Etoile 10 (pour DYS)

Etoile 10 (pour DYS)

Parents d’un enfant dys : les grandes différences de la différence

Personne n’est préparé à vivre le métier de parent, même si l’on a eu des frères et sœurs plus jeunes, ou si l’on a gardé des enfants. C’est une chose qu’on découvre en le vivant.

 

De la même façon, personne n’est préparé à vivre avec un enfant différent.

 

 

 

Les difficultés inhérentes aux parents d’enfants différents

 

Je note deux écarts majeurs entre un enfant dit « normal » et un enfant « différent » (je donne ces termes inappropriés à défaut - ou en attendant- de trouver mieux) :

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  • L’isolement : la majorité des autres parents ne connaissent pas nos problématiques. Ah !!! Quand le grand souci concerne la gestion d’une mauvaise note ou même le choix de la meilleure école, quel bonheur ! Moi, je me fais juste des cheveux blancs pour savoir si elle va pouvoir continuer au collège sans que son estime d’elle dégringole ou qu’elle ne fasse pas recours à son mécanisme de défense principal : le blocage…

 

  • Le combat permanent : il n’y a jamais (rarement) de trêves . La vigilance est permanente, tant au niveau scolaire (prof, AVS, aménagements, devoirs, etc.) qu’administratif (dossier MDPH, médical…) . Sans compter le bien-être psychologique qui est LA condition sans laquelle vous pouvez faire une croix sur ses progrès.

 

  • La méconnaissance et la minimisation des « handicaps » : pour les Dys s’ajoute cette troisième difficulté :  Comme nos enfants sont intelligents, bien portants et même plein de vie, la société est dubitative. Je sais que je n’arrive à obtenir un peu de crédibilité que quand je dis que ma fille a un dossier MDPH et une AVS à l’école (« ah quand même ! Carrément ! C’est à ce point ? »), et c’est dommage !!!!!

 

Je ne suis moi-même pas à l’aise avec cette notion de handicap, que je n’emploie jamais. Sauf une fois, à son frère, pour qu’il comprenne qu’elle n’était pas « pénible », mais qu’elle avait une vraie différence. Pour moi, ma fille a un dossier MDPH, ce qui est très différent que de penser qu’elle est handicapée . A moins de penser que la différence est un handicap, auquel cas, vous pouvez me classer dans la case des handicapés non reconnus officiellement.

 

Et puis les DYS touchent au domaine très énigmatique du cerveau. Le handicap n’est pas seulement invisible, il est aussi bien souvent incompréhensible.

Si ce n’est pas de la bêtise puisqu’ils sont intelligents, alors, c’est quoi ? Du caprice ? De la paresse ? La faute aux parents ? C’est psy, peut-être ? C’est sûr que vu l’environnement familial… (notez que pour ma part personne n’a osé me le dire ça… en face tout au moins ;) )

 

Non, non, sachez-le : ce trouble est cognitif, neurologique, pas psychologique. Les petits DYS fonctionnent juste différemment. Vraiment. Moi je dis qu’ils ne sont pas câblés comme nous.  D’où le titre de mon blog, d’ailleurs. 

 

Quand je vois le blocage de certaines personnes sur ces troubles, je me dis que ce sont eux qui ont des problèmes de connexion de neurones…

 

 

Une découverte progressive, non linéaire et jamais définitive

 

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La découverte d’un enfant différent se fait pas à pas, comme avec tout autre enfant. On ne nous le livre pas avec le pack détaillé à la naissance. On le découvre au fur et à mesure, au gré de son évolution et des bilans médicaux. C’est une surprise permanente. Même les spécialistes maîtrisent très peu ce domaine. Et il n’y a pas deux Dys pareils. Pas deux profils identiques, pas deux évolutions similaires. On est face à un exemplaire unique et non duplicable. Ce qui renvoient les spécialistes au rang d’apprentis et finalement… ce sont les parents les vrais spécialistes.

 

Et les évolutions possibles sont imprévisibles. Parents, fuyez les médecins qui vous disent que votre enfant ne fera jamais quelque chose correctement: lire, parler, écrire, compter… Ce ne sont pas seulement des paroles toxiques ou blessantes, ce sont aussi des paroles d'ignorance!

 

Mon expérience

 

Pour ma part, je savais qu’il y avait quelque chose qui ne fonctionnait pas comme les autres chez ma fille. Et j’ai été seule pendant plusieurs années dans cette errance. Car tout le monde, y compris l’orthophoniste, et surtout y compris le père, évoquaient un simple retard de langage ; en fait, selon le papa « elle est lente, il lui faut le temps, comme à moi » (ma fifille à moi, c’est mes gènes à moi, mon prolongement de moi, tout comme moi… Les pères et leur fille, quoi). Bref, rien d’anormal ou d’inquiétant, si ce n’est la maman en somme !

 

Et puis à 5 ans, la maîtresse a ouvert les yeux au papa, en insistant sur le fait qu’il n’y avait pas qu’un problème de langage.

 

Et les mots « dysphasie » et « dyspraxie » ayant pour la première fois été évoqués par des spécialistes en blouse blanche (pas la mère, hein ? Quelqu’un de sérieux !), j’ai vécu , vous le comprendrez donc, une reconnaissance officielle de mon intuition. Je l’ai vécu comme un soulagement alors que pour son papa, cela a été certainement plus vécu comme un coup de massue. Fini le déni.

 

 

Le temps

 

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Une fois le diagnostic posé, personne n’imagine immédiatement le temps que cela va représenter au quotidien :

  • temps des bilans
  • temps des séances hebdomadaires de rééducation
  • temps des dossiers administratifs
  • temps des réunions avec les enseignants et « spécialistes scolaires » (parlons-en !! j’en écrirai un article)
  • temps à l’accompagnement à la maison, pour les devoirs
  • et plus encore temps pour la gestion de ses émotions, la confiance en elle (prévoir 45 minutes au coucher, même encore à 10 ans)
  • … sans compter le temps passé auprès de son frère, car il ne faut pas non plus négliger le reste de la fratrie sous prétexte qu’un enfant est plus chronophage. Sans cela, elle risque de se rebeller juste pour avoir droit à son quota de temps avec maman…

 

Et ce temps, on le prend où ?  Pas le soir après 21h, nos enfants sont claqués (moi aussi ;) )

 

Partiellement le week-end , mais modérément, car ce sont des enfants, qui ont le droit de vivre une vie d’enfant.

 

Alors ? Quand ? Et bien, sur le temps de travail… Là ce sera l’objet d’un autre article : l’impossible alliance entre épanouissement professionnel et responsabilité parentale…

 

 

La médicalisation de son enfant

 

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Durant tout son parcours, l’enfant est très pris en charge. Trop, même. On pourrait caser facilement dans la semaine 6 à 8 séances de rééducation et prise en charge psychologique pour l’enfant. En ce qui concerne ma fille, le nombre de 4 a suffi à la saturer.

 

Alors on redescend le nombre de prise en charge et l’arbitrage n’est pas facile parce que le neuropédiatre ne sait pas forcément bien arbitrer et aurait tendance à plutôt vouloir en rajouter qu’en enlever.

 

Et puis, les parents ne sont pas forcément d’accord entre eux. Difficile de prendre la responsabilité de lâcher certaines prises en charge. Moi, j’ai décidé d’écouter ma fille et de l’impliquer dans ces décisions. Parce qu’au vu de son caractère, si elle ne veut pas, cela ne sert à rien. Et au fond d’elle, elle sait ce qu’il lui faut. Alors il faut lui faire confiance.

 

Quand on supprime certaines séances, on se rend parfois compte qu’elles ne servaient à rien vu que la progression continue, parfois même s’accélère. Personnellement, le temps gagné sur ces prises en charge, je l’ai transformé en plaisir pour ma fille : arts plastiques, danse, équitation… Et ces disciplines sont autant d’occasion d’apprendre. Et surtout apprendre comme tout le monde. Et aussi bien.

 

Et l’école…

 

Ah quel parcours ! Je vais m’arrêter là pour cet article, car ce simple sujet vaut bien plusieurs articles à lui tout seul !

 

Je vais vous renvoyer vers une recette pour bien péter les plombs, histoire de partager avec vous comment tout peut se cumuler pour en arriver aux crises pour nous, les parents.


19/09/2016
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Quand un adulte DYS parle DYS...

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Je retranscris tel quel le texte de Sabrina Ruiz, dyslexique / dysorthographique / dyscalculique / dyspraxique visio spatial avec TDA, qui a créé et anime la page "A l'écoute des enfants DYS".

Je retrouve beaucoup de similitudes avec ma fille.

Merci à elle et n'hésitez pas à aller sur sa page, qui sera une mine d'info pour vous.

 

 

Les adultes dys et les enfants aussi !!!!!

Ils ont toujours un million de choses en tête.
Même quand ils devraient être détendus, leur esprit ne s’arrête jamais !!!!!

Ils finissent par tout suranalyser comme je fais tres souvent !!.

Ce qu’ils doivent porter.
Ce qu’ils doivent dire.
Où ils doivent s’asseoir et où il sera écouté.
Quoi penser de telle ou telle situation.
Pendant combien de temps vont-ils vivre ça.

 

Ils sont intelligents, ce qui signifie qu’ils peuvent s’imaginer des dizaines de scénarios possibles pour toutes les situations.

Et quand ils y pensent, ils s’inquiètent pour des choses qui ont peu de chance de se produire.
Ils deviennent un peu parano.
Ils n’ont jamais une minute de tranquillité.

Ils suranalysent, parce qu’ils n’aiment pas l'injustice .
Ils aiment savoir dans quoi ils s’embarquent.
Voilà pourquoi ces personnes suranalysent tout.
Les mots dans un texte.
La façon dont une personne les regarde.
Le ton qu’une personne a employé en parlant d’eux.

Ils sont clairvoyants, ils voient tout ce qu’une personne dit et fait et ils réfléchissent trop à leurs actions.
Voilà pourquoi ils sont aussi conscients.

 

Ils peuvent dire quand un ami est ennuyé par quelque chose.
Ils sont très touché quand quelqu’un répond agressivement à un message parce qu’il y a des fautes d'orthographe.

Ils essaient de lire le langage corporel des gens autour d’eux, pour veiller à ne pas déranger.
Ils ne veulent pas déranger un ami et préféreraient rester seul.

 

La plupart des gens pensent que ce sont des personnes logiques, ce qu’ils sont.
Mais ils sont également parmi les personnes les plus sensibles. Ils ont un cœur aussi grand que leur cerveau.

Voilà pourquoi ils se sentent si profondément inquiets.
Il veulent pouvoir faire ce que la plupart des gens ne peuvent pas faire.
Mais parfois, cela leur rend la vie encore plus difficile.

C'est quand même fatiguant j aimerai bien parfois trouver le bouton pause du mental !


17/07/2017
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La prise en charge des DYS: les relations avec l'école

Voici le troisième volet de ma trilogie "prise en charge des enfants DYS".

Après l'aspect médical et l'aspect adminstratif (MDPH), voici enfin l'aspect "relations avec l'école".

 

 

A la lumière de ce que j'ai pu voir jusqu'à présent, quand on dit qu'il n'y a pas de moyens à l'éducation nationale, permettez-moi de vous dire que, si, il y en a; mais qu'ils ne sont peut-être pas bien optimisés. Ou alors ma fille, qui est un cas plutôt très complexe au niveau scolaire, ne mérite même pas le déplacement...

 

1/ Les différents intervenants scolaires

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Dans une école primaire, vous allez me dire qu'il y a deux catégories d'humains: les élèves et les enseignants. Avec un enseignant particulier qui a le statut de directeur.

C'est vrai mais vous oubliez tous les autres adultes (je ne parle pas des surveillants de la "pause méridienne" et des garderies et études du soir, qui sont rattachés à la mairie et non pas à l'éducation nationale): nous avons dans notre pays la chance (oui, c'en est une!) d'avoir tout un corps spécialisé pour détecter et suivre les enfants ayant des difficultés: enseignant référent (qui fait le lien entre l'école et la MDPH), psychologue scolaire, maitre RASED, médecin scolaire, infirmière scolaire.

 

Je partage en aparté ce qui me met hors de moi: tout ce petit monde est présent à chaque REES, et pourtant aucun n'a vu ma fille en vrai!

On me dit qu'il n'y a pas de moyens et ces personnes sont payées à faire tapisserie dans toutes les réunions, au lieu d'aller accompagner les enfants sur le terrain!

Fin de la parenthèse.

 

2/ Le rôle de chaque intervenant

 

Toujours dans l'optique optimiste où les intervenants interviennent auprès de vos enfants et non de vos réunions, voici le rôle de certains:

- L'enseignant référent: Dès qu'il y a un dossier MDPH, vous aurez affaire à lui, puisque c'est l'interlocuteur qui fait le lien. Il a aussi l'obligation d'organiser une REES et de remplir le Geva-sco, dont nous avons parlé plus haut.

C'est aussi le responsable "hiérarchique" de l'AVS. Si vous avez des problèmes avec elle, c'est à lui qu'il faut s'adresser, les enseignants de vos enfants n'ayant aucune autorité légale sur eux (parfois, un certain "copinage" s'installe même, ce qui complique encore les choses s'il y a des points à rectifier)

- Le psychologue scolaire: Il est dans le cas précis d'un enfant multi dys habilité à lui faire passer le test psychométrique, le fameux bilans Wisc. Mais, à moins que vous n'ayez une confiance aveugle en lui car vous le connaissez bien, je vous déconseille fortement de le faire! En effet, un bilan chez un dys est atypique (c'est d'ailleurs pour cela qu'il est nécessaire de le faire) et beaucoup d'items se trouvant chutés, il faut donc un expert en troubles d'apprentissage pour le décrypter. Le risque majeur, je l'ai déjà signalé dans un autre article, est que l'enfant se retrouve tagué déficient intellectuel, ce qui peut compromettre la suite de sa scolarité dans un milieu classique.

- Les maitres RASED: ils s'occupent normalement des enfants en grande difficulté scolaire, mais comme il y en a de moins en moins, dites-vous bien que si vous faites suivre votre enfant ailleurs, il ne sera pas pris en charge. Et je peux le comprendre, particulièrement s'il y a une AVS présente auprès de l'enfant.

- L'infirmière et le médecin scolaire: on sait théoriquement à quoi ils servent. Mais dans le cas d'un suivi DYS, je ne vois pas bien...

 

 

3/ Les relations parents/AVS

 

Je fais un paragraphe sur ce point car les relations AVS/ parents doivent être cadrées:

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D'un côté nous avons une AVS qui est, rappelons-le, généralement peu expérimentée (mais ça va changer avec la professionnalisation grimpante de ce vrai et indispensable métier!). Elle  (je dis "elle" car ce sont majoritairement des femmes). Je dis donc, elle doit gérer un enfant qui a un handicap reconnu par la MDPH: soit physique, soit intellectuel, soit un trouble du comportement,... soit de l'autisme, soit des troubles d'apprentissages. Bref, une AVS postule sans compétences préalables sur un poste et ignore quel type d'enfant elle aura à gérer. A cela vous ajoutez que les formations sont réduites, et que les PPS qui pourraient l'aider à adapter son travail ne sont généralement pas rédigés.

 

D'un autre côté, vous avez des parents hyper investis, à bout de nerfs après un long combat pour l'obtenir, l'attendant comme le messie pour que leur enfant puisse survivre dans l'environnement scolaire ordinaire, et qui scrutent tous ses faits et gestes.

 

Au milieu, vous avez un enseignant (ou des profs au collège), souvent démunis face aux difficultés de nos petits DYS, qui doivent encadrer le travail de l'AVS, sans en avoir par ailleurs ni la compétence, ni le management direct...

 

Vous avez donc potentiellement une situation explosive. Les parents sont souvent devenus experts dans le mode de fonctionnement de leur enfant. Ils se montrent parfois "intrusifs" dans le travail scolaire, et leur réaction est tout à fait naturelle puisqu'ils sont les seuls vrais experts de leur enfant DYS. Les frictions peuvent donc souvent survenir si les parents interviennent "trop" (le "trop" est à l'appréciation subjective de l'enseignant)  et il faut donc absolument arriver à trouver une juste mesure. Cela nécessite ouverture et bonne intelligence de toute part. L'émotionnel est ultra-présent, ce qui n'apaise généralement pas les choses.

 

Pour préserver l'AVS, il est donc cadré qu'elle n'a pas de liens directs avec les parents. Ils se font toujours en présence de l'enseignant (ça, c'est sur le papier; dans les faits et quand la relation se passe bien, il peut y avoir des échanges directs).

 

 

4/ L'admission des professionnels au sein de l'établissement

 

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Dernier point: certains enfants ont la chance de pouvoir bénéficier de séances directement dans l'établissement où il est scolarisé. C'est une chance pour tout le monde:

- Pour l'enfant qui a un déplacement en moins (je rappelle qu'il est fréquent que les multi DYS aient 3, 4, voir plus de séances hebdomadaires de rééducation.

- Pour les parents qui courent moins (cela allège leur planning)

- Pour les enseignants, aussi! Ils bénéficient ainsi d'un échange en direct avec un professionnel, et cela permet d'adapter au mieux les supports et les exercices demandés.

 

J'en parle en connaissance de cause car depuis cette année, ma fille a la chance d'avoir un ergothérapeute qui se déplace et j'ai donc vu les bienfaits sur son enseignant.

 

De plus, lui, c'est un "professionnel", un qui-s-y-connait, pas une "simple" maman inquiète et envahissante (cf. paragraphe précédent). Du coup, s'il y a la moindre ébauche de conflit, il m'a conseillé de commencer toutes mes phrases par: "l'ergothérapeute a dit que..."

 

Bref, l'intervention dans l'école est juste une bénédiction pour moi. Mais vous le savez comme moi, l'école est un lieu sécurisé pour nos enfants. C'est rassurant, n'est-ce-pas?

Donc, un professionnel ne peut pas y avoir accès comme dans un moulin.

 

Il faut qu'il signe une convention avec le directeur de l'établissement, précisant l'enfant qu'il vient suivre, ainsi que les créneaux horaires.

C'est cadré, légal et normal.

Certains directeurs font du zèle et les refusent: ça, ce n'est pas normal.

 

Voici pour ce tour d'horizon que j'espère complet.

 


11/05/2017
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La prise en charge des DYS: épisode MDPH

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Cet article fait suite aux étapes du diagnostic des enfants multi DYS. En effet, il y a tant de rendez-vous, bilans et dossiers à faire qu'un seul article ne suffisait pas; J'ai donc axé le premier sur l'aspect purement médical, alors que celui-là sera consacré aux joies des démarches administratives.

 

Un troisième article suit sur la relation avec l'école.

 

 

 

 

 

 

 

Les démarches auprès de la MPDH

Attention, et je m'en excuse par avance, cette partie est un peu technique pour les non initiés, car remplie d'acronymes....

 

Pour la MDPH, il vous faudra composer avec deux éléments, qui sont trèèès loin de mon fonctionnement initial:

 

1/ L'amour des papiers

 

En France, on aime les papiers. Même quand le dossier est ensuite numérisé, nos administrations demandent quand même à avoir le dossier complet en format papier..

Je vous assure que j'ai une vraie phobie administrative. Preuve en est qu'on peut apprendre à la surmonter quand nécessité fait loi.

 

Le dossier MDPH est téléchargeable sur leur site ou bien à retirer dans leurs antennes locales.

Tout est bien détaillé dans ce dossier. Vous devez le remplir en veillant à soigner les points suivants:

 

- Les aides demandées: en général l'AEEH, une AVS, parfois un ordinateur. Parfois une demande d'intégration en ULIS.

Ce dernier point est important car soit vous aurez une ULIS publique et il vous faut donc une affectation, qui sera délivrée si la MDPH valide la demande, soit dans une ULIS privée, payante, mais financée par cette même MDPH. Vous comprenez donc bien l'enjeu.

 

- Le projet de vie: si vous n'êtes pas à l'aise avec l'écrit, je vous conseille de vous faire aider pour cette partie. Vous devez décrire les difficultés de votre enfant au quotidien (= ce qui justifie votre demande de prise en charge MDPH), mais en dosant intelligemment ses besoins. Si vous dramatisez, on risquerait de penser qu'une AVS ne servira à rien, autant l'orienter vers une ULIS ou un IME. Et si vous soulignez ses forts progrès grâce à l'AVS, on pourrait aussi penser que votre enfant n'en a alors plus besoin.

 

Mais pas de panique, car tout ceci reprend deux autres documents (et veillez bien à être cohérents sur les 3 documents):

- Le certificat médical, rempli par le médecin suivant l'enfant. Je n'insisterai jamais assez sur le fait qu'un neuropédiatre a définitivement plus de poids qu'un généraliste, qui ne connait bien souvent même pas les troubles DYS. C'est la pièce maitresse!!! Donc, prenez-la très au sérieux. Le handicap en France est médicalisé, L'équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluant le dossier est essentiellement composée de membres du corps médical ou médico-éducatif. Ils "décryptent" donc bien ce document.

- Le GEVA-sco: ce document mythique pour les parents d'enfants DYS est rédigé par l'enseignant référent de votre école, généralement à la suite d'une réunion d'équipe éducative de suivi (EES). Il est envoyé à part, directement par l'inspection.

 

Ce sont les documents indispensables pour le dossier MDPH. Théoriquement, vous pouvez vous contenter de ces trois-là, mais bien-sûr, dans les faits, surtout pas. Il faut absolument que vous intégriez l'intégralité des bilans réalisés par les professionnels qui suivent votre enfant, et qu'ils soient récents (moins de deux ans): orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute, psychomotricien...

Dans certaines MDPH, un bilan WISC semble nécessaire. Renseignez-vous.

 

Dernier point: si vous souhaitez obtenir une allocation plus importante que l'AEEH de base pour couvrir vos frais non remboursés par la sécurité sociale (ergothérapie, psychomotricien, psychologue), n'oubliez pas de joindre des factures ou des devis!

 

 

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Le dossier est envoyé, ouf, vous voilà libéré d'un grand poids. En général, quelques semaines plus tard, vous recevez un courrier: les résultats de la commission? Non, ne rêvez pas, il s'agit juste d'un accusé de réception du dossier. C'est la version optimiste: celle quand le dossier est complet. Dans le cas contraire, vous devez bien-sûr envoyer les papiers qu'ils demandent. Prenez donc bien votre temps avant de l'envoyer.

 

Les mois s'écoulent paisiblement..... Puis un beau jour, vous recevez enfin une... que dis-je LA notification MDPH, qui a enfin statué sur votre dossier;

Je prends là encore la version optimiste: vous avez obtenu ce que vous demandiez.

- l'AEEH: bonne nouvelle, vous n'avez rien à faire: la demande est transférée à votre CAF qui va vous régler directement cette allocation sur votre compte.

- l'AVS: la notification d'AVS est envoyée à votre inspection académique, et c'est l'enseignant référent qui se charge de son recrutement. Pour ma part, lors de la première demande, j'ai obtenu l'AVS pour 12h par semaine à partir de septembre, mais je n'ai reçu la notification que le 30 décembre (oui, l'AVS est rétroactive, c'est intéressant, comme concept). Puis l'enseignant référent a mis 3 mois pour recruter une AVS, qui n'était disponible que 10 heures par semaine pour ma fille. Je m'en souviens bien, c'était au CP, elle a eu son AVS à partir du 19 mars... (et j'ai dû renouveler ma demande pour la rentrée suivante, donc recommencer tout le dossier... (On est zen, détendu, et on garde à l'esprit qu'insultes, indignation et énervement n'accélèrent jamais le processus)

- les intégrations en ULIS ou SESSAD: je n'ai pas vécu cette expérience, mais hélas.... Il semblerait que la difficulté provienne du manque de places disponibles. J'ai entendu certains parents dire qu'ils avaient 3 ans d'attente pour une prise en charge par le SESSAD (en général, c'est plus rapide pour l'ULIS).

- le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation): ce document me semble particulièrement important si vous avez de mauvaises relations avec l'école primaire, puis au collège dans tous les cas, car c'est un document officiel qui engage juridiquement l'établissement scolaire à mettre en place les aménagements spécifiés. Théoriquement, tout dossier MDPH devrait avoir un PPS. Sauf que dans les faits, beaucoup de MDPH ne le font pas, purement et simplement. Raison? Ils n'ont pas le temps (personnellement, cet argument de manque de temps ne fonctionne pas lorsque je l'avance à mon chef ou au Trésor Public, par exemple, mais dans ce cas, ça semble suffire...) Personnellement, je ne l'ai jamais eu, et ça n'a pas manqué, car le dialogue a toujours été possible et la bonne volonté présente de la part des enseignants.

 

Dans le cas où vos demandes ont été refusées, vous devez alors faire un recours directement auprès de la MDPH (recours gracieux) ou auprès du Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI). Je n'ai pas expérimenté et espère ne pas avoir à le faire car c'est rageant de devoir en plus se battre juridiquement pour ces aides qui sont indispensables à nos enfants.

 

Bon courage à tous. Pas de panique vous ne devez pas faire ça plus d'une fois par an :)

Pour certains chanceux, la notification MDPH est donnée pour deux ans, voire parfois trois...

Mais le dossier doit être intégralement reconstitué à chaque renouvellement, et les délais d'attente restent toujours aussi longs.

 

Dernière précision: toutes les MDPH ne se valent pas, toutes ne fonctionnent pas de la même façon. Mon expérience provient essentiellement de la MDPH du 93.


11/05/2017
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Jusqu'où faut il pousser nos petits DYS ?

Je vois beaucoup d'enfants DYS travailler d'arrache-pied chez eux. Ils font beaucoup d'efforts pour tenter de se maintenir péniblement à niveau dans le cursus classique.

 

En tant que parents d'enfant multi-DYS, nous sommes tous confrontés à cette question existentielle: doit-on "pousser" nos enfants à travailler deux fois, trois fois, dix fois plus que les autres, pour "combler" leur retard? 

 

J'oscille tous les jours entre mon envie de voir progresser ma fille et de la maintenir dans la dynamique d'apprentissage d'une part, et ma conscience de ses efforts et de la surcharge cognitive qui entrainent une fatigue réelle, d'autre part.

 

Petite précision sémantique: lorsque je parle de "pousser", je parle d'inciter l'enfant à faire le mieux qu'il peut, par rapport à ses propres capacités, et bien-sûr, pas par rapport à ses petits camarades. Mon questionnement est donc bien: jusqu'où pousser ses propres limites? 

 

Premier constat réaliste: scolairement, ma fille ne "rattrapera" jamais son retard

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Scolairement, elle aura beau faire des efforts surhumains (et elle en fait déjà), elle ne sera jamais au niveau des autres enfants de sa classe d'âge (pour les âmes sensibles, je précise "scolairement", vu qu'en dehors de cela, elle n'a aucun décalage).

 

Attention! Je ne pense pas pour autant qu'elle ne sera jamais capable d'apprendre; je suis même sure du contraire (dans une certaine mesure), car elle progresse tous les ans de façon graduelle ou parfois spectaculaire. C'est juste que son rythme et son fonctionnement sont en tel décalage avec le rythme "moyen" que ces deux rythmes ne se rencontreront très vraisemblablement jamais dans le cursus scolaire classique.

 

Je peux choisir de la faire travailler 2 heures par jour après la sortie de l'école. C'est une tactique efficace pour l'épuiser, l'agacer, lui faire perdre confiance en ses capacités. Mais elle n'apprendra pas plus pour la simple et bonne raison, qu'après une journée de classe, son cerveau est déjà saturé. En tout cas pour les apprentissages "assis", car pour ce qui est d'aller faire du sport ou des jeux, l'énergie est encore largement présente!

 

Trouver le juste milieu

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Mon rôle de parent est donc bien de jongler entre les deux pôles de ce tiraillement permanent: laisser vivre sa vie d'enfant à ma fille, et veiller à ce qu'elle ne se déconnecte pas trop des attentes de notre société: savoir lire, écrire, compter, et acquérir un bagage culturel minimum.

 

D''une part, je dois comprendre et respecter sa fatigue et ses difficultés.

D'autre part, je ne peux pas la laisser s'installer dans le "confort" d'une prise en charge et d'un statut d'enfant "handicapé".

 

Mais ce n'est pas facile non plus pour ma fille qui vit ce même tiraillement interne!

- D'un côté, elle veut absolument faire comme les autres: d'où les difficultés à lui faire accepter des supports et exercices adaptés, différents des autres;

- D'un autre côté, elle se repose parfois sur ses difficultés pour ne pas faire quand elle n'en a pas envie ("c'est trop dur pour mouaaaa!!!", "je n'y arriverais paaaaas")

 

C'est dur à dire, mais ma réaction est généralement opposée à la sienne: je la booste quand elle se repose sur ses lauriers et je l'oblige à lâcher quand elle veut faire comme tout le monde.


C'est dur à vivre aussi, car je vis une relation d'opposition permanente, alors que ce n'est pas du tout ma nature. Mais c'est sa nature aussi à elle de marcher à la confrontation...

 

Un seul mot: adaptabilité

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J'adopte donc une approche pragmatique: faire monter à ma fille la marche d'après, pas tout l'escalier à la fois.

(Ceci dit, c'est pareil pour son frère sans difficultés: toujours faire un peu plus que ce qui est déjà acquis et facile pour eux, c'est-à-dire les sortir de leur zone de confort sans les faire tomber dans leur zone de panique...)

 

A l'heure où j'ecris ces lignes, ma fille redouble son CM1. Cela permet de se rendre compte de son évolution, puisqu'elle revoit les mêmes leçons. Par exemple, je vous donne le cas des leçons de maths: lors de son premier CM1, lorsqu'il s'agissait d'apprendre les différents triangles, l'objectif était alors de les comprendre (isocèle, rectangle, équilatéral, quelconque, etc). Cette année, c'est son 2ème CM1: elle a compris les concepts, je lui demande donc d'être plus précise dans l'énoncé des définitions (côtés de même longueur plutôt que "pareils", par exemple).

 

Au passage, avec une définition trop flou, un triangle quelconque est un triangle qui n'a pas de côtés, selon ma fille :)

 

Pour les tables de multiplication, le  français (radical, préfixe, suffixe,, etc. ), c'est la même chose. Il est possible de demander un peu plus que l'année dernière.  Cela me permet de mesurer aussi les progrès, car c'est un constat indubitablement positif: ce qui était inenvisageable l'an passé devient possible (mémorisation vocabulaire, raisonnement...)

 

L'apprentissage n'est pas la chasse gardée de l'école

Les devoirs, c'est et ça reste toujours un moment extrêmement périlleux. Un peu comme si je manipulais une bombe à mains nues. Le moindre faux pas peut la faire exploser (ma fille).

 

Les devoirs sont la cristallisation de ses difficultés, ce qui fait qu'elle n'est pas comme les autres.

Les devoirs, c'est aussi tout ce qui n'a pas de sens dans sa vie, et lui fait perdre son temps, alors qu'elle pourrait tellement faire de choses plus intéressantes! Dessiner, courir, faire des abdos (oui...), manger des sucettes, préparer des gateaux, écouter de la musique.....

 

Alors se mettre aux devoirs, c'est très très très stressant pour elle!

 


Mais heureusement, on peut aussi apprendre en dehors des devoirs. Et travailler sans en avoir l'air.

 

En ce moment il y a deux domaines très scolaires qu'on travaille, comme ça, entre deux portes, à table, en voiture, ou ailleurs:

- Le calcul mental: j'ai constaté qu'en plus de ses difficultés, ma fille avait développé une phobie des maths. "C'est nul-j'y comprends rien- c'est-trop-compliqué-pour-moi!". Alors là, non! J'admets les difficultés, mais je combats les blocages! Donc j'essaie de lui faire acquérir des automatismes, et surtout un peu de confiance en elle dans ce domaine. Oui, parce que quand je lui demande: "3+1" et qu'elle me répond: "je sais pas, moi... 18!", je me dis qu'il y a quand même 2 ou 3 petites choses à travailler et qui ne sont pas de l'ordre des connaissances. Elle ne s'y plie pas toujours de bonne grâce, elle s'est mis dans la tête que les maths, c'était compliqué. Mais je ne désespère pas de la faire changer de point de vue... Et quand elle est disposée, je vois que ça fonctionne, c'est donc bien que c'est une question d'état d'esprit aussi, et pas seulement de capacités.

 

- Epeler des mots: pour une grande dysgraphique et qui plus est dysphasique comme ma fille, les dictées, c'est mission impossible. Pourtant, j'ai réalisé qu'épeler était beaucoup plus facile pour elle qu'écrire. Logique: écrire demande une étape de plus. Donc, parfois, d'elle-même, elle m'épelle des mots et me demande si c'est correct. Cela me permet aussi de réaliser à quel point elle perçoit les sons de manière différente. Une pomme dauphine devient une "pom de fine", par exemple. Je réalise aussi tous les jours à quel point la langue française est vicieuse: haricot ne s'écrit pas "arico" et pourtant, la transcription en phonétique est juste (oui, ces exemples sont issus d'une récente discussion à table,  vous aviez deviné).

 

 

Mais enfin, il faut aussi arrêter de vouloir faire apprendre à tout prix. C'est aussi nécessaire de prendre le temps de vivre et de philosopher, de se poser les vraies questions importantes de la vie:
ecole-buissonniere.jpg

ma fille s'interrogeant sur les vraies injustices de ce monde

(pourquoi, elle, elle doit y aller? Alors que notre chat et les coccinelles n'y vont pas)


04/05/2017
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