croiserez!). Peut-être que vous comprendrez que leur trouble n'est pas lié à la (mauvaise) éducation de leur parent. Peut-être que vous comprendrez que le temps qui n'est pas passé au travail pour les accompagner est un vrai travail...
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