Etoile 10 (pour DYS)

Sans vouloir faire pleurer dans les chaumières, on ne va pas se voiler la face pour autant: avoir un enfant DYS, c'est compliqué pour les parents. Cela demande beaucoup de temps, cause beaucoup de soucis et a des répercussions sur la vie sociale (surtout professionnelle en ce qui me concerne). Pour ma part, tout ceci relève d'une grande mascarade, car ma fille est la joie de vivre, la pétulance et l'énergie incarnée, qu'elle est vive et intelligente et qu'elle a juste eu le malheur de tomber dans un système qui attende d'elle qu'elle apprenne d'une façon unique, et qui n'est malheureusement pas la sienne... Mais ceci n'est pas le débat, elle est née ici et maintenant et il faut vivre ainsi, avec une construction artificielle de problèmes qui n'en sont, de mon point de vue, même pas...

Bien souvent, l'enfant n'est pas enfant unique et les interactions avec les autres enfants de la fratrie sont une dépense supplémentaire d'énergie.................. Les parents ont donc besoin d'une énergie sans faille, ce qui est d'autant moins facile que leur situation est souvent incomprise par leur entourage (cf parents d'enfants DYS ). Je le constate dans les communautés DYS qu'on trouve sur Internet, l'isolement et le découragement sont le lot de beaucoup,

Pour ma part, on peut dire que je m'en sors bien dans la mesure où mon autre enfant est l'aîné et qu'il n'a aucun trouble DYS ni rien d'autre qui pourrait en rajouter (comportement, santé). Je tire mon chapeau bas aux parents qui ont plusieurs enfants atteints de troubles DYS. Bien que (certains pourront me le dire?) cela puisse peut-être lisser les difficultés rencontrées au sein de la fratrie, dans la mesure où ils sont tous "dans le même bateau"?

Faire comprendre la différence au reste de la fratrie

La différence, lorsqu'elle est vécue au quotidien, ne revêt pas la même part de mystère ou de fragilité que lorsqu'on l'aborde de manière extérieure et qu'on essaie d'en saisir son essence.

Si vous avez un peu suivi mon blog, vous aurez compris que ma fille n'est pas ce que l'on peut appeler une petite poupée en sucre, et que ses comportements sont plutot très explicites: en famille, elle est ultra extravertie et toute la maisonnée subit ses humeurs (sa prof d'équitation a récemment dit:" arrête de bougonner! Ce n'est pas possible que tu aies plus mauvais caractère que moi!").  Alors, pour ce qui est de la fragilité ou du mystère, mon fils vous dirait probablement de repasser...

Ce côté extraverti est très souvent la manifestation d'une anxiété: elle a besoin de parler (beaucoup, souvent....) pour être rassurée sur ce qui va se passer. Et lorsqu'elle n'est pas contente, sa contrariété en masque généralement une autre plus importante.

Son frère la voit comme "hyperactive et têtue" (ce sont ses mots), et a eu du mal à saisir ses difficultés. Normal. Il a enfin compris qu'elle ne faisait pas exprès quand je lui ai dit un jour qu'elle était reconnue comme "handicapée". Cela a été un choc pour lui, cela fut dit une fois et une seule, cela a produit son effet, et maintenant, nous n'évoquons plus ce mot, mais cela lui permet de decrypter certains comportements "hors norme". Ce qui est plus compliqué finalement à comprendre pour lui, c'est son anxiété : quand elle la saisit, elle l'"avale" toute entière et la voilà transformée en petit monstre: blocage, pleurs, cris, colère, accès de violence (contre elle-même). C'est incontrôlable et cela peut partir d'un rien, c'est surtout cela le plus déroutant. Si je lui dis par exemple qu'elle va devoir traverser seule la dernière route qui l'amène au chemin de son école, et qu'elle n'est pas préparée psychologiquement à le faire, elle panique tellement qu'elle en devient dangereuse pour elle même (capable de traverser sans regarder)

Prendre du temps pour les autres

Prendre du temps pour son frère, le sujet peut sembler évident, mais parfois, il s'agit "juste" de se dire: "quand?"

Pour rappel, je suis séparée, seule avec mes deux enfants. J'ai un travail. Ma fille a un emploi du temps de ministre . Moi j'essaie aussi accessoirement de m'occuper de moi. Et bien-sûr de mon fils! Collégien avec ses problématiques d'ado, tout ce qu'il y a de normal...: l'acné, la puberté, les questions existentielles sur l'intérêt du collège, les filles (mais ça, c'est top secret) .., la politique dans le monde, l'économie et l'écologie aussi...

Comment puis-je trouver le temps?

En fait, j'ai la chance d'avoir un fils solitaire et intelligent. Ce qui fait qu'il a fini par comprendre que ma fille avait plus besoin de moi, et qu'il avait par conséquent moins sa mère sur le dos. C'est ce qu'on appelle le bénéfice secondaire d'une situation ennuyeuse. Bien-sûr, j'ai aussi une approche éducative très différenciée que tous les parents ont (du moins je l'espère): on ne donne pas la même éducation à ses enfants pour la simple raison qu'ils sont différents et de ce fait, qu'ils n'ont pas les mêmes besoins. C'est un fait acquis pour lui.

Ensuite, la règle est simple: quand il a besoin que je lui consacre du temps, il vient me le dire. Quand il a besoin de me parler, on essaie d'en caser une entre les interstices de silence laissés par ma fille.

Et puis il y a des moments qui lui sont réservés: je l'amène à l'escrime un soir par semaine, et rien ne pourra y déroger. On parle dans la voiture. Je le regarde jouer. D'autres moments lui sont réservés, mais il faut un peu faire la police avec sa soeur qui veut s'immiscer dans nos échanges. "je parle avec ton frère, peux-tu nous laisser?" Ca lui fait du bien, car elle est très envahissante, sans s'en rendre compte...

L'opinion de mon fils

J'ai demandé la participation de son frère âgé de 4 ans de plus qu'elle (14 ans à ce jour) à la rédaction de cet article. A la question: "tu peux expliquer ce que ça fait d'avoir une soeur avec des difficultés DYS, pour toi?", il me répond:

"Elle est relou!!!": ce mot magique englobe tout, j'ai donc dû partir à la pêche aux infos avec lui pour en savoir plus.

Au passage, vous remarquerez à quel point ce mot a quelque chose de "rassurant", car il renvoie à la plus pure des normalités: un grand frère trouve sa petite soeur relou! Quelle joie pour une mère!

- Tout d'abord, elle est envahissante: extravertie, habituée à avoir une maman disponible pour elle, ne gérant pas ses émotions, ne priorisant pas l'urgent, l'important, l'anecdotique. Bref, c'est difficile de faire la part des choses entre exigences d'attention (qui existent) et difficultés réelles.

- Parfois ce qu'elle fait est bête ou pénible: par exemple, elle va répéter 50 fois quelque chose jusqu'à ce qu'elle ait l'attention et la réponse, alors qu'on est en train de parler d'autre chose. Lorsqu'on lui demande de patienter, elle trépigne, lève le doigt comme à l'école, bougonne, gesticule... On a compris qu'elle était là!

- Elle ne comprend pas forcément ce qu'on lui demande, ou alors fait semblant d'avoir compris. Exemple typique : quand il l'aide à faire ses devoirs (la fameuse et récurrente stratégie d'évitement!)

- Elle ne va pas forcément parler facilement avec son frère. Il va lui poser des questions, elle répondra par monosyllabe. Lui qui est très verbal est un peu triste de ne pouvoir davantage parler avec elle normalement... Et quand je suis présente, a contrario, elle va me poser plein de questions sur lui, alors qu'il est à côté de moi (c'est très très énervant)

- Le regard des autres sur elle le gêne baucoup. Comme elle a des difficultés à l'école, les autres peuvent  la trouver bête. Pour lui, c'est dommage, et ce n'est pas juste non plus, de juger les gens comme ça, simplement parce qu'ils sont différents.

- Mais quand même, c'est sympa de faire des jeux physiques avec elle car elle y arrive bien, n'abandonne pas devant la difficulté et ne se fatigue jamais (jamais, jamais, jamais...). Et quand elle y arrive mieux que lui (et cela arrive quand même régulièrement!), il éprouve à la fois un sentiment de vexation de s'être fait depasser par elle, plus jeune, et avec ses difficultés et de fierté.

Pour ma part, je trouve que malgré tout, avoir une soeur comme ça est pour mon fils une bénédiction. Cela lui enseigne la différence et la tolérance. Il a une tendance au mépris  de ceux qui n'arrivent pas aussi bien que lui (et ils sont nombreux, dirait son ego bien dopé), et au conformisme, et forcément, il est confronté à un petit phénomène qui l'oblige à reconsidérer ses positions.

Et pour vous, comment se passent les relations dans votre fratrie?