Etoile 10 (pour DYS)

Personne n’est préparé à vivre le métier de parent, même si l’on a eu des frères et sœurs plus jeunes, ou si l’on a gardé des enfants. C’est une chose qu’on découvre en le vivant.

De la même façon, personne n’est préparé à vivre avec un enfant différent.

Les difficultés inhérentes aux parents d’enfants différents

Je note deux écarts majeurs entre un enfant dit « normal » et un enfant « différent » (je donne ces termes inappropriés à défaut - ou en attendant- de trouver mieux) :

• L’isolement : la majorité des autres parents ne connaissent pas nos problématiques. Ah !!! Quand le grand souci concerne la gestion d’une mauvaise note ou même le choix de la meilleure école, quel bonheur ! Moi, je me fais juste des cheveux blancs pour savoir si elle va pouvoir continuer au collège sans que son estime d’elle dégringole ou qu’elle ne fasse pas recours à son mécanisme de défense principal : le blocage…

• Le combat permanent : il n’y a jamais (rarement) de trêves . La vigilance est permanente, tant au niveau scolaire (prof, AVS, aménagements, devoirs, etc.) qu’administratif (dossier MDPH, médical…) . Sans compter le bien-être psychologique qui est LA condition sans laquelle vous pouvez faire une croix sur ses progrès.

• La méconnaissance et la minimisation des « handicaps » : pour les Dys s’ajoute cette troisième difficulté :  Comme nos enfants sont intelligents, bien portants et même plein de vie, la société est dubitative. Je sais que je n’arrive à obtenir un peu de crédibilité que quand je dis que ma fille a un dossier MDPH et une AVS à l’école (« ah quand même ! Carrément ! C’est à ce point ? »), et c’est dommage !!!!!

Je ne suis moi-même pas à l’aise avec cette notion de handicap, que je n’emploie jamais. Sauf une fois, à son frère, pour qu’il comprenne qu’elle n’était pas « pénible », mais qu’elle avait une vraie différence. Pour moi, ma fille a un dossier MDPH, ce qui est très différent que de penser qu’elle est handicapée . A moins de penser que la différence est un handicap, auquel cas, vous pouvez me classer dans la case des handicapés non reconnus officiellement.

Et puis les DYS touchent au domaine très énigmatique du cerveau. Le handicap n’est pas seulement invisible, il est aussi bien souvent incompréhensible.

Si ce n’est pas de la bêtise puisqu’ils sont intelligents, alors, c’est quoi ? Du caprice ? De la paresse ? La faute aux parents ? C’est psy, peut-être ? C’est sûr que vu l’environnement familial… (notez que pour ma part personne n’a osé me le dire ça… en face tout au moins ;) )

Non, non, sachez-le : ce trouble est cognitif, neurologique, pas psychologique. Les petits DYS fonctionnent juste différemment. Vraiment. Moi je dis qu’ils ne sont pas câblés comme nous.  D’où le titre de mon blog, d’ailleurs. 

Quand je vois le blocage de certaines personnes sur ces troubles, je me dis que ce sont eux qui ont des problèmes de connexion de neurones…

Une découverte progressive, non linéaire et jamais définitive

La découverte d’un enfant différent se fait pas à pas, comme avec tout autre enfant. On ne nous le livre pas avec le pack détaillé à la naissance. On le découvre au fur et à mesure, au gré de son évolution et des bilans médicaux. C’est une surprise permanente. Même les spécialistes maîtrisent très peu ce domaine. Et il n’y a pas deux Dys pareils. Pas deux profils identiques, pas deux évolutions similaires. On est face à un exemplaire unique et non duplicable. Ce qui renvoient les spécialistes au rang d’apprentis et finalement… ce sont les parents les vrais spécialistes.

Et les évolutions possibles sont imprévisibles. Parents, fuyez les médecins qui vous disent que votre enfant ne fera jamais quelque chose correctement: lire, parler, écrire, compter… Ce ne sont pas seulement des paroles toxiques ou blessantes, ce sont aussi des paroles d'ignorance!

Mon expérience

Pour ma part, je savais qu’il y avait quelque chose qui ne fonctionnait pas comme les autres chez ma fille. Et j’ai été seule pendant plusieurs années dans cette errance. Car tout le monde, y compris l’orthophoniste, et surtout y compris le père, évoquaient un simple retard de langage ; en fait, selon le papa « elle est lente, il lui faut le temps, comme à moi » (ma fifille à moi, c’est mes gènes à moi, mon prolongement de moi, tout comme moi… Les pères et leur fille, quoi). Bref, rien d’anormal ou d’inquiétant, si ce n’est la maman en somme !

Et puis à 5 ans, la maîtresse a ouvert les yeux au papa, en insistant sur le fait qu’il n’y avait pas qu’un problème de langage.

Et les mots « dysphasie » et « dyspraxie » ayant pour la première fois été évoqués par des spécialistes en blouse blanche (pas la mère, hein ? Quelqu’un de sérieux !), j’ai vécu , vous le comprendrez donc, une reconnaissance officielle de mon intuition. Je l’ai vécu comme un soulagement alors que pour son papa, cela a été certainement plus vécu comme un coup de massue. Fini le déni.

Le temps

Une fois le diagnostic posé, personne n’imagine immédiatement le temps que cela va représenter au quotidien :

• temps des bilans
• temps des séances hebdomadaires de rééducation
• temps des dossiers administratifs
• temps des réunions avec les enseignants et « spécialistes scolaires » (parlons-en !! j’en écrirai un article)
• temps à l’accompagnement à la maison, pour les devoirs
• et plus encore temps pour la gestion de ses émotions, la confiance en elle (prévoir 45 minutes au coucher, même encore à 10 ans)
• … sans compter le temps passé auprès de son frère, car il ne faut pas non plus négliger le reste de la fratrie sous prétexte qu’un enfant est plus chronophage. Sans cela, elle risque de se rebeller juste pour avoir droit à son quota de temps avec maman…

Et ce temps, on le prend où ?  Pas le soir après 21h, nos enfants sont claqués (moi aussi ;) )

Partiellement le week-end , mais modérément, car ce sont des enfants, qui ont le droit de vivre une vie d’enfant.

Alors ? Quand ? Et bien, sur le temps de travail… Là ce sera l’objet d’un autre article : l’impossible alliance entre épanouissement professionnel et responsabilité parentale…

La médicalisation de son enfant

Durant tout son parcours, l’enfant est très pris en charge. Trop, même. On pourrait caser facilement dans la semaine 6 à 8 séances de rééducation et prise en charge psychologique pour l’enfant. En ce qui concerne ma fille, le nombre de 4 a suffi à la saturer.

Alors on redescend le nombre de prise en charge et l’arbitrage n’est pas facile parce que le neuropédiatre ne sait pas forcément bien arbitrer et aurait tendance à plutôt vouloir en rajouter qu’en enlever.

Et puis, les parents ne sont pas forcément d’accord entre eux. Difficile de prendre la responsabilité de lâcher certaines prises en charge. Moi, j’ai décidé d’écouter ma fille et de l’impliquer dans ces décisions. Parce qu’au vu de son caractère, si elle ne veut pas, cela ne sert à rien. Et au fond d’elle, elle sait ce qu’il lui faut. Alors il faut lui faire confiance.

Quand on supprime certaines séances, on se rend parfois compte qu’elles ne servaient à rien vu que la progression continue, parfois même s’accélère. Personnellement, le temps gagné sur ces prises en charge, je l’ai transformé en plaisir pour ma fille : arts plastiques, danse, équitation… Et ces disciplines sont autant d’occasion d’apprendre. Et surtout apprendre comme tout le monde. Et aussi bien.

Et l’école…

Ah quel parcours ! Je vais m’arrêter là pour cet article, car ce simple sujet vaut bien plusieurs articles à lui tout seul !

Je vais vous renvoyer vers une recette pour bien péter les plombs, histoire de partager avec vous comment tout peut se cumuler pour en arriver aux crises pour nous, les parents.

Voici le troisième volet de ma trilogie "prise en charge des enfants DYS".

Après l'aspect médical et l'aspect adminstratif (MDPH), voici enfin l'aspect "relations avec l'école".

A la lumière de ce que j'ai pu voir jusqu'à présent, quand on dit qu'il n'y a pas de moyens à l'éducation nationale, permettez-moi de vous dire que, si, il y en a; mais qu'ils ne sont peut-être pas bien optimisés. Ou alors ma fille, qui est un cas plutôt très complexe au niveau scolaire, ne mérite même pas le déplacement...

1/ Les différents intervenants scolaires

Dans une école primaire, vous allez me dire qu'il y a deux catégories d'humains: les élèves et les enseignants. Avec un enseignant particulier qui a le statut de directeur.

C'est vrai mais vous oubliez tous les autres adultes (je ne parle pas des surveillants de la "pause méridienne" et des garderies et études du soir, qui sont rattachés à la mairie et non pas à l'éducation nationale): nous avons dans notre pays la chance (oui, c'en est une!) d'avoir tout un corps spécialisé pour détecter et suivre les enfants ayant des difficultés: enseignant référent (qui fait le lien entre l'école et la MDPH), psychologue scolaire, maitre RASED, médecin scolaire, infirmière scolaire.

Je partage en aparté ce qui me met hors de moi: tout ce petit monde est présent à chaque REES, et pourtant aucun n'a vu ma fille en vrai!

On me dit qu'il n'y a pas de moyens et ces personnes sont payées à faire tapisserie dans toutes les réunions, au lieu d'aller accompagner les enfants sur le terrain!

Fin de la parenthèse.

2/ Le rôle de chaque intervenant

Toujours dans l'optique optimiste où les intervenants interviennent auprès de vos enfants et non de vos réunions, voici le rôle de certains:

- L'enseignant référent: Dès qu'il y a un dossier MDPH, vous aurez affaire à lui, puisque c'est l'interlocuteur qui fait le lien. Il a aussi l'obligation d'organiser une REES et de remplir le Geva-sco, dont nous avons parlé plus haut.

C'est aussi le responsable "hiérarchique" de l'AVS. Si vous avez des problèmes avec elle, c'est à lui qu'il faut s'adresser, les enseignants de vos enfants n'ayant aucune autorité légale sur eux (parfois, un certain "copinage" s'installe même, ce qui complique encore les choses s'il y a des points à rectifier)

- Le psychologue scolaire: Il est dans le cas précis d'un enfant multi dys habilité à lui faire passer le test psychométrique, le fameux bilans Wisc. Mais, à moins que vous n'ayez une confiance aveugle en lui car vous le connaissez bien, je vous déconseille fortement de le faire! En effet, un bilan chez un dys est atypique (c'est d'ailleurs pour cela qu'il est nécessaire de le faire) et beaucoup d'items se trouvant chutés, il faut donc un expert en troubles d'apprentissage pour le décrypter. Le risque majeur, je l'ai déjà signalé dans un autre article, est que l'enfant se retrouve tagué déficient intellectuel, ce qui peut compromettre la suite de sa scolarité dans un milieu classique.

- Les maitres RASED: ils s'occupent normalement des enfants en grande difficulté scolaire, mais comme il y en a de moins en moins, dites-vous bien que si vous faites suivre votre enfant ailleurs, il ne sera pas pris en charge. Et je peux le comprendre, particulièrement s'il y a une AVS présente auprès de l'enfant.

- L'infirmière et le médecin scolaire: on sait théoriquement à quoi ils servent. Mais dans le cas d'un suivi DYS, je ne vois pas bien...

3/ Les relations parents/AVS

Je fais un paragraphe sur ce point car les relations AVS/ parents doivent être cadrées:

D'un côté nous avons une AVS qui est, rappelons-le, généralement peu expérimentée (mais ça va changer avec la professionnalisation grimpante de ce vrai et indispensable métier!). Elle  (je dis "elle" car ce sont majoritairement des femmes). Je dis donc, elle doit gérer un enfant qui a un handicap reconnu par la MDPH: soit physique, soit intellectuel, soit un trouble du comportement,... soit de l'autisme, soit des troubles d'apprentissages. Bref, une AVS postule sans compétences préalables sur un poste et ignore quel type d'enfant elle aura à gérer. A cela vous ajoutez que les formations sont réduites, et que les PPS qui pourraient l'aider à adapter son travail ne sont généralement pas rédigés.

D'un autre côté, vous avez des parents hyper investis, à bout de nerfs après un long combat pour l'obtenir, l'attendant comme le messie pour que leur enfant puisse survivre dans l'environnement scolaire ordinaire, et qui scrutent tous ses faits et gestes.

Au milieu, vous avez un enseignant (ou des profs au collège), souvent démunis face aux difficultés de nos petits DYS, qui doivent encadrer le travail de l'AVS, sans en avoir par ailleurs ni la compétence, ni le management direct...

Vous avez donc potentiellement une situation explosive. Les parents sont souvent devenus experts dans le mode de fonctionnement de leur enfant. Ils se montrent parfois "intrusifs" dans le travail scolaire, et leur réaction est tout à fait naturelle puisqu'ils sont les seuls vrais experts de leur enfant DYS. Les frictions peuvent donc souvent survenir si les parents interviennent "trop" (le "trop" est à l'appréciation subjective de l'enseignant)  et il faut donc absolument arriver à trouver une juste mesure. Cela nécessite ouverture et bonne intelligence de toute part. L'émotionnel est ultra-présent, ce qui n'apaise généralement pas les choses.

Pour préserver l'AVS, il est donc cadré qu'elle n'a pas de liens directs avec les parents. Ils se font toujours en présence de l'enseignant (ça, c'est sur le papier; dans les faits et quand la relation se passe bien, il peut y avoir des échanges directs).

4/ L'admission des professionnels au sein de l'établissement

Dernier point: certains enfants ont la chance de pouvoir bénéficier de séances directement dans l'établissement où il est scolarisé. C'est une chance pour tout le monde:

- Pour l'enfant qui a un déplacement en moins (je rappelle qu'il est fréquent que les multi DYS aient 3, 4, voir plus de séances hebdomadaires de rééducation.

- Pour les parents qui courent moins (cela allège leur planning)

- Pour les enseignants, aussi! Ils bénéficient ainsi d'un échange en direct avec un professionnel, et cela permet d'adapter au mieux les supports et les exercices demandés.

J'en parle en connaissance de cause car depuis cette année, ma fille a la chance d'avoir un ergothérapeute qui se déplace et j'ai donc vu les bienfaits sur son enseignant.

De plus, lui, c'est un "professionnel", un qui-s-y-connait, pas une "simple" maman inquiète et envahissante (cf. paragraphe précédent). Du coup, s'il y a la moindre ébauche de conflit, il m'a conseillé de commencer toutes mes phrases par: "l'ergothérapeute a dit que..."

Bref, l'intervention dans l'école est juste une bénédiction pour moi. Mais vous le savez comme moi, l'école est un lieu sécurisé pour nos enfants. C'est rassurant, n'est-ce-pas?

Donc, un professionnel ne peut pas y avoir accès comme dans un moulin.

Il faut qu'il signe une convention avec le directeur de l'établissement, précisant l'enfant qu'il vient suivre, ainsi que les créneaux horaires.

C'est cadré, légal et normal.

Certains directeurs font du zèle et les refusent: ça, ce n'est pas normal.

Voici pour ce tour d'horizon que j'espère complet.

Cet article fait suite aux étapes du diagnostic des enfants multi DYS. En effet, il y a tant de rendez-vous, bilans et dossiers à faire qu'un seul article ne suffisait pas; J'ai donc axé le premier sur l'aspect purement médical, alors que celui-là sera consacré aux joies des démarches administratives.

Un troisième article suit sur la relation avec l'école.

Les démarches auprès de la MPDH

Attention, et je m'en excuse par avance, cette partie est un peu technique pour les non initiés, car remplie d'acronymes....

Pour la MDPH, il vous faudra composer avec deux éléments, qui sont trèèès loin de mon fonctionnement initial:

1/ L'amour des papiers

En France, on aime les papiers. Même quand le dossier est ensuite numérisé, nos administrations demandent quand même à avoir le dossier complet en format papier..

Je vous assure que j'ai une vraie phobie administrative. Preuve en est qu'on peut apprendre à la surmonter quand nécessité fait loi.

Le dossier MDPH est téléchargeable sur leur site ou bien à retirer dans leurs antennes locales.

Tout est bien détaillé dans ce dossier. Vous devez le remplir en veillant à soigner les points suivants:

- Les aides demandées: en général l'AEEH, une AVS, parfois un ordinateur. Parfois une demande d'intégration en ULIS.

Ce dernier point est important car soit vous aurez une ULIS publique et il vous faut donc une affectation, qui sera délivrée si la MDPH valide la demande, soit dans une ULIS privée, payante, mais financée par cette même MDPH. Vous comprenez donc bien l'enjeu.

- Le projet de vie: si vous n'êtes pas à l'aise avec l'écrit, je vous conseille de vous faire aider pour cette partie. Vous devez décrire les difficultés de votre enfant au quotidien (= ce qui justifie votre demande de prise en charge MDPH), mais en dosant intelligemment ses besoins. Si vous dramatisez, on risquerait de penser qu'une AVS ne servira à rien, autant l'orienter vers une ULIS ou un IME. Et si vous soulignez ses forts progrès grâce à l'AVS, on pourrait aussi penser que votre enfant n'en a alors plus besoin.

Mais pas de panique, car tout ceci reprend deux autres documents (et veillez bien à être cohérents sur les 3 documents):

- Le certificat médical, rempli par le médecin suivant l'enfant. Je n'insisterai jamais assez sur le fait qu'un neuropédiatre a définitivement plus de poids qu'un généraliste, qui ne connait bien souvent même pas les troubles DYS. C'est la pièce maitresse!!! Donc, prenez-la très au sérieux. Le handicap en France est médicalisé, L'équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluant le dossier est essentiellement composée de membres du corps médical ou médico-éducatif. Ils "décryptent" donc bien ce document.

- Le GEVA-sco: ce document mythique pour les parents d'enfants DYS est rédigé par l'enseignant référent de votre école, généralement à la suite d'une réunion d'équipe éducative de suivi (EES). Il est envoyé à part, directement par l'inspection.

Ce sont les documents indispensables pour le dossier MDPH. Théoriquement, vous pouvez vous contenter de ces trois-là, mais bien-sûr, dans les faits, surtout pas. Il faut absolument que vous intégriez l'intégralité des bilans réalisés par les professionnels qui suivent votre enfant, et qu'ils soient récents (moins de deux ans): orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute, psychomotricien...

Dans certaines MDPH, un bilan WISC semble nécessaire. Renseignez-vous.

Dernier point: si vous souhaitez obtenir une allocation plus importante que l'AEEH de base pour couvrir vos frais non remboursés par la sécurité sociale (ergothérapie, psychomotricien, psychologue), n'oubliez pas de joindre des factures ou des devis!

2/ La patience

Le dossier est envoyé, ouf, vous voilà libéré d'un grand poids. En général, quelques semaines plus tard, vous recevez un courrier: les résultats de la commission? Non, ne rêvez pas, il s'agit juste d'un accusé de réception du dossier. C'est la version optimiste: celle quand le dossier est complet. Dans le cas contraire, vous devez bien-sûr envoyer les papiers qu'ils demandent. Prenez donc bien votre temps avant de l'envoyer.

Les mois s'écoulent paisiblement..... Puis un beau jour, vous recevez enfin une... que dis-je LA notification MDPH, qui a enfin statué sur votre dossier;

Je prends là encore la version optimiste: vous avez obtenu ce que vous demandiez.

- l'AEEH: bonne nouvelle, vous n'avez rien à faire: la demande est transférée à votre CAF qui va vous régler directement cette allocation sur votre compte.

- l'AVS: la notification d'AVS est envoyée à votre inspection académique, et c'est l'enseignant référent qui se charge de son recrutement. Pour ma part, lors de la première demande, j'ai obtenu l'AVS pour 12h par semaine à partir de septembre, mais je n'ai reçu la notification que le 30 décembre (oui, l'AVS est rétroactive, c'est intéressant, comme concept). Puis l'enseignant référent a mis 3 mois pour recruter une AVS, qui n'était disponible que 10 heures par semaine pour ma fille. Je m'en souviens bien, c'était au CP, elle a eu son AVS à partir du 19 mars... (et j'ai dû renouveler ma demande pour la rentrée suivante, donc recommencer tout le dossier... (On est zen, détendu, et on garde à l'esprit qu'insultes, indignation et énervement n'accélèrent jamais le processus)

- les intégrations en ULIS ou SESSAD: je n'ai pas vécu cette expérience, mais hélas.... Il semblerait que la difficulté provienne du manque de places disponibles. J'ai entendu certains parents dire qu'ils avaient 3 ans d'attente pour une prise en charge par le SESSAD (en général, c'est plus rapide pour l'ULIS).

- le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation): ce document me semble particulièrement important si vous avez de mauvaises relations avec l'école primaire, puis au collège dans tous les cas, car c'est un document officiel qui engage juridiquement l'établissement scolaire à mettre en place les aménagements spécifiés. Théoriquement, tout dossier MDPH devrait avoir un PPS. Sauf que dans les faits, beaucoup de MDPH ne le font pas, purement et simplement. Raison? Ils n'ont pas le temps (personnellement, cet argument de manque de temps ne fonctionne pas lorsque je l'avance à mon chef ou au Trésor Public, par exemple, mais dans ce cas, ça semble suffire...) Personnellement, je ne l'ai jamais eu, et ça n'a pas manqué, car le dialogue a toujours été possible et la bonne volonté présente de la part des enseignants.

Dans le cas où vos demandes ont été refusées, vous devez alors faire un recours directement auprès de la MDPH (recours gracieux) ou auprès du Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI). Je n'ai pas expérimenté et espère ne pas avoir à le faire car c'est rageant de devoir en plus se battre juridiquement pour ces aides qui sont indispensables à nos enfants.

Bon courage à tous. Pas de panique vous ne devez pas faire ça plus d'une fois par an :)

Pour certains chanceux, la notification MDPH est donnée pour deux ans, voire parfois trois...

Mais le dossier doit être intégralement reconstitué à chaque renouvellement, et les délais d'attente restent toujours aussi longs.

Dernière précision: toutes les MDPH ne se valent pas, toutes ne fonctionnent pas de la même façon. Mon expérience provient essentiellement de la MDPH du 93.

Sans vouloir faire pleurer dans les chaumières, on ne va pas se voiler la face pour autant: avoir un enfant DYS, c'est compliqué pour les parents. Cela demande beaucoup de temps, cause beaucoup de soucis et a des répercussions sur la vie sociale (surtout professionnelle en ce qui me concerne). Pour ma part, tout ceci relève d'une grande mascarade, car ma fille est la joie de vivre, la pétulance et l'énergie incarnée, qu'elle est vive et intelligente et qu'elle a juste eu le malheur de tomber dans un système qui attende d'elle qu'elle apprenne d'une façon unique, et qui n'est malheureusement pas la sienne... Mais ceci n'est pas le débat, elle est née ici et maintenant et il faut vivre ainsi, avec une construction artificielle de problèmes qui n'en sont, de mon point de vue, même pas...

Bien souvent, l'enfant n'est pas enfant unique et les interactions avec les autres enfants de la fratrie sont une dépense supplémentaire d'énergie.................. Les parents ont donc besoin d'une énergie sans faille, ce qui est d'autant moins facile que leur situation est souvent incomprise par leur entourage (cf parents d'enfants DYS ). Je le constate dans les communautés DYS qu'on trouve sur Internet, l'isolement et le découragement sont le lot de beaucoup,

Pour ma part, on peut dire que je m'en sors bien dans la mesure où mon autre enfant est l'aîné et qu'il n'a aucun trouble DYS ni rien d'autre qui pourrait en rajouter (comportement, santé). Je tire mon chapeau bas aux parents qui ont plusieurs enfants atteints de troubles DYS. Bien que (certains pourront me le dire?) cela puisse peut-être lisser les difficultés rencontrées au sein de la fratrie, dans la mesure où ils sont tous "dans le même bateau"?

Faire comprendre la différence au reste de la fratrie

La différence, lorsqu'elle est vécue au quotidien, ne revêt pas la même part de mystère ou de fragilité que lorsqu'on l'aborde de manière extérieure et qu'on essaie d'en saisir son essence.

Si vous avez un peu suivi mon blog, vous aurez compris que ma fille n'est pas ce que l'on peut appeler une petite poupée en sucre, et que ses comportements sont plutot très explicites: en famille, elle est ultra extravertie et toute la maisonnée subit ses humeurs (sa prof d'équitation a récemment dit:" arrête de bougonner! Ce n'est pas possible que tu aies plus mauvais caractère que moi!").  Alors, pour ce qui est de la fragilité ou du mystère, mon fils vous dirait probablement de repasser...

Ce côté extraverti est très souvent la manifestation d'une anxiété: elle a besoin de parler (beaucoup, souvent....) pour être rassurée sur ce qui va se passer. Et lorsqu'elle n'est pas contente, sa contrariété en masque généralement une autre plus importante.

Son frère la voit comme "hyperactive et têtue" (ce sont ses mots), et a eu du mal à saisir ses difficultés. Normal. Il a enfin compris qu'elle ne faisait pas exprès quand je lui ai dit un jour qu'elle était reconnue comme "handicapée". Cela a été un choc pour lui, cela fut dit une fois et une seule, cela a produit son effet, et maintenant, nous n'évoquons plus ce mot, mais cela lui permet de decrypter certains comportements "hors norme". Ce qui est plus compliqué finalement à comprendre pour lui, c'est son anxiété : quand elle la saisit, elle l'"avale" toute entière et la voilà transformée en petit monstre: blocage, pleurs, cris, colère, accès de violence (contre elle-même). C'est incontrôlable et cela peut partir d'un rien, c'est surtout cela le plus déroutant. Si je lui dis par exemple qu'elle va devoir traverser seule la dernière route qui l'amène au chemin de son école, et qu'elle n'est pas préparée psychologiquement à le faire, elle panique tellement qu'elle en devient dangereuse pour elle même (capable de traverser sans regarder)

Prendre du temps pour les autres

Prendre du temps pour son frère, le sujet peut sembler évident, mais parfois, il s'agit "juste" de se dire: "quand?"

Pour rappel, je suis séparée, seule avec mes deux enfants. J'ai un travail. Ma fille a un emploi du temps de ministre . Moi j'essaie aussi accessoirement de m'occuper de moi. Et bien-sûr de mon fils! Collégien avec ses problématiques d'ado, tout ce qu'il y a de normal...: l'acné, la puberté, les questions existentielles sur l'intérêt du collège, les filles (mais ça, c'est top secret) .., la politique dans le monde, l'économie et l'écologie aussi...

Comment puis-je trouver le temps?

En fait, j'ai la chance d'avoir un fils solitaire et intelligent. Ce qui fait qu'il a fini par comprendre que ma fille avait plus besoin de moi, et qu'il avait par conséquent moins sa mère sur le dos. C'est ce qu'on appelle le bénéfice secondaire d'une situation ennuyeuse. Bien-sûr, j'ai aussi une approche éducative très différenciée que tous les parents ont (du moins je l'espère): on ne donne pas la même éducation à ses enfants pour la simple raison qu'ils sont différents et de ce fait, qu'ils n'ont pas les mêmes besoins. C'est un fait acquis pour lui.

Ensuite, la règle est simple: quand il a besoin que je lui consacre du temps, il vient me le dire. Quand il a besoin de me parler, on essaie d'en caser une entre les interstices de silence laissés par ma fille.

Et puis il y a des moments qui lui sont réservés: je l'amène à l'escrime un soir par semaine, et rien ne pourra y déroger. On parle dans la voiture. Je le regarde jouer. D'autres moments lui sont réservés, mais il faut un peu faire la police avec sa soeur qui veut s'immiscer dans nos échanges. "je parle avec ton frère, peux-tu nous laisser?" Ca lui fait du bien, car elle est très envahissante, sans s'en rendre compte...

L'opinion de mon fils

J'ai demandé la participation de son frère âgé de 4 ans de plus qu'elle (14 ans à ce jour) à la rédaction de cet article. A la question: "tu peux expliquer ce que ça fait d'avoir une soeur avec des difficultés DYS, pour toi?", il me répond:

"Elle est relou!!!": ce mot magique englobe tout, j'ai donc dû partir à la pêche aux infos avec lui pour en savoir plus.

Au passage, vous remarquerez à quel point ce mot a quelque chose de "rassurant", car il renvoie à la plus pure des normalités: un grand frère trouve sa petite soeur relou! Quelle joie pour une mère!

- Tout d'abord, elle est envahissante: extravertie, habituée à avoir une maman disponible pour elle, ne gérant pas ses émotions, ne priorisant pas l'urgent, l'important, l'anecdotique. Bref, c'est difficile de faire la part des choses entre exigences d'attention (qui existent) et difficultés réelles.

- Parfois ce qu'elle fait est bête ou pénible: par exemple, elle va répéter 50 fois quelque chose jusqu'à ce qu'elle ait l'attention et la réponse, alors qu'on est en train de parler d'autre chose. Lorsqu'on lui demande de patienter, elle trépigne, lève le doigt comme à l'école, bougonne, gesticule... On a compris qu'elle était là!

- Elle ne comprend pas forcément ce qu'on lui demande, ou alors fait semblant d'avoir compris. Exemple typique : quand il l'aide à faire ses devoirs (la fameuse et récurrente stratégie d'évitement!)

- Elle ne va pas forcément parler facilement avec son frère. Il va lui poser des questions, elle répondra par monosyllabe. Lui qui est très verbal est un peu triste de ne pouvoir davantage parler avec elle normalement... Et quand je suis présente, a contrario, elle va me poser plein de questions sur lui, alors qu'il est à côté de moi (c'est très très énervant)

- Le regard des autres sur elle le gêne baucoup. Comme elle a des difficultés à l'école, les autres peuvent  la trouver bête. Pour lui, c'est dommage, et ce n'est pas juste non plus, de juger les gens comme ça, simplement parce qu'ils sont différents.

- Mais quand même, c'est sympa de faire des jeux physiques avec elle car elle y arrive bien, n'abandonne pas devant la difficulté et ne se fatigue jamais (jamais, jamais, jamais...). Et quand elle y arrive mieux que lui (et cela arrive quand même régulièrement!), il éprouve à la fois un sentiment de vexation de s'être fait depasser par elle, plus jeune, et avec ses difficultés et de fierté.

Pour ma part, je trouve que malgré tout, avoir une soeur comme ça est pour mon fils une bénédiction. Cela lui enseigne la différence et la tolérance. Il a une tendance au mépris  de ceux qui n'arrivent pas aussi bien que lui (et ils sont nombreux, dirait son ego bien dopé), et au conformisme, et forcément, il est confronté à un petit phénomène qui l'oblige à reconsidérer ses positions.

Et pour vous, comment se passent les relations dans votre fratrie?

Je vous propose une liste de guides que j'ai trouvé à l'usage des accompagnants d'enfants DYS, que j'ai trouvé au gré de mes recherches. Je l'enrichirai au fil du temps:

guidedysphasies.pdf

Des recommandations pratiques et faciles à mettre en place pour accompagner les petits dysphasiques en classe.

le guide pratique pour les AVS (et parents et enseignants!):

Trucs et astuces indispensables pour accompagner de façon adaptée les petits DYS!

le cartable fantastique

Vous y trouverez des outils pour compenser ou adapter le travail scolaire, ainsi que des exercices et lectures adaptés aux dyspraxiques. Incontournable pour les enseignants, ou....  pour les parents qui doivent réadapter le travail scolaire à la maison....