Etoile 10 (pour DYS)

Etoile 10 (pour DYS)

l'aider à l'école


Jusqu'où faut il pousser nos petits DYS ?

Je vois beaucoup d'enfants DYS travailler d'arrache-pied chez eux. Ils font beaucoup d'efforts pour tenter de se maintenir péniblement à niveau dans le cursus classique.

 

En tant que parents d'enfant multi-DYS, nous sommes tous confrontés à cette question existentielle: doit-on "pousser" nos enfants à travailler deux fois, trois fois, dix fois plus que les autres, pour "combler" leur retard? 

 

J'oscille tous les jours entre mon envie de voir progresser ma fille et de la maintenir dans la dynamique d'apprentissage d'une part, et ma conscience de ses efforts et de la surcharge cognitive qui entrainent une fatigue réelle, d'autre part.

 

Petite précision sémantique: lorsque je parle de "pousser", je parle d'inciter l'enfant à faire le mieux qu'il peut, par rapport à ses propres capacités, et bien-sûr, pas par rapport à ses petits camarades. Mon questionnement est donc bien: jusqu'où pousser ses propres limites? 

 

Premier constat réaliste: scolairement, ma fille ne "rattrapera" jamais son retard

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Scolairement, elle aura beau faire des efforts surhumains (et elle en fait déjà), elle ne sera jamais au niveau des autres enfants de sa classe d'âge (pour les âmes sensibles, je précise "scolairement", vu qu'en dehors de cela, elle n'a aucun décalage).

 

Attention! Je ne pense pas pour autant qu'elle ne sera jamais capable d'apprendre; je suis même sure du contraire (dans une certaine mesure), car elle progresse tous les ans de façon graduelle ou parfois spectaculaire. C'est juste que son rythme et son fonctionnement sont en tel décalage avec le rythme "moyen" que ces deux rythmes ne se rencontreront très vraisemblablement jamais dans le cursus scolaire classique.

 

Je peux choisir de la faire travailler 2 heures par jour après la sortie de l'école. C'est une tactique efficace pour l'épuiser, l'agacer, lui faire perdre confiance en ses capacités. Mais elle n'apprendra pas plus pour la simple et bonne raison, qu'après une journée de classe, son cerveau est déjà saturé. En tout cas pour les apprentissages "assis", car pour ce qui est d'aller faire du sport ou des jeux, l'énergie est encore largement présente!

 

Trouver le juste milieu

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Mon rôle de parent est donc bien de jongler entre les deux pôles de ce tiraillement permanent: laisser vivre sa vie d'enfant à ma fille, et veiller à ce qu'elle ne se déconnecte pas trop des attentes de notre société: savoir lire, écrire, compter, et acquérir un bagage culturel minimum.

 

D''une part, je dois comprendre et respecter sa fatigue et ses difficultés.

D'autre part, je ne peux pas la laisser s'installer dans le "confort" d'une prise en charge et d'un statut d'enfant "handicapé".

 

Mais ce n'est pas facile non plus pour ma fille qui vit ce même tiraillement interne!

- D'un côté, elle veut absolument faire comme les autres: d'où les difficultés à lui faire accepter des supports et exercices adaptés, différents des autres;

- D'un autre côté, elle se repose parfois sur ses difficultés pour ne pas faire quand elle n'en a pas envie ("c'est trop dur pour mouaaaa!!!", "je n'y arriverais paaaaas")

 

C'est dur à dire, mais ma réaction est généralement opposée à la sienne: je la booste quand elle se repose sur ses lauriers et je l'oblige à lâcher quand elle veut faire comme tout le monde.


C'est dur à vivre aussi, car je vis une relation d'opposition permanente, alors que ce n'est pas du tout ma nature. Mais c'est sa nature aussi à elle de marcher à la confrontation...

 

Un seul mot: adaptabilité

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J'adopte donc une approche pragmatique: faire monter à ma fille la marche d'après, pas tout l'escalier à la fois.

(Ceci dit, c'est pareil pour son frère sans difficultés: toujours faire un peu plus que ce qui est déjà acquis et facile pour eux, c'est-à-dire les sortir de leur zone de confort sans les faire tomber dans leur zone de panique...)

 

A l'heure où j'ecris ces lignes, ma fille redouble son CM1. Cela permet de se rendre compte de son évolution, puisqu'elle revoit les mêmes leçons. Par exemple, je vous donne le cas des leçons de maths: lors de son premier CM1, lorsqu'il s'agissait d'apprendre les différents triangles, l'objectif était alors de les comprendre (isocèle, rectangle, équilatéral, quelconque, etc). Cette année, c'est son 2ème CM1: elle a compris les concepts, je lui demande donc d'être plus précise dans l'énoncé des définitions (côtés de même longueur plutôt que "pareils", par exemple).

 

Au passage, avec une définition trop flou, un triangle quelconque est un triangle qui n'a pas de côtés, selon ma fille :)

 

Pour les tables de multiplication, le  français (radical, préfixe, suffixe,, etc. ), c'est la même chose. Il est possible de demander un peu plus que l'année dernière.  Cela me permet de mesurer aussi les progrès, car c'est un constat indubitablement positif: ce qui était inenvisageable l'an passé devient possible (mémorisation vocabulaire, raisonnement...)

 

L'apprentissage n'est pas la chasse gardée de l'école

Les devoirs, c'est et ça reste toujours un moment extrêmement périlleux. Un peu comme si je manipulais une bombe à mains nues. Le moindre faux pas peut la faire exploser (ma fille).

 

Les devoirs sont la cristallisation de ses difficultés, ce qui fait qu'elle n'est pas comme les autres.

Les devoirs, c'est aussi tout ce qui n'a pas de sens dans sa vie, et lui fait perdre son temps, alors qu'elle pourrait tellement faire de choses plus intéressantes! Dessiner, courir, faire des abdos (oui...), manger des sucettes, préparer des gateaux, écouter de la musique.....

 

Alors se mettre aux devoirs, c'est très très très stressant pour elle!

 


Mais heureusement, on peut aussi apprendre en dehors des devoirs. Et travailler sans en avoir l'air.

 

En ce moment il y a deux domaines très scolaires qu'on travaille, comme ça, entre deux portes, à table, en voiture, ou ailleurs:

- Le calcul mental: j'ai constaté qu'en plus de ses difficultés, ma fille avait développé une phobie des maths. "C'est nul-j'y comprends rien- c'est-trop-compliqué-pour-moi!". Alors là, non! J'admets les difficultés, mais je combats les blocages! Donc j'essaie de lui faire acquérir des automatismes, et surtout un peu de confiance en elle dans ce domaine. Oui, parce que quand je lui demande: "3+1" et qu'elle me répond: "je sais pas, moi... 18!", je me dis qu'il y a quand même 2 ou 3 petites choses à travailler et qui ne sont pas de l'ordre des connaissances. Elle ne s'y plie pas toujours de bonne grâce, elle s'est mis dans la tête que les maths, c'était compliqué. Mais je ne désespère pas de la faire changer de point de vue... Et quand elle est disposée, je vois que ça fonctionne, c'est donc bien que c'est une question d'état d'esprit aussi, et pas seulement de capacités.

 

- Epeler des mots: pour une grande dysgraphique et qui plus est dysphasique comme ma fille, les dictées, c'est mission impossible. Pourtant, j'ai réalisé qu'épeler était beaucoup plus facile pour elle qu'écrire. Logique: écrire demande une étape de plus. Donc, parfois, d'elle-même, elle m'épelle des mots et me demande si c'est correct. Cela me permet aussi de réaliser à quel point elle perçoit les sons de manière différente. Une pomme dauphine devient une "pom de fine", par exemple. Je réalise aussi tous les jours à quel point la langue française est vicieuse: haricot ne s'écrit pas "arico" et pourtant, la transcription en phonétique est juste (oui, ces exemples sont issus d'une récente discussion à table,  vous aviez deviné).

 

 

Mais enfin, il faut aussi arrêter de vouloir faire apprendre à tout prix. C'est aussi nécessaire de prendre le temps de vivre et de philosopher, de se poser les vraies questions importantes de la vie:
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ma fille s'interrogeant sur les vraies injustices de ce monde

(pourquoi, elle, elle doit y aller? Alors que notre chat et les coccinelles n'y vont pas)


04/05/2017
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Les DYS : les étapes du diagnostic

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Parmi les groupes d'entraide DYS, je vois beaucoup de parents qui sont un peu perdus sur les démarches à suivre, suite au diagnostic de leur enfant.

 

Je les comprends! On a en effet parfois l'impression que ça ne s'arrêtera jamais (euh... en fait, je crois que ce n'est pas une impression), chaque nouveau bilan apportant un nouveau diagnostic générant de nouvelles séances hebdomadaires, et de nouveaux bilans et tests et re-tests, et re-re-tests....

 

Je partage avec vous mon expérience, car je pense que tout multi dys passe grosso modo par les mêmes étapes. J'espère ne pas décourager les parents non initiés...

 

 

 

On commence par le diagnostic pour le trouble le plus visible (pour ma fille): la parole

 

Au départ, la vie avec ma fille s'annonçait idyllique: un bébé sage, qui ne faisait pas de bruit. Je me rappelle qu'une de mes amies me disait: "quel bébé sage! moi, j'en veux bien 10 comme ça!" ( 10 DYS, alors là, moi, je demande à voir...) . Très observatrice, mais calme et sans aucun babillement. Oui, voilà, c'est exactement cela qui doit vous alarmer en tout début: pas de babillement. Pour ma part, cela ne m'a pas alerté immédiatement, mon ainé était une vraie pipelette qui a commencé à prononcer ses premiers mots à l'âge de 10 mois. Mais après tout, peut-être que si lui était particulièrement précoce à ce niveau là, elle, elle pouvait tout simplement prendre son temps.

 

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Bilan avec une orthophoniste

Mais lorsqu'à 3 ans, elle ne composait toujours pas un seul mot correctement (et je ne parle même pas de faire des phrases ou même de simples associations de mots), je lui ai fait faire un bilan orthophoniste. 3 ans étant trop jeune pour établir un quelconque diagnostic de dysphasie, elle a tranquillement suivi des séances bi-hebdomadaires pour un retard de langage (la suspicion de dysphasie a été évoquée par une nouvelle orthophoniste lorsqu'elle avait 5 ans, et à bientôt 11 ans, le diagnostic de dysphasie n'a pas été arrêté, la neuropédiatre parle d'un profil  "multi dys")

 

BIlan ORL

Indispensable! il fallait  s'assurer qu'elle ne souffre pas de simples problèmes auditifs : un problème de "mécanique" peut aussi engendrer un retard de langage. Ce n'était pas le cas de ma fille. Si elle ne parle pas, en revanche, elle entend très bien (à l'exception de surdité sélective fréquente chez tous les enfants, notamment quand on leur demande de ranger leur chambre ou de faire leurs devoirs).

 

 

Bilan dans un centre référent du langage

Théoriquement c'est l'endroit idéal pour réaliser tous les bilans et avoir un diagnostic précis. Mais cela dépend où!

Habitant dans le département fleuri de seine saint denis, le centre référent du langage auquel j'étais rattaché était celui d'Avicenne à Bobigny. Après l'année d'attente réglementaire avant d'avoir un premier rendez-vous, j'ai eu le bonheur de constater au bout de 6 ou 8 séances, que nous n'avions fait aucun test à ma fille, car elle était trop opposante pour cela: un psychiatre et une psychologue n'ont pas su gérer une enfant de 6 ans (tous les autres y sont arrivés pourtant...). Nous sommes donc repartis bredouille, après 8 mois d'attente supplémentaires pour ce superbe bilan: il vaudrait peut-être mieux qu'elle aille voir un psy.

 

J'ignorais à l'époque ces subtilités, alors je les partage avec vous aujourd'hui: l'approche d'Avicenne est psy, alors que d'autres centres ont une approche neurologique. Renseignez-vous, c'est la deuxième option qu'il faut privilégier pour un dys!

 

 

Ecarter l'autisme

La dysphasie étant un diagnostic se posant par exclusion, on peut être amené à réaliser des bilans pour écarter l'autisme, car des profils de dysphasie peuvent être très proches de certaines formes d'autisme. J'avais été surprise de l'apprendre, car cette option n'a jamais été évoquée pour ma fille, et je n'ai pas donc pas été confrontée à ces séries de bilan. Les deux profils ont en commun la difficulté à entrer en communication avec les autres, ainsi que certains troubles du comportement en découlant, notamment très fréquemment un trouble anxieux. .

 

 

Ecarter la déficience intellectuelle

Un dysphasique peut l'être sur le versant expressif (lorsqu'il parle) ou réceptif (lorsqu'on lui parle). Dans le second cas, il faut déterminer s'il ne comprend pas parce qu'il est dysphasique ou tout simplement parce qu'il est déficient intellectuel.

Ceci se détermine par le test psychométrique WISC dont je vais parler ci-après.

 

 

A partir de 5 ans, le diagnostic de ma fille a évolué vers une probable dysphasie, ce qui a été, comme pour beaucoup de parents j'imagine, une véritable découverte. J'ignorais complètement qu'un trouble structurel du langage, persistant à l'âge adulte, pouvait exister. Et j'imaginais encore moins l'impact global que cela aurait sur ses apprentissages.

 

En effet, nous autres humains sommes des êtres de pensées; mais pour penser, il faut des mots. Et lorsque les mots font défaut, la construction de la pensée peine à se mettre en place (et c'est encore plus flagrant lorsqu'on aborde les domaines de l'abstraction).

 

 

On enchaine ensuite avec les 'diagnostics -tiroirs': un trouble en cache un autre...

 

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Il faut le savoir, quand on met le doigt dans les Dys, on y va généralement jusqu'au cou: tout y passe, dyspraxie, dysgraphie, dyslcalculie, dysorthographique... Il semblerait pourtant qu'on ne peut pas être plus de 2 dys à la fois.  C'est simplement le trouble dys primaire qui agit en cascade et donnes des difficultés dans tous les domaines.

 

En grande section de maternelle, la maitresse, bien informée des problèmes de langage oral de ma fille, nous alerte car, selon elle, il y a autre chose. En effet, elle avait perçu le décalage entre la compréhension de ma fille et le passage à l'acte où elle bloquait. Il y avait donc autre chose selon elle. Nous avons alors découvert que la dysphasie n'était généralement pas un trouble unique, mais plus souvent associé à d'autres troubles dys, complété par un trouble de l'attention, découlant naturellement de l'effort cognitif induit par des taches basiques... et qui n'est donc pas un véritable TDA  (vous me suivez, là?)

 

Tout ceci pour aboutir à un petit être multi Dys.

 

Bilan avec une psychomotricienne

Le graphisme de ma fille était problématique, pour ne pas dire impossible.Certaines taches mobilisant la motricité fine étaient compliquées, comme boutonner ses vestes, couper ses aliments ou utiliser des ciseaux; Il y avait aussi un problème de rythme: impossible d'accorder un geste à un compte. Bref... Je ne vais pas entrer dans la technique, mais le mot de dyspraxie a été posé, puis plus tard celui de dysgraphie; Est-elle une vraie dyspraxique ou a-t-elle seulement des troubles praxiques? Tout ceci reste bien flou mais le résultat est le même...

 

Bilan avec une orthoptiste

Allez savoir pourquoi, le balayage visuel des dys est souvent altéré, ce qui induit (entre autres) de gros soucis de lecture. Ma fille se perdait complètement dans une page, elle était absorbée par les dessins.

Ce qui m'a amené à m'interroger :mais pourquoi diable met-on des illustrations dans les livres de lecture pour enfant??? Forcément pour les distraire! Surtout qu'elle imaginait l'histoire en fonction d'une illustration, alors que cette dernière évoquait autre chose...

 

Autre cas typique: elle lit une ligne et rate le passage à la suivante, soit en lisant celle qui est deux lignes plus bas, soit en relisant la même ligne.

L'orthoptiste peut grandement améliorer sa "stratégie visuelle".

 

Bilan avec un ergothérapeute

L'ergotherapeute est le plus souvent sollicité lorsque l'enfant grandit et que son graphisme devient invalidant. Mais le passage à l'ordinateur se fait rarement avant le CE2 ou CM1, car apprendre à écrire fait partie du processus d'acquisition de la lecture.

L'ergothérapeute peut refaire travailler le graphisme (mais j'ignore les subtilités entre lui et une psychomotricienne, qui le fait aussi).

Il peut être utile sur d'autres points, notamment en terme d'organisation.

Je n'ai à ce jour pas suffisamment de recul pour en parler davantage.

 

 

Bilan dans un centre du sommeil

Peut-être que si votre enfant apprend mal, c'est parce qu'il dort mal? Il n'a pas un sommeil réparateur, a peut-être des apnées du sommeil?

Ma fille a un sommeil très agité, elle a même par période des crises de somnanbulisme.

Elle a donc passé une nuit à l'hôpital couverte d'électrodes. Résultat: elle a un très bon sommeil, si ce n'est quelques ronflements.

 

 

Vous pensez que tout ceci est bien laborieux et ardu? Je ne voudrais pas vous effrayer en vous disant que parfois, le plus difficile est de trouver un professionnel disponible. Le pire selon moi est de trouver un orthophoniste disponible ET formé aux troubles dys... Quant au médecin chef d'orchestre, c'est encore plus compliqué d'en trouver un sur le marché!

 

 

Le chef d'orchestre ou "pondeuse à bilans": le neuropédiatre

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Au vue de cette liste, vous vous dites: "moi, parent, je ne suis pas spécialiste. Alors, y a-t-il un pilote dans l'avion pour me guider?"

 

Oui, il en faut un, c'est indispensable. Pour deux raisons majeures:

- vous aider à prioriser les aides (la mienne ne le fait pas beaucoup, à vrai dire; pour elle, il faudrait tout faire)

- remplir le certificat médical pour le dossier MDPH (un dossier rempli par un généraliste a beaucoup beaucoup beaucoup moins de crédibilité!)

 

Sans compter que c'est lui et lui seul qui est apte à poser le diagnostic de dys-quelquechose (les autres professionnels réalisant les bilans ne posent que des suspicions de dys).

 

Vous avez grosso modo deux grandes options qui s'offrent à vous.

  • Un neuropédiatre qui a une approche neurologique des troubles dys (et vous allez donc en manger, des bilans, examens et tests)
  • Un pédopsychiatre, mais choisissez-en un qui est spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Sinon, vous risquez d'avoir une approche psy qui n'est pas forcément adaptée.

 

Je n'ai pas de conseils à vous donner pour le choix de l'un ou de l'autre. Pour ma part, j'ai été orientée vers une neuropédiatre, en libéral, car en hôpital, les délais sont encore plus longs ... Aujourd'hui, je pencherais plutôt pour un pédopsy spécialisé DYS mais comme elle est suivie depuis plusieurs années par la neuropédiatre, c'est tout de suite compliqué de changer.

 

En plus de tous les bilans faits par les professionnels dont je viens de vous parler, il y en a quelques autres (sinon, on s'ennuierait....)

 

 

Le wisc

 

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Le WISC est la méthode de référence pour réaliser les tests psychométriques (plus connus sous le nom de test QI, ce qui n'est par ailleurs pas du tout son intérêt). Il est préconisé pour les enfants ayant des troubles d'apprentissage pour plusieurs raisons:

- Ecarter la déficience intellectuelle

- Confirmer le diagnostic de dys

- Comprendre comment l'enfant apprend et qu'est-ce qui l'empêche d'apprendre.

- Y apporter des remédiations cognitives (ça claque, là, hein!)

 

C'est un bilan central et déterminant, dont l'analyse est extrêmement complexe, donc surtout, choisissez bien la personne qui le fait passer: un neuropsychologue, si possible spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Evitez (c'est un conseil) les psy scolaires, très mal formés aux troubles dys, et qui pourraient facilement conclure à une déficience intellectuelle: cela pourrait fermer des portes de l'éducation nationale à votre enfant.

 

Attention, le niveau de QI d'un enfant Dys est incalculable, du fait de son hétérogénéité et des limitations cognitives générées par ces troubles. Donc, on ne doit pas vous en donner un, c'est un non sens!

 

L'IRM

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Pourquoi faire un IRM? C'est un examen assez traumatisant pour un enfant, qui a par ailleurs beaucoup de bilans et de séances à faire.

J'ai pour ma part fait de la résistance pendant quelques années, jusqu'à ce qu'on me convainque de le faire pour écarter la piste des lésions cérébrales, dues à des épilepsies ou micro AVC qui seraient passés inaperçus.

Maintenant que l'examen est fait, je vous donne une opinion personnelle qui n'engage que moi: suivez votre intuition, car si c'était à refaire, je ne le ferai pas. Ma fille a un cerveau sans aucun dysfonctionnement visible à l'IRM et elle a très mal vécu cet examen. J'ai accepté car je me suis laissée embarquée par les opinions des autres.

Après, je ne nie pas l'intérêt dans certains cas, mais pour ma part, au fond de moi, j'étais convaincue qu'on ne trouverait rien, et l'intuition est importante dans notre rapport avec nos petits DYS.

 

 

Les bilans sanguins

Il existe des anomalies génétiques ou des carences. Cela peut expliquer des troubles d'apprentissages. On peut apporter à l'enfant des compléments pour certains carences. En cas d'anomalies génétiques, vous contribuerez à l'avancée de la science... Ma fille ne les a pas encore faits. Mais tout vient à point à qui sait attendre...

 

En conclusion de tout ce parcours

Le plus ennuyeux dans cette recherche médicale, c'est que les bilans des professionnels constatent mais n'expliquent pas l'origine des troubles, alors que les bilans purement physiologiques (IRM, auditif sommeil...) constatent que ma fille va très bien: tout est normal, tout fonctionne à merveille. Son jolie petit cerveau est parfait, ses mignonnes petites oreilles captent tous les sons parfaitement, et son sommeil est certes sonore et mouvementé, mais réparateur...Si on ne trouve rien aux bilans sanguins, il faudra bien qu'on en conclut à une cause psy, faute de mieux... (ça va encore être la fête des mères....)

 

Malheureusement, chacune de ces étapes est nécessaire pour tenter de comprendre.

 

 

L'article étant déjà long, je vais en rédiger un second pour la suite des réjouissances:

  • Les démarches auprès de la MPDH
  • Les démarches auprès de l'école

 

Et bon courage à tous les super parents d'enfants DYS ;)

 


30/03/2017
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les différentes alternatives scolaires pour nos enfants DYS

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Voici un sujet commun à tous les parents d'enfants DYS. Un sujet qui est une grosse grosse préoccupation.

Nos enfants sont intelligents, mais leur difficulté leur rendent parfois la poursuite de la scolarité en "milieu ordinaire" impossible.

 

Pour certains le problème se pose dès la primaire, et pour beaucoup c'est au collège que cela se gâte.

Il y a la possibilité pour certains DYS de poursuivre dans le système classique au prix de très importants efforts, avec de belles réussites malgré tout quand l'équipe pédagogique joue de jeu des aménagements et de la bienveillance. Mais ce n'est pas toujours évident, car sur 10 profs par an, difficile qu'il n'y en ai pas au moins un qui nie les difficultés de l'enfant DYS, justement parce que c'est un enfant intelligent.

 

Pour d'autres enfants, cette option-là n'est même pas envisageable: les difficultés sont trop importantes, car elles impactent à la fois l'oral, l'écrit, les concepts, l'attention,... Je pense que cela risque d'être le cas de ma fille.

 

Je cherche donc avec un manque de sérénité que j'essaie de combattre une solution adaptée à elle. Je ne dirais pas "idéale" car cela ne semble pas exister, mais au moins adaptée.

 

Voici quelques pistes recensées:

 

Choix 1 la voie "royale" : On continue dans le collège en "milieu ordinaire"

 

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Oui mais bien-sûr pas tout seul: il faut impérativement la triple association gagnante "AVS- Ordinateur - PPS"

 

L'AVS pour l'aider à s'organiser, à la soulager dans ses consignes, et faire le lien entre les différents enseignants.

L'ordinateur pour pouvoir écrire, lire, faire la géométrie... avec des supports adaptés.

Le PPS pour qu'il y ait un engagement réel des enseignants. Car le PPS, contrairement au PAP, est juridiquement opposable,

 

Petit intermède explicatif: PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) et PAP (Projet d'Accompagement Personnalisé) sont deux projets réalisés pour aider l'enfant dans le suivi de sa scolarité. Le premier concerne uniquement les enfants ayant un dossier MDPH, alors que le second peut concerner tout enfant rencontrant des difficultés importantes, sans pour autant avoir de reconnaissance MDPH.

 

Ma difficulté sera aussi, si je choisis cette voie, de convaincre les enseignants et les professionnels de la santé s'occupant de ma fille  (ainsi que son père...) que c'est une bonne idée.

En premier lieu sa neuropédiatre, qui écrit à la MDPH, pour les demandes que je souhaite; si elle ne semble pas convaincue, elle peut prescrire une réorientation en classes spécialisée, et de fait, l'AVS ne sera pas accordée, car pas adaptée aux besoins de ma fille...

 

Et puis il faut absolument rencontrer le directeur de l'etablissement pour obtenir son soutien: est-il prêt à prendre un enfant ayant de telles difficultés, avec les accompagnements et adaptations que cela implique? Si la réponse est non, ce n'est même pas la peine! Le parcours pour nos enfants est déjà assez compliqué comme ça..

 

 

Choix 2 Heureux qui comme ULIS...*

 

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(* phrase librement inspirée du poète Joachim du Bellay)

L'ensemble du parcours avec un DYS est une oDYSsée, avec ses rencontres, ses obstacles, ses chants des sirènes...

 

Dans l'acronyme ULIS, il y a I pour Inclusion (Unité Locale d'Inclusion Scolaire).
Les ULIS sont donc des classes spéciales réservées aux handicapés, regroupés sous l'égide d'un enseignant ayant reçu une formation (...). Les cours sont du sur-mesure, et certaines heures, les enfants vont dans des classes "normales" (c'est l'inclusion)

Il faut donc avoir un statut de "handicapé" reconnu par la MDPH, et une notification de cette dernière pour y être admis.

 

Il y a plusieurs catégories d'ULIS, la première correspondant aux handicaps cognitifs (un beau fourre tout), et la quatrième aux handicaps moteurs,où l'on peut aussi trouver des dyspraxiques, à côté d'enfants ayant des handicaps physiques beaucoup plus lourds. On a déconseillé la première à ma fille, car elle n'est pas déficiente intellectuelle. L'enseignante référente m'a conseillé la dernière, et là, j'avoue que j'ai du mal à l'imaginer, ma petite flèche dégourdie, au milieu de fauteuils roulants. Préjugés, certainement. Mais vivant jusqu'à présent au milieu d'enfants "normaux", ayant des jeux physiques ordinaires, je crois qu'elle ne comprendrait pas ce qu'elle vient faire là, car elle a conscience de ses difficultés d'apprentissage, mais pas de ses difficultés motrices (si ce n'est écrire). Et à juste titre!


Une autre réticence que j'éprouve est que je peux avoir une notification pour une ULIS dans mon département, mais ma fille peut-être affectée dans un établissement à l'autre bout de chez moi. Et si l'établissement a très mauvaise réputation, et bien c'est tant pis, je n'ai rien à dire. A part "merci de lui avoir accordé une place". J'ai toujours eu du mal avec cette notion de pion qu'on déplace là où il y a de la place, et tant pis si ce n'est pas pratique ou subi: zéro dialogue, la machine administrative a choisi pour nous.

 

Enfin, troisième réticence: les ULIS ont tendance à être un purgatoire, en attendant les 16 ans, fin de scolarité obligatoire. Après, les chances sont assez réduites d'être réintégrées dans un cursus normal et d'obtenir un diplôme. Je sais que certains en sont très satisfaits, donc pas de généralités, bien sûr. Disons que cela peut être bénéfique pour certains enfants s'ils y restent quelques années, 2 ou 3, mais pas plus. L'objectif initial de l'inclusion est tout de même qu'ils puisse se réinserer à moyen terme. Et s'ils ne le font pas, c'est compliqué pour leur avenir.

 

Il existe dans certains départements privilégiés, des ULIS spécial DYS ou TSL (Trouble Sévère du Langage). Enfin... 10 places par département. Et bad luck, zéro dans le mien. Si ma fille doit aller dans une ULIS, ce sera dans une de ce type.

 

 

Choix 3 la Segpa

 

Alors les SEGPA (Section d'enseignement général et professionnel adapté), ça semble être comme les ULIS: trèèèèèès variables selon les collèges! J'ai entendu d'excellents retours de parents, et d'autres très mauvais. Je fais donc une synthèse de ce que j'ai retenu de mes différents échanges, sans vouloir faire de généralités.

 

Soyons honnêtes: la SEGPA est souvent proposée par l'école aux parents d'enfants DYS faute de mieux.

 

Ces classes ont l'avantage de permettre à l'enfant qui a un niveau CE2 en fin de CM2 d'entrer dans un collège classique, ayant une classe SEGPA (si le niveau CE2 n'est pas atteint, on préconise alors plutot l'ULIS). Les effectifs y sont réduits (15 maximum), le programme beaucoup plus léger, avec une ouverture sur le monde professionnel et sur des disciplines manuelles. De plus, les enfants issus de SEGPA sont prioritaires pour entrer dans les CAP.

Voilà, ça c'était pour les côtés positifs.

 

Regardons les aspects négatifs: un élève SEGPA aura énormément de difficultés à rattraper un cursus normal plus tard. De plus, il faut le savoir, ce ne sont pas des classes adaptées aux enfants DYS. Les enseignants ne sont pas formés à leur problématique. Les AVS y sont généralement non admis, cela requiert donc déjà une forte autonomie de la part de l'enfant , notamment en terme d'écriture et d'organisation. De plus, orienter un enfant dyspraxique vers des métiers manuels n'est pas toujours très pertinent.....

Enfin, dernier point à prendre en considération: les élèves SEGPA sont très souvent considérés comme des attardés par les autres élèves de l'établissement. Nos enfants DYS, qui sont intelligents n'ont pas forcément besoin d'avoir cette étiquette collée en plus.

 

Donc si cette option est proposée à votre enfant, renseignez vous bien  auprès de son neuropédiatre, puis allez rencontrer le directeur de la section SEGPA de l'établissement.

 

Choix 4 le choix des "riches"

 

Les "choix" précédents étaient des options du cursus public, Notez bien qu'à l'exception des ULIS spécialisées DYS ou TSL, aucun de ces choix n'est vraiment adapté aux enfants multiDYS.

Les Segpa et Ulis sont dans des établissements publics (ou privés sous contrat).

 

Donc parfois, ces choix ne conviennent pas du tout, ou alors, même s'ils pourraient convenir, il n'y a pas assez de places et votre enfant n'est pas retenu.

 

Alors les parents cherchent des options dans le privé, auprès d'écoles avec des pédagogies alternatives. Cela a un coût, parfois élevé, d'où mon intitulé "choix des riches" (certains ne peuvent tout simplement pas se le permettre, d'autant que les multiples prises en charge d'un enfant multiDYS ne sont pas toutes remboursées et entament déjà fortement les économies...). Renseignez-vous dans votre région sur les alternatives possibles. Sachez cependant que ce sont des écoles payantes, et que la pédagogie ne conviendra pas nécessairement à un enfant DYS.

 

Je peux partager avec vous mes explorations autour de chez moi:

 

-Montessori: ah c'est top! "The" pédagogie super trendy! Sauf que dans ma région, ces écoles s'arrêtent toutes au CM2. Et puis, je ne devrais pas le dire, mais je le dis quand même: la sélection se fait à la fois sur le niveau de l'enfant (donc plutôt des profils sur stimulés par les parents, et sans aucune difficulté particulière) et des parents (portefeuille bien garni).

 

- les écoles démocratiques: c'est aussi très très en vogue depuis deux ans et j'avoue avoir été littéralement emballé par ce concept: l'enfant apprend ce qu'il veut, librement, quand il veut, sans aucune contrainte. Il gère son planning, arrive et part quand il veut. Il apprend la vie en collectivité, l'autonomie, la débrouillardise, les valeurs humaines avant les valeurs de compétition.... C'est beau! Mon coeur de hippie a vibré à la lecture de ce poignant programme!

Et naturellement, je l'ai fait tester à ma fille pendant deux semaines. Déjà, passons au tiroir caisse: 300€ + le transport, + les repas (gloups).

 

L'ennui de l'organisation hippie, c'est qu'il n'y en a pas. Je venais chercher ma fille, et tout le monde était devant des écrans (ordi, tablettes, smartphones, DS...), chacun dans sa bulle, adultes comme enfants, dans une parfaite communion de non communication. Rien n'était proposé: normal, c'est le concept!!! Et comme l'environnement était très peu stimulant, je vous laisse en déduire le résultat...

Lors du bilan, aucun adulte n'avait passé une heure auprès de ma fille, donc ... le bilan a été vite fait!

 

Enfin, dernier point: je ne crois pas que ce type d'école soit adapté à un enfant DYS. L'enfant va aller vers ce qu'il aime, et le risque évident, c'est qu'il n'aille jamais vers là où il a de grosses difficultés, à savoir: lire, écrire, compter... Les y laisser, ce n'est pas développer leur liberté, c'est faire preuve de négligence (enfin, cela n'engage que moi)

 

_ les ULIS "cachées" dans les établissement privés: cherchez bien les collèges privés sous contrat, certains proposent des structures spéciales pour des enfants en difficulté. Pas toujours connus, ni par les professionnels de la santé, ni par les enseignants référents. Il y en a quand même! Et l'avantage, c'est que le coût de l'école peut être pris en charge par la MDPH!

 

- le privé ultra élitiste: la sélection se fait par le prix. Quand on a beaucoup d'argent, il y a toujours une solution. J'ai pris contact avec plusieurs écoles, dont le coût annuel variait entre 10 et 20.000€ par an. On est déjà dans les tarifs des grandes écoles, là, non? Pour décrocher (peut-être) le brevet? Et attention, parfois même, il n'y a aucune garantie d'une prise en charge spécifique pour les DYS!

 

Et oui, le coût ne fait pas forcément la qualité.

 

Choix 5 les instituts spécialisés pour enfants handicapés

 

Je parle de pistes que je n'ai pas exploré à fond pour ma fille car ce sont des structures pour les cas de DYS les plus sévères. Pour intégrer ces structures, il faut en faire une demande via la MDPH.

 

- Les IME: les Instituts Médico Educatifs sont réservés aux enfants dont on a estimé qu'ils ne pouvaient pas être en inclusion scolaire. J'avais fait appel à l'une d'elle, proche de chez moi, spécialisée dans les troubles de langage. Mais après en avoir discuté avec ses thérapeutes, on me l'a déconseillé. En effet, il s'agissait d'enfant ayant une forte dysphasie sur le côté receptif (c'est-à-dire qu'ils ne comprennent pas quand on leur parle), ce qui ne correspond pas du tout au profil de ma fille.

 

- Les SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile): j'ai du mal à avoir une vision précise de ce qu'est le SESSAD tellement il me semble différente d'un département à l'autre!

Inadapté à ma fille dans mon département (les profs se déplacent à domicile car l'enfant est en totale inadaptation sociale ou physique à l'école), le rêve chez certains: regroupement des séances ortho/ psychomot, accompagnement à l'école, accompagnement des parents...).

Dans tous les cas, j'aimerais vraiment que ce concept se développe pour les DYS, car il a de nombreux avantages: regroupement des prises en charges, lien avec l'école, soutien psychologique des parents, programme "sur mesure", collant au profil de l'enfant... Pour moi, ce devrait être l'avenir de l'éducation scolaire des DYS. Le problème, c'est le manque évident de ces structures, et des délais d'attente allant jusqu'à trois ans!

 

Choix 6 l'IEF

 

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L'IEF ou Instruction En Famille, c'est l'école à la maison, assurée par les parents, Si elle peut être pleinement choisie par des parents, pour des questions pratiques (parents voyageant beaucoup) ou idéologiques (refus de scolariser leurs enfants), c'est majoritairement un choix par défaut pour les parents d'enfants DYS.

- Parce qu'aucune solution adaptée n'existait

-Parce que leur enfant était en grande souffrance dans le système scolaire, rejeté par leurs camarades, délaissés par leurs enseignants

- Parce que les prises en charge à côté étaient inconciliables avec une scolarisation normale

- Parce que le rythme de l'enfant n'était pas du tout respecté

Et j'en oublie certainement d'autres...

 

J'y ai longuement réfléchi. J'ai développé des compétences pour accompagner ma fille dans ses apprentissages. Elle perd beaucoup de temps en cours: six heures d'enseignement quotidien pour elle, c'est beaucoup trop; c'est inefficace de la laisser assise sur une chaise à "écouter" (t'as qu'à croire, qu'elle écoute 6 heures...)

L'IEF lui permettrait de concentrer les apprentissages sur 3 heures par jour, et de faire beaucoup plus de sport (elle en a besoin)

 

Mais je ne m'y résouds pas pour trois raisons:

- Ma fille aime et a besoin d'être avec des copines de son âge

- Combiner le rôle d'enseignant et de maman est trop compliqué à gérer pour moi: on va se prendre le bec toute la journée! Ma fille n'est pas facile à canaliser et elle a un fort tempérament.

- Troisième raison ô combien triviale: j'ai besoin de travailler pour vivre. Hélas...

 

 

Choix 7 les MFR

 

C'est une piste qui vient un peu plus tard sur mon chemin: ma fille a 10 ans et ces écoles sont destinées à des ados de minimum 14 ou 15 ans. Les Maisons Familiales et Rurales dépendent du ministère de l'agriculture, et proposent des cursus à partir de la 4ème, allant jusqu'au BTS. Ce sont souvent des orientations en lien avec la nature (agriculture, animaux...), mais pas seulement. Elle sont très axées sur le monde professionnel, et il y a donc 50% du temps passé en stage.

Ce n'est donc pas forcément plus facile pour nos enfants. Mais au moins peuvent-ils être sur une voie qui les intéresse et avec des effectifs plus réduits.
Cependant, beaucoup proposent l'internat, ce qui est quitte ou double: soit l'enfant adore, soit il ne le supporte pas...

 

 

Voilà un horizon des différents chemins possibles, que j'enrichirai si j'en rencontre d'autres.

 

 


03/02/2017
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La joie des devoirs avec un DYS

devoir manga.jpg
Comme évoqué dans l'article sur l'agenda de ministre de ma fille, "faire les devoirs" (quel horrible vocabulaire) est un temps fluctuant, à la fois d'un point de vue réel et quantifiable (= avec une montre, mesure objective du temps) et d'un point de vue subjectif (réticences, pleurs, cris ou au contraire jeux, dessins et anecdotes)

 

La mise en route

Quand est-ce le bon moment de démarrer les devoirs? La réponse est simple: quand elle l'a décidé. C'est la base: on ne pourra jamais rien faire sans son plein et entier accord, c'est ainsi!

 

Je vous donne deux exemples, de la même enfant, oui oui, et qui peut se passer à deux jours d'intervalle.


Exemple:

-1- samedi matin: alors que je pense que mes enfants dorment tranquillement, j'en profite pour faire mon yoga en paix. Tout à coup déboule ma fille, qui brandit ses cahiers: "ça y est! j'ai fini mes devoirs pour lundi et mardi!". Après l'avoir fait patienter jusqu'à la fin de ma séance personnelle, elle me tend ses cahiers et me dit: "j'ai vérifié, c'est tout bon!". Et en effet, les exercices sont justes ET lisibles.

- 2 - lundi soir: un exercice de maths et une leçon de français. Nous ne sommes pas encore assises qu'elle s'énerve, donne des ordres et des consignes: "je fais ça et après, je vais jouer, et je mange une sucette!" . Elle peine à trouver la page de son exercice, commence à écrire de manière illisible sur son cahier de devoirs. La tension monte, et chez moi aussi... Elle ne sait plus combien font 1+2, invente les réponses: 10+2, ça fait?.... 45! Je m'énerve, et elle aussi. Je finis par m'en aller, excédée, elle me supplie de rester: "promis, je sais, je sais! je me calme!"

 

 

Qu'est ce qui explique de telles différences de comportement?

 

- 1 - Dans le premier cas, il y a tout d'abord l'envie! L'envie de montrer qu'elle est autonome, qu'elle peut y arriver seule. L'envie d'en être débarassée pour profiter pleinement d'un super week end avec copines et détente. Puis évidemment le fait que les exercices lui sont adaptés, la consigne lui est familière, et elle a les outils pour être autonome (bécherelle pour la conjugaison, table de pythagore pour la multiplication)

-2- Dans le second cas, des devoirs sont faits après une journée d'école, qui a pu être fatigante ou contrariante, pour des raisons variées. Parfois, la consigne est peu claire, le texte est illisible, elle se sent confrontée à la difficulté, qu'elle évalue avec lucidité: elle sait qu'elle n'y arrivera pas. Du coup, panique, fermeture, anxiété bondissante conduisant à un énervement difficilement contrôlable, du chagrin et du refus de coopérer. Une manifestation de la fameuse stratégie d'évitement décrite pas la neuropédiatre!

 

Dernier cas récent qui révèle un bond en avant dans sa maturité: un  mercredi après-midi: je suis à mon travail et ma fille m'appelle: "maman, ce soir, tu peux faire un exercice avec moi? S'il te plait, s'il te plait... Parce que là, j'ai rien compris et je veux que tu m'aides, que tu me l'expliques..." Le soir, voyant que l'exercice était totalement inadapté avec elle, je le reformule, décortique la consigne et l'aide grandement. Chez elle, pas de cris, pas de pleurs, mais une peine à voir qu'elle n'a rien compris. La lucidité face à ses difficultés. Et l'intelligence de demander de l'aide à bon escient. Cela mérite des félicitations!

 

Quand ça coince

 

Vous l'aurez donc compris, il y a des jours avec et des jours sans, comme tout le monde... Parfois, la difficulté semble trop grande pour ma fille. Elle pourrait décrocher, mais non, ce n'est pas dans son tempérament: quand on doit faire quelque chose, on le fait jusqu'au bout. Et si ça doit prendre du temps, ça l'énerve encore plus. Aie Aie Aie! ça y est, on est en pleine crise! Je vous livre l'équation secrète du moment "devoirs ratés":

 

Incompréhension de l'exercice + empressement = agitation interne maximum!!!

 

 

ca-m-enerve.jpg
Dans mon rôle d'accompagnatrice, ayant testé ma méthode "naturelle" (les cris et l'agacement) avec un manque de succès évident, j'ai dû alors développer des talents que je ne soupçonnais pas.

 

 

- La patience, bien sûr! Qui n'était pourtant pas une qualité innée chez moi. Mais on apprend à tout âge, et avoir un enfant DYS est un cadeau pour qui aime apprendre, croyez-moi! On constate que l'impatience est une perte de temps, alors, finalement, autant développer la patience, ça ira plus vite ;)

- Les techniques d'apaisement : exercices de respiration,  postures de yoga, méditation diverses et variées,détente par le coloriage de mandala... Je deviens très performante et imaginative.

 

 

 

Quand ma méthode pédagogique est tellement amusante qu'elle ne veut plus arrêter

 

Les supports de cours de ma fille, même avec la bienveillance de ses enseignants, qui est réelle et sincère, restent souvent inadaptés à elle.

 

Il faut déjà avoir à l'esprit que le contenu de la majorité des cours en lui-même est assez ésotérique pour elle : ranger des mots dans des catégories: verbe, sujet, COD, COI, adverbe, adjectif, etc. Ranger les verbes dans des groupes (!), classer des nombres par ordre croissant (ou pain au chocolat? --> petite incursion dans le monde de la dysphasie), classer des mesures dans des tableaux! Ce ne sont que quelques petits exemples parmi quantité d'autres!

 

Je développe donc aussi des compétences d'ingéniosité et de créativité pour à la fois retravailler les cours afin qu'elle puisse les mémoriser , mais aussi pour lui permettre de lui donner du sens.

 

Pour la mise en forme de ses supports, et malgré cinq ans de réunions pédagogiques avec ses thérapeutes et le personnel éducatif de l'éducation nationale, je continue à les retravailler.

Pourtant les consignes ne me semblent pas si complexes. Enfin, on peut faire mieux facilement sans que cela soit parfait:

- des cahiers plus grands

- une écriture plus aérée avec des espaces entre les paragraphes, des tirets, des mots clés et des couleurs, plutot que de la littérature.

- l'impliquer dans la rédaction en lui faisant surligner 'important

 

En ce qui concerne l'accès au sens (qui est déjà facilité avec un support plus adapté), je m'adapte à ce que je connais de ma fille. Elle a besoin de bouger, de toucher et que cela soit une histoire vécue et qui lui parle. Entre parenthèse, elle a eu à faire un exposé cette année, elle a choisi Londres, et par bonheur, nous y sommes allés pendant sa préparation! Du coup, ce fut un exposé vivant, car il avait été vécu. Et elle a pu restituer ce qu'elle en avait retenu (20/20 au passage, la note n'est pas importante mais révèle une certaine réussite malgré tout)

 

leçon géo-blog.JPG

 

 

 

Ci-contre l'exemple d'une leçon où j'ai un peu forcé sur la variété des supports: le cours, 2 planisphères, 2 globes terrestres, et un livre puzzle sur les continents... Sans compter le tableau blanc avec la terre, ses latitudes et longitudes, qu'on ne voit pas sur la photo...Du coup, elle a voulu TOUT ressortir pour la reviser une dernière fois.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voici quelques exemples de supports et méthodes utilisées:

 

Le plus efficace est de redécortiquer la leçon avec ma fille sous un autre format. Je ne fais pas, NOUS faisons ensemble. Elle est actrice de la réalisation de sa leçon. Et c'est en cela que regarder l'AVS copier la leçon de l'enseignant est inadapté.

 

Pour cela, nous avons différentes méthodes:

1/ Nous utilisons une grande feuille blanche en format paysage, plutot qu'en format portrait, nous mettons en couleurs les idées importantes. Elle peut surligner, écrire, faire des traits... Bref, s'approprier son cours, quoi!

 

2/ J'ai collé un tableau blanc sur sa porte pour qu'elle puisse dessiner. En fait, il est extrêmement utile pour les leçons et les exercices! Je pense qu'elle mémorise mieux sur un plan vertical qu'horizontal, mais ça, c'est juste mon expérience qui parle.De plus, elle peut écrire et effacer, c'est-à-dire se tromper librement, sans qu'il n'en reste la moindre trace!

Enfin, on laisse la leçon ou la poésie affichée jusqu'à l'évaluation. Comme ça, depuis son lit, elle peut le regarder. Un petit coup d'oeil de temps en temps, mine de rien, ça aide à la mémorisation. Ca se fait naturellement, sans effort et sans avoir besoin de rechercher le cahier ou le livre dans le cartable.

 

3/ Associer un mot ou une phrase à un dessin. Cela est surtout utile pour les poésies. Certains enfants apprennent sans avoir accès au sens, comme des perroquets. Cela ne marche pas avec ma fille.

 

4/ Les fameuses manipulations d'objets pour les maths (déjà évoquées dans un autre article)

 

devoirs brico.jpg
5/ Les jouets  et collages pour l'histoire: apprendre une leçon d'histoire est le pire calvaire que je connaisse. Pourtant, l'Histoire, c'est juste des histoires, ça devrait être facile! Oui, mais ça c'est quand on a une pédagogie qui n'est pas centrée sur l'écrit. Ma fille revient avec un paquet de 3 ou 4 leçons d'histoire tellement rébarbatives que même moi, j'ai envie de bailler: une succession de définitions, de dates et d'évènements, ce qui en fait quelque chose de décousu et sans aucun intérêt. Hallucinant! Du coup, je m'attaque à remettre du sens dans tout ça: les mots compliqués sont associés à des dessins, façon charade, les migrations des grands conquérants se font sur une grande feuille avec des collages des pays et des personnages qui bougent d'un pays à l'autre, et je ressors les playmobil pour refaire vivre les gens de l'époque. C'est simple: pour qu'elle réussisse un minimum son évaluation, je dois poser une demi-journée de congé... Quand je ne peux pas, je sais que ça sera raté, voilà...

 

 

 

Voici quelques exemples non exhaustifs du rôle du parent accompagnant. Juste pour donner une idée aux enseignants de l'investissement que les quelques devoirs peuvent représenter, pour l'enfant, mais aussi pour son entourage...

 

 

 

 


02/01/2017
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Pourquoi une AVS?

Qu'est ce qu'une AVS?

 

martine mdph.jpg
L'AVS ou Auxiliaire de Vie Scolaire est une personne déléguée auprès d'un enfant (ou plusieurs si elle est "mutualisée" - j'adore ce terme, on a l'impression de parler d'une salle ou d'une voiture), pour l'aider à suivre une scolarité "normale".

 

Pour l'obtenir, Il faut le vouloir  remplir un dossier auprès de la MDPH et attendre son accord.

 

Voilà, c'est simple. Avec ma fille, j'ai simplement dû envoyer le dossier administratif, accompagné du bilan orthophoniste, du bilan ortho logico-mathématique, du bilan orthoptiste, du bilan psychomot, du bilan ergothérapeute, du certificat de la neuro-pédiatre, et du dossier scolaire et GEVASCO. Vous voyez, c'est simple. En général, si vous vous y prenez bien et en étant chanceux, en 12 à 24 mois, c'est fait (ça, c'est si vous faites une croix sur les centres référents de langage, sinon ajoutez 12 à 24 mois). Bien-sûr, vous pouvez toujours envoyer un dossier incomplet, cela accroît simplement vos chances de refus.

 

Après envoi du dossier, il suffit d'attendre que la MDPH délibère. Comptez en moyenne 9 mois (vous avez le temps de mettre un autre petit bébé DYS en route et même de le faire naître)

 

Ensuite, quand vous êtes chanceux, la MDPH vous accorde une AVS: la fameuse notification MDPH ! Le Graal de nombreux parents d'enfants DYS! Parfois vous avez droit à un refus, et vous pouvez faire un recours pénible et couteux. Parfois, on vous signifie simplement que votre enfant est trop atteint pour espérer suivre une scolarité dans le cursus classique, économisons l'AVS et envoyez le plutot en IME....

 

Bon, gardons l'option optimiste: vous avez la notification de la MDPH. Entre en scène l'inspection académique qui se met à la recherche d'une AVS.

En général, il n'y en a aucune disponible, il faut donc aller la recruter.

Le statut d'AVS est un contrat aidé, peu de personnes peuvent y prétendre. C'est un statut précaire où il faut avoir le niveau bac et aucune formation (il paraît que c'est en train de changer). Les contrats sont d'une durée maximum de 5 ans, ce qui fait qu'une fois bien formées, elles ne peuvent plus exercer (a priori ça devrait aussi évoluer, qu'on nous dit, mais prudence, nous sommes en période pré-électorale)

 

Il faut savoir aussi qu'elles ont un contrat de 20h hebdomadaire. Oui, 20h. Les enfants ont 24h de cours par semaine.

 

Ce qui simplifie les choses.

 

Si j'ai une notifcation de 12h par semaine pour mon enfant, et que l'AVS se partage avec deux enfants qui ont 12h par semaine, il en manque 4 ...  Donc tant pis, votre enfant n'aura que 10 heures, et l'autre aussi. Mais c'est déjà tellement bien!!!!!!!! Pensez à tous ceux qui n'en ont pas!!!!!!

 

C'est ainsi que ma fille, qui a une notification de 15h par semaine a son AVS 10h par semaine (12h cette année, youpi, c'est vraiment fête cette rentrée pour moi). Voilà, c'est normal, et puis c'est ça ou rien. Ca valait le coup de se battre...

 

Bref, vous vous dites: "ok. C'est galère à obtenir, mais bon, une fois qu'on a sa notif, on est tranquille". Là, vous êtes en plein Barbieland, revenez sur terre. Une notification est donnée pour une année scolaire, deux si vous êtes chanceux. La beauté de cette organisation, c'est que pour un renouvellement, vous devrez refaire TOUS les bilans auprès de TOUS les professionnels! Mais généralement l'attribution de l'AVS se fait plus rapidement, ou par anticipation de la notification de renouvellement (ouf).

 

 

A quoi sert l'AVS?

 

avs.jpg
Elle sert à ce dont a besoin l'enfant. L'AVS va s'adapter à chaque enfant et permettre à ceux qui ont de trop grosses difficultés de poursuivre leur scolarité dans une classe "ordinaire".

 

La notions de "grosses" difficultés est aussi complexe: il faut que l'enfant soit suffisamment en difficulté pour en obtenir une, mais pas trop, sinon, c'est de la nourriture aux cochons, vous voyez le genre.  Donc quand on établit le dossier MDPH, il faut savoir bien doser. Surtout ne pas montrer que l'enfant a beaucoup progressé et développé une autonomie, sinon, on risque de lui retirer l'AVS. Mais montrer quand même qu'il y a des progrès, sinon, l'AVS ne sert à rien non plus.

 

Bref, l'AVS va aider physiquement un enfant ayant un handicap physique.

Pour celui qui ne sait pas écrire, elle va lui servir de secrétaire.

Pour celui qui ne sait pas s'organiser ou se repérer dans l'espace, elle va l'aider à planifier, ranger, ordonner...

Pour celui qui est perdu dans ses consignes, elle va déchiffrer avec lui l'énoncé et rééxpliquer les consignes pour lui.

Pour celui qui a des troubles de l'attention, elle va le ramener dans le cours du cours................

 

Et ainsi de suite.

Bien entendu, pour nos DYS, elle fait en général plusieurs choses à la fois.

 

Qu'est ce qu'elle ne fait pas?

- le boulot de l'enseignant: la pédagogie, le cours, la correction des exercices...

- le boulot d'un professionnel de la santé: elle ne fait pas de rééducation

 

Son rôle reste généraliste, c'est un accompagnant. Et heureusement vu sa formation.

 

 

Je suis pour

 

Evidemment que je suis pour: si ma fille avait été sans AVS en classe, comme elle ne fait pas de bruit, elle aurait été oubliée au fond de la classe. Elle aurait regardé voler les mouches et les fées clochettes pendant des heures. On peut dire qu'il y a 50 ou 60 ans de cela,  elle aurait été cataloguée comme l'idiote du village. Au pire, elle aurait eu un enseignant qui l'aurait pris en grippe et l'aurait traité de grosse feignasse (ça reste hélas encore parfois d'actualité, même avec diagnostic, dossier MDPH et AVS...)

 

Lors des exercices et évaluations, elle serait perdue face à sa feuille et ses compétences ne seraient pas évaluées.

Oui, elle a son AVS lors des évaluations et il faut parfois se battre pour qu'il en soit ainsi, car on estime qu'avoir une AVS c'est tricher! Et quand vous êtes myope comme une taupe, est-ce qu'on vous demande de retirer vos lunettes pour les exam, sinon c'est tricher?

 

Mais l'AVS lui apporte aussi une confiance. Elle l'incite à lever le bras et répondre à des questions. Parfois c'est faux et elle la félicite de s'être trompée: une chance pour elle de mieux retenir!

 

Face à sa différence, elle a pu avoir des rejets de camarades: c'est un réconfort pour elle de pouvoir lui en parler. Et l'AVS peut servir de médiatrice, et parler avec les autres enfants, quand celle-ci est impliquée dans la vie de l'école. (l'AVS de ma fille fait l'étude le soir, garde les enfants en récréation et anime aussi un groupe lors des TAP)

 

 

Je suis contre

 

  • L'AVS est la solution palliative d'un système scolaire en échec.Elle permet à l'enfant de suivre une scolarité "normale" (dans une certaine mesure et jusqu'à un certain point), dans un système de plus en plus défaillant et "excluant".

Elle est mise en place non pas par bienveillance et prise de conscience d'un "problème", mais parce que l'instruction est obligatoire jusqu'à 16 ans et que l'instruction à domicile n'est pas du tout encouragée. Et parce que depuis 2005 , la loi oblige l'école à accepter les enfants en situation de handicap! Ils n'ont pas le choix!

 

(ceci est une opinion personnelle qui n'engage que moi)

 

 

Pour illustrer mon propos sur l'inadaptation de l'école à notre monde actuel, voici une vidéo sur le manque d'évolution de notre système éducatif: c'est très bien vu, enjoy!

 

 

 

vidéo éduca national.PNG

 

 

 

 

  • Tout ce que l'AVS fait, l'enseignant pourrait le faire s'il avait une classe dimensionnée pour pouvoir le faire.

Cette année, je dirais même que l'enseignant de ma fille le fait très bien quand son AVS n'est pas là : parce qu'elle a beaucoup de chances! Pour vous dire même: le planning de son AVS n'étant pas idéal (elle n'est là que 12h et pendant le sport, totalement inutile dans le cas de ma fille...), son maître a dit: "oui, mais c'est pas grave! J'écris pour elle, je m'assoie à côté d'elle!" C'est un comble quand on a une notification d'AVS pour 15h, qu'elle est présente 12h, et même pas quand c'est nécessaire: le maître prend le relais.

 

En matière d'enseignants, pour ces enfants-là, c'est vraiment quitte ou double. Certains (99%) ne connaissent pas, certains nient le handicap (l'enfant est feignant, les parents sont laxistes).

 

  • Les AVS n'ont pas de formation. Ce sont des emplois aidés, des personnes qui ne savent elles-mêmes pas forcément bien lire, compter ou écrire. Elle sont formées pendant l'école, pas avant. d'avoir pris en charge des enfants handicapés. Comble de l'ironie: on n'adapte pas le profil de l'AVS à celui de l'enfant. Exemple des plus cocasses: une mère d'enfant dysphasique (= trouble du développement du LANGAGE) racontait: "youpi!!! après des mois et des mois d'attente, mon fils a une AVS! Seul hic: elle est italienne et parle très mal français".

 

  • Avoir une AVS pendant toute sa scolarité n'est pas sans conséquence sur la construction de l'enfant:

- même si elle peut lui amener confiance en lui, elle peut aussi ne jamais lui en donner en le laissant croire qu'il ne pourra jamais arriver à rien tout seul

- l'AVS, le bénéfice secondaire d'une difficulté: je peux légitimement en faire moins, je peux revendiquer ma fatigue.

 

 

En conclusion, je suis ravie d'avoir obtenu une AVS pour ma fille faute de mieux...


02/11/2016
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