Etoile 10 (pour DYS)

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La prise en charge des DYS: épisode MDPH

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Cet article fait suite aux étapes du diagnostic des enfants multi DYS. En effet, il y a tant de rendez-vous, bilans et dossiers à faire qu'un seul article ne suffisait pas; J'ai donc axé le premier sur l'aspect purement médical, alors que celui-là sera consacré aux joies des démarches administratives.

 

Un troisième article suit sur la relation avec l'école.

 

 

 

 

 

 

 

Les démarches auprès de la MPDH

Attention, et je m'en excuse par avance, cette partie est un peu technique pour les non initiés, car remplie d'acronymes....

 

Pour la MDPH, il vous faudra composer avec deux éléments, qui sont trèèès loin de mon fonctionnement initial:

 

1/ L'amour des papiers

 

En France, on aime les papiers. Même quand le dossier est ensuite numérisé, nos administrations demandent quand même à avoir le dossier complet en format papier..

Je vous assure que j'ai une vraie phobie administrative. Preuve en est qu'on peut apprendre à la surmonter quand nécessité fait loi.

 

Le dossier MDPH est téléchargeable sur leur site ou bien à retirer dans leurs antennes locales.

Tout est bien détaillé dans ce dossier. Vous devez le remplir en veillant à soigner les points suivants:

 

- Les aides demandées: en général l'AEEH, une AVS, parfois un ordinateur. Parfois une demande d'intégration en ULIS.

Ce dernier point est important car soit vous aurez une ULIS publique et il vous faut donc une affectation, qui sera délivrée si la MDPH valide la demande, soit dans une ULIS privée, payante, mais financée par cette même MDPH. Vous comprenez donc bien l'enjeu.

 

- Le projet de vie: si vous n'êtes pas à l'aise avec l'écrit, je vous conseille de vous faire aider pour cette partie. Vous devez décrire les difficultés de votre enfant au quotidien (= ce qui justifie votre demande de prise en charge MDPH), mais en dosant intelligemment ses besoins. Si vous dramatisez, on risquerait de penser qu'une AVS ne servira à rien, autant l'orienter vers une ULIS ou un IME. Et si vous soulignez ses forts progrès grâce à l'AVS, on pourrait aussi penser que votre enfant n'en a alors plus besoin.

 

Mais pas de panique, car tout ceci reprend deux autres documents (et veillez bien à être cohérents sur les 3 documents):

- Le certificat médical, rempli par le médecin suivant l'enfant. Je n'insisterai jamais assez sur le fait qu'un neuropédiatre a définitivement plus de poids qu'un généraliste, qui ne connait bien souvent même pas les troubles DYS. C'est la pièce maitresse!!! Donc, prenez-la très au sérieux. Le handicap en France est médicalisé, L'équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluant le dossier est essentiellement composée de membres du corps médical ou médico-éducatif. Ils "décryptent" donc bien ce document.

- Le GEVA-sco: ce document mythique pour les parents d'enfants DYS est rédigé par l'enseignant référent de votre école, généralement à la suite d'une réunion d'équipe éducative de suivi (EES). Il est envoyé à part, directement par l'inspection.

 

Ce sont les documents indispensables pour le dossier MDPH. Théoriquement, vous pouvez vous contenter de ces trois-là, mais bien-sûr, dans les faits, surtout pas. Il faut absolument que vous intégriez l'intégralité des bilans réalisés par les professionnels qui suivent votre enfant, et qu'ils soient récents (moins de deux ans): orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute, psychomotricien...

Dans certaines MDPH, un bilan WISC semble nécessaire. Renseignez-vous.

 

Dernier point: si vous souhaitez obtenir une allocation plus importante que l'AEEH de base pour couvrir vos frais non remboursés par la sécurité sociale (ergothérapie, psychomotricien, psychologue), n'oubliez pas de joindre des factures ou des devis!

 

 

2/ La patiencecrise.jpg

Le dossier est envoyé, ouf, vous voilà libéré d'un grand poids. En général, quelques semaines plus tard, vous recevez un courrier: les résultats de la commission? Non, ne rêvez pas, il s'agit juste d'un accusé de réception du dossier. C'est la version optimiste: celle quand le dossier est complet. Dans le cas contraire, vous devez bien-sûr envoyer les papiers qu'ils demandent. Prenez donc bien votre temps avant de l'envoyer.

 

Les mois s'écoulent paisiblement..... Puis un beau jour, vous recevez enfin une... que dis-je LA notification MDPH, qui a enfin statué sur votre dossier;

Je prends là encore la version optimiste: vous avez obtenu ce que vous demandiez.

- l'AEEH: bonne nouvelle, vous n'avez rien à faire: la demande est transférée à votre CAF qui va vous régler directement cette allocation sur votre compte.

- l'AVS: la notification d'AVS est envoyée à votre inspection académique, et c'est l'enseignant référent qui se charge de son recrutement. Pour ma part, lors de la première demande, j'ai obtenu l'AVS pour 12h par semaine à partir de septembre, mais je n'ai reçu la notification que le 30 décembre (oui, l'AVS est rétroactive, c'est intéressant, comme concept). Puis l'enseignant référent a mis 3 mois pour recruter une AVS, qui n'était disponible que 10 heures par semaine pour ma fille. Je m'en souviens bien, c'était au CP, elle a eu son AVS à partir du 19 mars... (et j'ai dû renouveler ma demande pour la rentrée suivante, donc recommencer tout le dossier... (On est zen, détendu, et on garde à l'esprit qu'insultes, indignation et énervement n'accélèrent jamais le processus)

- les intégrations en ULIS ou SESSAD: je n'ai pas vécu cette expérience, mais hélas.... Il semblerait que la difficulté provienne du manque de places disponibles. J'ai entendu certains parents dire qu'ils avaient 3 ans d'attente pour une prise en charge par le SESSAD (en général, c'est plus rapide pour l'ULIS).

- le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation): ce document me semble particulièrement important si vous avez de mauvaises relations avec l'école primaire, puis au collège dans tous les cas, car c'est un document officiel qui engage juridiquement l'établissement scolaire à mettre en place les aménagements spécifiés. Théoriquement, tout dossier MDPH devrait avoir un PPS. Sauf que dans les faits, beaucoup de MDPH ne le font pas, purement et simplement. Raison? Ils n'ont pas le temps (personnellement, cet argument de manque de temps ne fonctionne pas lorsque je l'avance à mon chef ou au Trésor Public, par exemple, mais dans ce cas, ça semble suffire...) Personnellement, je ne l'ai jamais eu, et ça n'a pas manqué, car le dialogue a toujours été possible et la bonne volonté présente de la part des enseignants.

 

Dans le cas où vos demandes ont été refusées, vous devez alors faire un recours directement auprès de la MDPH (recours gracieux) ou auprès du Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI). Je n'ai pas expérimenté et espère ne pas avoir à le faire car c'est rageant de devoir en plus se battre juridiquement pour ces aides qui sont indispensables à nos enfants.

 

Bon courage à tous. Pas de panique vous ne devez pas faire ça plus d'une fois par an :)

Pour certains chanceux, la notification MDPH est donnée pour deux ans, voire parfois trois...

Mais le dossier doit être intégralement reconstitué à chaque renouvellement, et les délais d'attente restent toujours aussi longs.

 

Dernière précision: toutes les MDPH ne se valent pas, toutes ne fonctionnent pas de la même façon. Mon expérience provient essentiellement de la MDPH du 93.



11/05/2017
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