Etoile 10 (pour DYS)

J'inaugure ici un nouveau type d'article que j'appelle "participatif". En effet, avec ma fille, je baigne dans l'univers DYS, mais comme il y a autant d'enfant DYS que de façon de le vivre, j'ai envie d'élargir mes horizons et de vous laisser la liberté d'enrichir mon blog par vos commentaires.

La question du jour est... Comment un enfant DYS vit-il sa dysférence?

 Pour ma fille c'est une vraie question, pour laquelle je n'arrive pas à avoir de réponses claires.

En effet, elle est consciente de ses différences, car elle l'exprime en disant qu'elle a des "difficultés", avec un détachement digne de Bouddha. Parfois, elle me demande de jouer à la maitresse avec elle, et je dois jouer à l'élève "comme moi, tu sais bien... qui a des difficultés"... Mais j'ai parfois l'impression que c'est plus par répétition de ce qu'elle entend que ce qu'elle ressent réellement, car elle va à l'école en sautillant et n'éprouve pas de souffrances, tant qu'elle a des copines et un environnement compréhensif.

Elle va de spécialistes en thérapeutes avec une apparence de flegme et distance (elle en a tellement vu...), se prête plus ou moins de bonne grâce aux très nombreux bilans. Elle parle mal et chante faux, mais elle le fait, même si on lui fait remarquer. Bref, elle ne me semble pas souffrir de complexes.

Et sa confiance en elle?

Là encore, étant donné qu'elle baigne dans un univers bienveillant (ou plutôt: tant qu'elle y baigne), elle me semble pas si mal que ça, au vu de ses nombreuses difficultés. Elle n'a pas de complexes à lire et même à réciter sa poésie devant la classe (je vous rappelle qu'elle est dysphasique, je suis donc très impressionnée).

Mais c'est aussi un travail quotidien pour arriver à ce résultat (oui, je me félicite, on n'est jamais aussi bien servi que par soi-même)

ça c'est moi me jetant des fleurs

Pour essayer de vous illustrer mes propos, je vous donne quelques exemples:

• Un jour en rentrant de l'école, elle m'a dit: "maman, tu vas être contente" , et elle m'a sorti fièrement son évaluation de maths: 4/20...  Pourquoi cette fierté, pouvez-vous légitimement penser? Réponse: "le maître m'a laissé tout faire toute seule!"  Et bien oui: le travail que je lui avais demandé, c'était l'autonomie, pas la justesse des résultats!  ON ne peut pas tout faire et tous les spécialistes vous le diront: les doubles tâches, c'est compliqué pour les DYS.................
  

• Lors du bilan avec son ergothérapeute, ce dernier lui demande: "tu connais tes tables de multiplication?" Sa réponse est exemplaire: "pas toutes. Je connais la table de 1" . Elle ne peut pas dire qu'elle ne connait rien, n'est-ce pas? Et cela révèle une certaine forme de confiance.
  

Et avec les autres?

Dans ses rapports avec les inconnus, elle reste tès fortement sur la réserve, même à 10 ans, mais j'ai pu constaté que les choses se débloquent très vite avec?.....  Des personnes non francophones. Dans le métro, elle a le chic pour capter l'attention des étrangers, et je me rappelle d'un homme asiatique qui lui a fait des origamis pendant tout le trajet. Quelque chose se passait entre eux, au delà des mots. Récemment à Londres, elle était très perturbée qu'on ne parle pas français, et encore plus que sa mère aussi s'y mette! Pourtant, elle arrivait en sautillant (oui  je sais, encore: elle doit être le fruit d'un croisement de sauterelle et de feu follet) devant les employés et disait "hello" ou "bye bye" en repartant, comme si le fait que ce ne soit pas sa langue la désinhibait...

Passons au côté obscur de sa confiance

Une fois ce tableau idyllique dressé, je sais bien que ma fille souffre d'un trouble anxieux très fort, et qu'un rien peut totalement la paralyser (son mécanisme de protection). Elle se met en larmes et tant que l'on n'a pas trouvé la clé pour la débloquer, rien ne pourra s'arranger.

Déjà elle déteste qu'on luin parle de ses "difficultés". Elle veut être comme tout le monde et qu'on l'oublie...

Son trouble anxieux, je l'ai vécu à de très nombreuses reprises et je vous donne le dernier en date. Il m'a frappé car elle était depuis la rentrée dans une phase très positive et ouverte, mais bénéficiait aussi d'une environnement idéal comme elle n'a jamais eu (même maitre, même AVS et nouvelles copines super). Et j'ai donc réalisé que ce trouble était latent et ne demandait que l'occasion de refaire surface.

comme ça...

Elle commence les séances d'ergotherapie avec un monsieur qui vient dans son école le matin une fois par semaine. Lors du premier rendez-vous, elle a très mal dormi la veille, avait besoin de savoir dans le détail comment tout allait se dérouler, j'ai tenté de la rassurer sans succès, et le lendemain, elle était en pleurs devant l'école, le directeur essayant de la rasurer à son tour... jusqu'à ce que je comprenne que la grosse angoisse était que ses copines, voyant qu'elle avait besoin d'aide, ne l'aiment plus. Je suis entrée dans la cour et j'ai parlé avec 2 de ses bonnes copines, qui l'ont rassuré en lui faisant un gros câlin, et la pression est immédiatement retombée. Je n'aurais pas trouvé cette clé, la séance aurait été impossible. Mais en même temps, super maman devrait aussi s'effacer pour la laisser apprendre à gérer ses émotions seule...

Autre constat: elle ne pense pas qu'elle soit douée pour quoi que ce soit, parce qu'elle a des difficultés dans toutes les matières à l'école. C'est comme ça. On va pas se flageller, elle sait qu'elle a le droit de vivre et d'être aimée, c'est déjà ça. Mais ça me fait bondir qu'elle puisse assimiler "être douée pour quelque chose" avec "être douée pour une matière scolaire".

Fort heureusement, elle fait d'autres activités extra-scolaires dans lesquelles elle se débrouille sans aide et surtout sans difficulté! Elle peut ainsi constater qu'elle a commencé par un niveau débutant, puis qu'elle a progressé. Et qu'on ne sait donc jamais faire quelque chose avant de l'avoir fait. Sage philosophie, n'est ce pas?

Maintenant à vous! Racontez-moi comment vos enfants vivent leur dysférence? Pour les plus grand, l'adolescence change -t-il beaucoup les choses?