Etoile 10 (pour DYS)

Personne n’est préparé à vivre le métier de parent, même si l’on a eu des frères et sœurs plus jeunes, ou si l’on a gardé des enfants. C’est une chose qu’on découvre en le vivant.

De la même façon, personne n’est préparé à vivre avec un enfant différent.

Les difficultés inhérentes aux parents d’enfants différents

Je note deux écarts majeurs entre un enfant dit « normal » et un enfant « différent » (je donne ces termes inappropriés à défaut - ou en attendant- de trouver mieux) :

• L’isolement : la majorité des autres parents ne connaissent pas nos problématiques. Ah !!! Quand le grand souci concerne la gestion d’une mauvaise note ou même le choix de la meilleure école, quel bonheur ! Moi, je me fais juste des cheveux blancs pour savoir si elle va pouvoir continuer au collège sans que son estime d’elle dégringole ou qu’elle ne fasse pas recours à son mécanisme de défense principal : le blocage…

• Le combat permanent : il n’y a jamais (rarement) de trêves . La vigilance est permanente, tant au niveau scolaire (prof, AVS, aménagements, devoirs, etc.) qu’administratif (dossier MDPH, médical…) . Sans compter le bien-être psychologique qui est LA condition sans laquelle vous pouvez faire une croix sur ses progrès.

• La méconnaissance et la minimisation des « handicaps » : pour les Dys s’ajoute cette troisième difficulté :  Comme nos enfants sont intelligents, bien portants et même plein de vie, la société est dubitative. Je sais que je n’arrive à obtenir un peu de crédibilité que quand je dis que ma fille a un dossier MDPH et une AVS à l’école (« ah quand même ! Carrément ! C’est à ce point ? »), et c’est dommage !!!!!

Je ne suis moi-même pas à l’aise avec cette notion de handicap, que je n’emploie jamais. Sauf une fois, à son frère, pour qu’il comprenne qu’elle n’était pas « pénible », mais qu’elle avait une vraie différence. Pour moi, ma fille a un dossier MDPH, ce qui est très différent que de penser qu’elle est handicapée . A moins de penser que la différence est un handicap, auquel cas, vous pouvez me classer dans la case des handicapés non reconnus officiellement.

Et puis les DYS touchent au domaine très énigmatique du cerveau. Le handicap n’est pas seulement invisible, il est aussi bien souvent incompréhensible.

Si ce n’est pas de la bêtise puisqu’ils sont intelligents, alors, c’est quoi ? Du caprice ? De la paresse ? La faute aux parents ? C’est psy, peut-être ? C’est sûr que vu l’environnement familial… (notez que pour ma part personne n’a osé me le dire ça… en face tout au moins ;) )

Non, non, sachez-le : ce trouble est cognitif, neurologique, pas psychologique. Les petits DYS fonctionnent juste différemment. Vraiment. Moi je dis qu’ils ne sont pas câblés comme nous.  D’où le titre de mon blog, d’ailleurs. 

Quand je vois le blocage de certaines personnes sur ces troubles, je me dis que ce sont eux qui ont des problèmes de connexion de neurones…

Une découverte progressive, non linéaire et jamais définitive

La découverte d’un enfant différent se fait pas à pas, comme avec tout autre enfant. On ne nous le livre pas avec le pack détaillé à la naissance. On le découvre au fur et à mesure, au gré de son évolution et des bilans médicaux. C’est une surprise permanente. Même les spécialistes maîtrisent très peu ce domaine. Et il n’y a pas deux Dys pareils. Pas deux profils identiques, pas deux évolutions similaires. On est face à un exemplaire unique et non duplicable. Ce qui renvoient les spécialistes au rang d’apprentis et finalement… ce sont les parents les vrais spécialistes.

Et les évolutions possibles sont imprévisibles. Parents, fuyez les médecins qui vous disent que votre enfant ne fera jamais quelque chose correctement: lire, parler, écrire, compter… Ce ne sont pas seulement des paroles toxiques ou blessantes, ce sont aussi des paroles d'ignorance!

Mon expérience

Pour ma part, je savais qu’il y avait quelque chose qui ne fonctionnait pas comme les autres chez ma fille. Et j’ai été seule pendant plusieurs années dans cette errance. Car tout le monde, y compris l’orthophoniste, et surtout y compris le père, évoquaient un simple retard de langage ; en fait, selon le papa « elle est lente, il lui faut le temps, comme à moi » (ma fifille à moi, c’est mes gènes à moi, mon prolongement de moi, tout comme moi… Les pères et leur fille, quoi). Bref, rien d’anormal ou d’inquiétant, si ce n’est la maman en somme !

Et puis à 5 ans, la maîtresse a ouvert les yeux au papa, en insistant sur le fait qu’il n’y avait pas qu’un problème de langage.

Et les mots « dysphasie » et « dyspraxie » ayant pour la première fois été évoqués par des spécialistes en blouse blanche (pas la mère, hein ? Quelqu’un de sérieux !), j’ai vécu , vous le comprendrez donc, une reconnaissance officielle de mon intuition. Je l’ai vécu comme un soulagement alors que pour son papa, cela a été certainement plus vécu comme un coup de massue. Fini le déni.

Le temps

Une fois le diagnostic posé, personne n’imagine immédiatement le temps que cela va représenter au quotidien :

• temps des bilans
• temps des séances hebdomadaires de rééducation
• temps des dossiers administratifs
• temps des réunions avec les enseignants et « spécialistes scolaires » (parlons-en !! j’en écrirai un article)
• temps à l’accompagnement à la maison, pour les devoirs
• et plus encore temps pour la gestion de ses émotions, la confiance en elle (prévoir 45 minutes au coucher, même encore à 10 ans)
• … sans compter le temps passé auprès de son frère, car il ne faut pas non plus négliger le reste de la fratrie sous prétexte qu’un enfant est plus chronophage. Sans cela, elle risque de se rebeller juste pour avoir droit à son quota de temps avec maman…

Et ce temps, on le prend où ?  Pas le soir après 21h, nos enfants sont claqués (moi aussi ;) )

Partiellement le week-end , mais modérément, car ce sont des enfants, qui ont le droit de vivre une vie d’enfant.

Alors ? Quand ? Et bien, sur le temps de travail… Là ce sera l’objet d’un autre article : l’impossible alliance entre épanouissement professionnel et responsabilité parentale…

La médicalisation de son enfant

Durant tout son parcours, l’enfant est très pris en charge. Trop, même. On pourrait caser facilement dans la semaine 6 à 8 séances de rééducation et prise en charge psychologique pour l’enfant. En ce qui concerne ma fille, le nombre de 4 a suffi à la saturer.

Alors on redescend le nombre de prise en charge et l’arbitrage n’est pas facile parce que le neuropédiatre ne sait pas forcément bien arbitrer et aurait tendance à plutôt vouloir en rajouter qu’en enlever.

Et puis, les parents ne sont pas forcément d’accord entre eux. Difficile de prendre la responsabilité de lâcher certaines prises en charge. Moi, j’ai décidé d’écouter ma fille et de l’impliquer dans ces décisions. Parce qu’au vu de son caractère, si elle ne veut pas, cela ne sert à rien. Et au fond d’elle, elle sait ce qu’il lui faut. Alors il faut lui faire confiance.

Quand on supprime certaines séances, on se rend parfois compte qu’elles ne servaient à rien vu que la progression continue, parfois même s’accélère. Personnellement, le temps gagné sur ces prises en charge, je l’ai transformé en plaisir pour ma fille : arts plastiques, danse, équitation… Et ces disciplines sont autant d’occasion d’apprendre. Et surtout apprendre comme tout le monde. Et aussi bien.

Et l’école…

Ah quel parcours ! Je vais m’arrêter là pour cet article, car ce simple sujet vaut bien plusieurs articles à lui tout seul !

Je vais vous renvoyer vers une recette pour bien péter les plombs, histoire de partager avec vous comment tout peut se cumuler pour en arriver aux crises pour nous, les parents.