Etoile 10 (pour DYS)

Je réfléchis à un projet de structure adaptée aux enfants ayant des troubles de l'apprentissage.

Elle ne se substituerait pas à l'école, mais aurait tout de même comme objectif d'alléger les multiples prises en charge, ainsi que de créer une mini-classe, axée sur les apprentissages scolaires, encadrées par des professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes, etc.). J'envisage ce regroupement une à deux demi-journées par semaine.

J'ai besoin de vos avis pour construire plus avant ce projet!  Merci de répondre à ce sondage

Pourquoi?

Le constat:

• nos enfants ont souvent beaucoup de prises en charges, qui se font sur temps scolaire, ou en dehors.
• ces prises en charge sont généralement en individuel avec les avantages évidents (séance entièrement adaptée l'enfant), mais aussi des effets pervers sur du long terme: l'habitude d'avoir quelqu'un pour les aider (surtout quand ils ont en plus une AVS), la stigmatisation de leur différence, et le sentiment d'être seul dans cette différence.

Mon souhait:

• concentrer tout ou partie des prises en charge sur des séances réalisées en petit groupe fixe, à raison d'une demi-journée par semaine.
• ce temps de travail serait adapté au niveau scolaire de l'enfant, utiliserait son propre travail scolaire comme base de rééducation. Exemple: lecture d'un texte réadapté, exercices d'algèbre ou de géométrie... Les exercices seraient personnalisés à chaque enfant, mais réalisés dans un cadre collectif ( 6 à 8  enfants encadrés par 2 professionnels).
• sur 3 heures, des temps seraient aussi pris pour parler, pour apprendre à gérer ses émotions (respiration, relaxation, yoga...) et jouer (jeux de sociétés), jouer étant la base de tout apprentissage.
  

Elargir à l'environnement de l'enfant

L'enfant est pris en charge mais il faut aussi penser à accompagner les adultes aidants:

- les parents

- les enseignants

Des ateliers pourraient aussi leur être proposés.

Mes idées sont nombreuses, j'ai donc besoin de vous pour les canaliser :)

Merci de votre participation

N'hésitez pas à commenter dans l'article ou à me contacter directement si vous souhaitez partager plus longuement sur le sujet avec moi.

Si vous suivez un peu mon blog et que vous connaissez mon amour inconditionnel et mon admiration profonde pour ma petite DYS, vous devez vous demander si je suis devenue folle?  Ou alors, pourquoi un tel titre provocateur?

A l'heure où montent les valeurs de fascisme, de normalisation et où celles de socialisme ne deviennent plus qu'un souvenir qui s'éloigne, il me semble utile d'aborder le sujet.

Lors de mes échanges sur les groupes de parents dys, généralement très enrichissants et aidants, j'ai souvent été attristée d'observer le regard desespéré de certains parents. Il faut dire qu'avoir un enfant DYS est un tel parcours du combattant, sans relâche, sans fin, qu'une vie si dure peut ressembler à une calamité.

Lorsque la question du "gène du Dys" est évoqué, les débats sont passionnés et virent parfois au cauchemar. Je ne préfère même pas entrer dans le détail... J'ai pu cependant y découvrir certaines mères  très investies qui disent que si elles avaient pu  savoir lors d'une amniocentèse que leur enfant  était porteur de troubles dys, elles auraient avorté. Je ne juge pas, car cela montre juste le combat, les sacrifices et la souffrance qu'il y a derrière tout cet amour...

L'accompagnement des parents, il est où?

Les enfants Dys peuvent être très bien accompagnés. Si les parents y sont disposés et s'ils ont la chance de tomber sur des professionnels compétents et bienveillants. Ca fait peut-être beaucoup de "si", mais avec de l'acharnement et de la chance, on y arrive.

Bref l'accompagnement des enfants est possible, même si parfois c'est trop selon moi.

Mais qui accompagne les parents de ces enfants? Il faut savoir que, lors de phases de découragement, nous pouvons avoir l'impression que tous nos efforts pour eux, c'est, comme disait Pierre Desproges: l'équivalent de "se masturber avec une rape à fromage; beaucoup de souffrances pour peu de résultats." Autrement dit: une longue traversée du désert, parsemé pour ma part d'oasis, fort heureusement.

Un suivi psy est souvent conseillé aux parents qui craquent (un suivi pour eux, cette fois-ci et non pas pour leur enfant) encore faut-il avoir ces deux choses dont on manque cruellement quand on est parent d'enfants différents, à savoir:

- le temps

- l'argent

Etant souvent à temps partiel pour s'occuper d'eux, le salaire l'est aussi. Donc plus forcément les moyens ni le temps d'aller voir un thérapeute pour soi, une fois qu'on a fait les 4 ou 5 rendez-vous hebdo de son enfant...

Bref, sujet sensible et amenant des réactions émotionnelles excessives... (je parle en connaissance de cause)

Pendant ce temps-là, la recherche cherche...

... et avec le temps, elle trouve. Oui, il y a effectivement des prédispositions génétiques pour les DYS. Des anomalies génétiques sont d'ores et déjà connues comme par exemple la micro-délition où certains symptômes sont équivalents à des DYS (merci le réseau des parents) . Et il y a bien des familles de Dys, avec, il semblerait, une accentuation de la gravité sur la descendance! (reste à prouver, mais tout de même, c'est évoqué parfois...)

Petit rappel: au vu de la méconnaissance de l'origine des troubles d'apprentissages, voici les principales pistes explorées:

1- neurologique: dysfonctionnement ou lésions cérébrales

2- génétique: un gène rebelle

3- physiologique: déséquilibre chimique, rééquilibrage avec l'alimentation et l'apports de molécules comme la mélatonine, par exemple

4- psychologique: ça, c'est quand on ne trouve toujours pas ;)

Il pourrait même être juste de dire que les troubles dys n'existent pas. A ce jour ce sont des séries de symptômes inclassables, quand on a tout écarté: piste physique, génétique, accidents cérébraux, etc.

Et en attendant, l'enfant est stigmatisé

Plus on pose un diagnostic Dys, meilleure est la prise en charge, nous dit-on. Pour ma part, je pense que les symptômes suffisent à une bonne prise en charge. Nommer, c'est connaître et c'est aussi stigmatiser.

Car la connaissance peut être mal utilisée, nous n'avons que l'embarras du choix dans l'Histoire pour nous le rappeler. (Rappelons-nous que goûter à son fruit nous a déjà valu l'expulsion du jardin d'Eden ;) ).

Je ne dis pas pour autant qu'il ne faille pas chercher à y accéder, je suis simplement inquiète des usages qu'on pourrait en faire, dans une société, disons... moins humaniste que celle que nous avons connue.

Il y a 30 ou 50 ans, les enfants Dys ne s'appelaient pas Dys, ils suivaient une scolarité difficile, redoublaient 3 fois en primaire et en sortaient en sachant à peu près lire et écrire. Ils avaient une estime d'eux déplorable, on les considéraient comme les idiots du village. Ils étaient incompris mais acceptés, notamment dans le système classique.

Aujourd'hui, j'ai l'impression qu'avec cette loi 2005 obligeant l'intégration des enfants handicapés dans le système scolaire public, on met en place tout un tas d'alternatives bancales pour justifier leur exclusion du système scolaire ordinaire (IME, Ulis, Segpa, etc.). Je ne critique pas, l'intention de départ est louable, mais les moyens investis sont clairement insuffisants et je crains qu'ils soient revus à la baisse, quelle que soit l'issue de mai 2017... Certains bilans peuvent même servir lieu à l'exclusion d'un enfant. Par exemple un test WISC révélant une déficience intellectuelle légère (allez hop: on envoie vers les IME!) ou a contrario révélant des précocités (allez hop! : pas besoin d'AVS si l'enfant est si malin!). Alors même que ce test est précisément inadapté aux DYS....

Finalement, Dys, c'est génétique?

Dans ma famille et celle de son père, aucun dys n'est reconnu, excepté ma fille bien-sûr.

Mais en y réfléchissant dans le détails, observons certains membres proches:

- ma mère: à bientôt 70 ans, elle reste convaincue qu'elle est idiote car elle a eu une mauvaise scolarité notamment en maths où c'était la cata. Elle a beau avoir épousé un homme intelligent depuis 50 ans, avoir fait deux enfants, dont un intellectuellement brillant (c'est pas moi, c'est l'autre), rien n'y fait... C'est pénible, cette autodévalorisation pour l'entourage, mais c'est ancré au plus profond d'elle. Peut-être qu'aujourd'hui, on lui trouverait une dyscalculie massive. Elle ne serait jamais devenue excellente, mais une orthophoniste logico mathématique lui aurait fait comprendre certaines notions abstraites. Et lui aurait permis peut-être de prendre confiance en elle. Et d'apprendre qu'être nul en une chose n'est pas être nul en toute chose.

- moi-même: j'étais une excellente élève, mais gauche et non latéralisée. Cela veut dire qu'en CP, j'utilisais mes deux mains pour écrire, de façon indifférenciée. J'écrivais de gauche à droite, de droite à gauche, tout ceci n'a aucune espèce d'importance (et c'est toujours le cas). Ma maîtresse a été très fine et m'a fait utiliser principalement la main droite en me disant que j'écrivais beaucoup mieux avec celle-ci. Et pour lui faire plaisir, j'ai pris cette habitude (moteur avec le recul pervers et que je n'apprends pas à mes enfants). En ce qui concerne ma gaucherie, ma mère m'a inscrite à la danse pour me dégourdir (c'est d'ailleurs ce que j'ai fait pour ma fille), et aujourd'hui je danse encore. En ce qui concerne ma représentation spatiale, elle est bien bien plus catastrophique que celle de ma fille, je suis incapable quand je fais un trajet de le reconnaitre en sens inverse. Pour moi, c'est un autre endroit. Et lorsque je vais dans un lieu régulièrement, j'ai encore besoin de mon GPS au bout de la dixième fois. Jouer à des jeux comme "Labyrinthe" est un véritable casse-tête pour moi. Lorsque je joue avec mes enfants, je leur dis: "excusez-moi, je déplace les pièces, mais c'est pour de faux, c'est juste pour voir ce que ça donne" car je n'arrive pas à me projeter dans ma tête avec un jeu qui s'est déplacé d'une case.Et encore, même ainsi, je ne trouve pas toujours le chemin! Mon entourage croit que je le fais exprès, et que je  n'ai qu'à faire un effort. Mais ce n'est que depuis peu, en appronfondissant le sujet des Dys que je me dis que c'est peut-être pas la peine de culpabiliser, je suis ainsi faite. Une forme de dyspraxie non invalidante scolairement, mais persistante à l'âge adulte.

- enfin, j'ai un neveu qui ne sait pas courir, qui fatigue énormément, qui a besoin d'être allongé tout le temps. Scolairement, tout va bien, donc aucune raison de s'inquiéter bien-sûr. Pourtant, sa gaucherie et sa fatigablité sont des signes évidents d'une dyspraxie pour moi. Mais je ferme ma bouche. Le carnet scolaire est excellent.

Alors, si c'est génétique, au final, on fait quoi des DYS?

Le fait de savoir que le bébé est potentiellement porteur d'un gène qui va générer un handicap autorise un avortement therapeutique et j'avais lu l'article émouvant d'un parent de trisomique qui disait aussi , dans le cas du choix de garder le bébé, qu'il fallait s'attendre à passer sa vie entière à justifier ce choix. Car c'est quand même se compliquer grandement la vie, alors qu'on a la possibilité matérielle de mener une vie plus "normale".

Savoir c'est pouvoir décider.

Cela m'a amené à réfléchir à un monde sans Dys. Ce foisonnement d'enfants dysferents, cette richesse, cette vision particulière d'aborder et de décrypter le monde, leur ténacité et leur créativité sont des atouts dans un monde. qui va basculer vers un grand changement d'ici les prochaines décennies.

Lors de l'émission de la grande librairie du 1er décembre 2016, on s'interrogeait sur cette part de folie ou d'"anormalité" qui serait la part du génie humain. Étienne Klein rappelait qu'Albert Einstein était totalement inadapté au système scolaire et dys. Einstein lui-même était convaincu que ses idées de génie lui étaient venues du fait de son "retard mental"!!!. Et oui, à l'heure où les notions du temps était acquises pour ses camarades, lui y a réfléchi longtemps, autrement, et avec un raisonnement plus mature, qui lui a fait comprendre certaines petite théories liées à la relativité....Et Boris Cyrulnik de rappeler qu'aujourdhui, on mettrait le petit Einstein sous neuroleptiques.....

A méditer....

Dans ma vie professionnelle, j'ai parfois eu comme responsable ces directeurs (-trices) débordés, dont l'agenda était booké des semaines à l'avance à la demi-heure près, et quand vous aviez besoin de leur faire un point d'avancement de 10 minutes sur un sujet, ils nous renvoyaient vers leur "assistante" pour caler un creneau.

Vous avez aussi certainement de la même manière vécu cela quand vous cherchez à avoir un rendez-vous médical en urgence, par exemple pour des problèmes oculaires, et la secrétaire de l'ophtalmogue le plus diligent pouvait vous dégager un creneau d'un quart d'heure trois semaines plus tard.

Aujourd'hui, j'ai parfois l'impression d'être devenue cette assistante qui gère l'agenda de ma fille...

Fort heureusement pour elle, elle a beaucoup d'énergie, elle serait même demandeuse d'un peu plus de sport. Mais elle a fini par comprendre que rajouter encore une activité régulière allait la priver d'activités ponctuelles comme d'aller au cinéma, d'inviter des copines, ou simplement se reposer (euh....à quoi ça sert, au fait, de se reposer?)

Alors, par quoi commencer... Deux secondes, je regarde son agenda...

La liste de ses activités scolaires

Ma fille est scolarisée normalement. Elle a donc cours du lundi au vendredi, comme tout le monde dans sa ville.

Comme tout le monde, et bien que cela soit interdit, elle a aussi des "devoirs". Personnellement, je trouve cela très bien, car elle ne mémorise pas grand chose de ce qu'elle a fait à l'école. Je la soupçonne même d'observer avec curiosité et un détachement certain tous ces élèves attentifs et cet enseignant très sérieux raconter des choses très ésotériques pour elle. Car le soir, elle sait qu'elle a fait par exemple maths ou géographie, mais elle est généralement bien incapable de me donner le sujet de la leçon. Sauf si elle a dû dessiner, colorier ou construire. Preuve en est (si j'avais encore des doutes) que l'apprentissage ne passe pour elle ni par l'oral, ni par l'écrit.

Donc les devoirs et les leçons à la maison, je suis pour, bien évidemment car c'est à ce moment-là qu'elle apprend. Dans mon organisation rêvée, j'aimerais l'envoyer à l'école pour le sport, les récrés et la cantine, parce qu'elle aime bien. Et la récupérer pour les temps d'apprentissages purement "scolaires". Qui ne s'élèveraient pas à six heures par jour. Je crois que 3 suffiraient largement...

En attendant, comme vous l'avez compris, je subis un système insatisfaisant. Je dois donc intégrer le temps des devoirs dans son agenda de ministre. Ce qui est particulièrement difficile  à quantifier car totalement imprévisible! En fonction de la quantité donnée, mais aussi du sujet abordé, de son état émotionnel et de sa motivation, on peut y passer 15 minutes... ou beaucoup plus. Les devoirs méritent un article à part entière tellement c'est un sujet sensible, et qui met en oeuvre des compétences multiples et que je ne soupçonnait pas chez moi.

La liste de ses rendez-vous avec ses "thérapeutes"

Comme l'éducation nationale ne peut pas s'adapter aux modes d'apprentissages de ma fille, ma fille doit suivre un certain nombre de séances pour s'adapter à elle. Certes, tout n'est pas inutile... Pour les (heureux ) non-initiés, récapitulons brièvement ses séances hebdomadaires et à quoi elles lui servent:

- l'orthophoniste pour le langage oral: en tant que dysphasique, il y a du boulot. C'est sa plus vieille discipline (7 ans d'entrainement à l'âge de 10 ans!). Aussi étonnant que cela puisse paraitre, il n'est pas si fréquent que cela de trouver une orthophoniste qui s'y connaisse en dysphasie. Certaines disent clairement préférer prendre d'autres enfants plus simples à gérer (je les appelle les "enfants qui zozotent"), c'est tout aussi rémunérateur et  moins impactant. Parce que l'enfant qui zozote, si vous lui dites, il finira par arrêter. Et s'il n'arrête pas, il sera au pire un adulte qui zozote et c'est tout. J'ai fait le compte récemment et je suis arrivée à sept. 7 quoi? 7 orthophonistes  que ma fille a usées. La "pire" étant celle qui a déclaré qu'elle n'avait "aucune appétence pour la communication". Ceci dit, certaines sont très bien (oui, vraiment!) ce doit juste être ma fille qui est particulièrement ... hum hum.. On va dire : sélective? Aujourd'hui, elle a repris les séances avec une nouvelle, et je dois vous avouer que je ne l'ai même encore jamais vu (c'est son père qui s'y colle).

- l'orthophoniste logico-mathématique: ah celle-là! Elle est extraordinaire! Et on voit les progrès! Ma fille entre peu à peu dans l'univers très énigmatique des nombres. Elle additionne, soustrait, tout ceci par le jeu et la manipulation. Une gymnastique intellectuelle se met en place dans ce domaine. Ce n'est pas encore le futur Nobel de maths (ah non, il n'y en a pas, zut), mais sa neuropédiatre a évalué son niveau en maths à celui de CE2 (elle est en CM1).

- l'orthoptiste: avant d'avoir ma fille, je pensais que l'orthoptiste était cet "oeillologue" qui nous faisait loucher sur un crayon pour muscler nos yeux et donc améliorer notre vue. Il semblerait que ce métier soit un peu plus varié que cela. Ayant un "trouble persistant de l'exploration visuelle" (autrement dit: aucune stratégie oculaire), les séances lui ont permis d'être capable de balayer correctement une feuille de papier (avec le regard, et sans aspirateur, voyons!), ce qui permet en gros.... et bien: de lire!

- l'ergotherapeute: c'est le "petit dernier", et, autre particularité, c'est un homme! Incroyable, certains mâles s'interessent donc aux enfants qui dysfonctionnent! Je n'ai pas encore assez de recul pour parler de son travail et de son efficacité, mais sa tâche consiste tout simplement àregarder ce dont ma fille a besoin et de lui apporter l'aide sur ces sujets. La commande de la neuropédiatre en nous envoyant le voir était d'apprendre à ma fille à utiliser le clavier, et éventuellement retravailler le graphisme. Il l'aidera aussi à s'organiser, reprérer les consignes, travailler avec méthode... Bref, y a qu'à demander! A condition bien-sûr que ma fille accepte de coopérer. Et déjà, elle a refusé le clavier. Voilà, voilà.....

- l'art-thérapeute: ma fille grandissant, elle a aussi besoin d'un espace d'expression (non verbal, si possible) pour libérer son anxiété, ses complexes, ses freins... ce qu'elle veut. Sans le regard de personne. Elle a débuté l'art-thérapie depuis quelques mois et c'est elle qui a voulu poursuivre. So.... Elle y va deux fois par mois.

Ponctuellement, elle est également suivie par une neuropédiatre et effectue des bilans chez une neuropsy ou autres disciplines variées. Elle a par exemple passé une nuit dans un service du sommeil, couverte d'électrodes pour vérifier qu'elle ne faisait pas d'apnée du sommeil. Résultats: pas d'apnées. Elle ronfle juste... (pas besoin d'electrodes pour le deviner). On nous incite fortement à lui faire passer un IRM. Après, ce sera des bilans génétiques... On ne s'ennuie jamais avec une petite DYS...

- Je vous vois venir, vous allez me dire: et la psychomotricienne alors? Pourquoi elle ne fait pas partie de la liste? Et oui, vous avez raison! En plus c'est ludique, elle a un trampoline dans son bureau! Oui, mais non, on a dû faire des choix et ce fut la perdante au jeu des chaises musicales... (mais elle a quand même pratiqué la discipline pendant 4 ans)

La liste de ses activités extra-scolaires

Je souhaite pour ma fille une vie ordinaire, même si, de fait, vous avez vu que ce n'est pas le cas. Elle m'a demandé récemment si elle n'aurait pas eu tout ces problèmes si elle avait eu un autre prénom, la pauvre bichette. Du coup, j'ai mis un point d'honneur à ce qu'elle s'épanouisse dans des activités sportives, pour lesquelles elle n'a aucun souci, et en plus qui lui permettent de travailler la coordination de façon plus performante que lors de la séance de psychomotricité.

Elle fait donc du hip-hop, danse hyper tonique et scandée, qui correspond tout à fait à son caractère. Cela lui permet d'apprendre à respecter le rythme (comprenez pour elle: ralentir). Sinon, elle se fait remarquer et l'ensemble est fichu! Elle apprend aussi à s'ouvrir aux autres dans groupe, et même à surmonter son anxiété en dansant sur scène!

Elle pratique également l'équitation, où la coordination est importante aussi: elle doit être en phase avec son cheval.Et bien-sûr, le contact animal est très riche.

Elle aimerait bien trouver le temps de faire du badminton, mais c'est moi qui est posé mon véto.Pourquoi? Parce que même les canards ont des limites.

Bon et bien voilà! Finalement, ce n'est pas si compliqué que ça! Pas de quoi en faire tout un plat, allez hop! Que je reprenne mon activité professionnelle à temps plein et sans ronchonner! De toute façon, je n'ai pas besoin de dormir 8 heures par jour...

Nos DYS ont des difficultés pour apprendre mais ils apprennent: soulignons leur progrès!

Le coup de blues post-bilan des spécialistes

Pour les parents, revenir d'un RDV avec un spécialiste est très souvent plombant. On nous en remet une couche à chaque fois sur les difficultés de nos petites merveilles, que l'on voit pourtant progresser tous les jours.

Pour ma part, après avoir découvert un nouveau trouble DYS pendant plusieurs années, et qu'on a fait le constat que c'est bon, c'est un sans faute:  elle les a tous, on peut ensuite les qualifier.

Si je prends par exemple le dernier bilan de la neuropédiatre, la dysgraphie de ma fille est envahissante, sa dysorthographie est massive. Niveau langage, l'articulé  est meilleur (ouf), mais la compréhension fine insuffisante (ah...). Les troubles de l'exploration visuelle en revanche sont persistants. La transcription est extrêmement coûteuse et inintelligible (traduction: elle fait beaucoup d'effort pour un rendu nul). Avec cela, il faudrait s'étonner qu'elle ait développé des stratégies d'évitement lorsqu'elle se sent mise en échec ou jugée (oui oui, c'est écrit noir sur blanc!)

 Alors, moi, j'ai plutôt envie de me réconforter et de voir en quoi elle a progressé.

Ma fille revient de loin....

Lorsque ma fille avait 3 ans, elle ne disait pas un seul mot de façon intelligible. Aujourd'hui, même les inconnus la comprennent.

Lorsque ma fille avait 5 ans, elle était incapable de danser en rythme. Aujourd'hui, elle en est à sa troisième année de hip hop. Elle danse, et même sur scène à la fin de l'année, et tout ceci de façon tout à fait rythmée et ultra dynamique, sans aucune aide ni aménagement particulier!

Lorsque ma fille avait 6 ans, faire une phrase simple avec un sujet, un verbe conjugué et un complément était très compliqué, pour ne pas dire impossible. Aujourd'hui, elle fait des phrases de plus en plus complexes. Elle emploie le temps du verbe conjugué à bon escient. Et elle le conjugue correctement dans l'ensemble.

Lorsque ma fille avait 6 ans, elle n'écrivait pas un seul mot de façon lisible. Aujourd'hui, elle écrit ma liste de courses. Je la retrouve parfois dans sa chambre, à recopier des phrases d'un de ses livres. Pour s'entrainer. Pour me montrer qu'elle sait écrire.

Lorsque ma fille avait 7 ans, additionner 1+1 était paralysant pour elle. Aujourd'hui, elle sait compter sur ses doigts, elle sait soustraire aussi.

Lorsque ma fille avait 8 ans, aller vers l'autre était compliqué. Les séances chez les thérapeutes étaient toujours précédés d'âpres négociations avec elle. Entamer une nouvelle activité était source de pleurs et de stress.

Aujourd'hui, ma fille va en colo. Elle fait de nouvelles activités de façon plus sereine. Elle est même demandeuse de faire de nouvelles choses. Peu à peu, à force de faire de nouvelles expériences, même si c'est encore timidement, elle s'autorise à OSER.

... On peut donc supposer qu'elle ira encore très loin!

Ce que les spécialistes constatent tous les jours, c'est que ma fille n'est pas à l'attendu par rapport aux performances des enfants de son âge.

Ce que je constate tous les jours, c'est que ma fille acquiert des compétences nouvelles en permanence: compétences évaluées scolairement, mais aussi qualités humaines. Il n'y a donc aucune raison que cela s'arrête!

Je ne doute pas qu'à l'âge adulte, elle saura lire, écrire et même compter, parce qu'elle s'y met aujourd'hui pour une seule et bonne raison: elle y voit une utilité.

Elle aura même acquis au passage quelques précieux avantages dont beaucoup d'enfants "normaux", (plus encore ceux qui sont brillants scolairement) sont dépourvus:

- la gestion de ses émotions

- la connaissance et la maîtrise de ses points forts

- la volonté

- la persévérance

Peu à peu, l'acquisition du langage structure sa pensée et son raisonnnement. Oui, car accéder aux notions abstraites sans pouvoir verbaliser ses pensées, c'est compliqué!

Jour après jour, je constate qu'elle a des envies, des passions, une énergie et une volonté qui lui permettront d'être autonome. Ok, comme me disent certaines amies, il est peu probable qu'elle devienne banquière, mais ça n'est peut être pas plus mal ;)

Alors, moi j'ai envie de dire à tous les parents qui partagent ce quotidien: courage! Et prenez grand soin des personnes dont vous vous entourez. Fuyez surtout les oiseaux de mauvais augures qui vous feront des prédictions négatives sur vos enfants. Nous avons assez à gérer sans nous encombrer de boulets.

La dysphasie:  le diagnostic « prise de tête »

Poser le diagnostic de dysphasie est une des choses les plus ardues qui semble exister. Je parle souvent de la dysphasie de ma fille, car ce terme a été rapporté dans de nombreux bilans, y compris ceux de la neuropédiatre, mais en réalité, elle en a tous les symptômes sans qu’il soit absolument certain qu’elle le soit (il manque quelques examens cliniques sur lesquels j’ai des réticences personnelles).

En effet, la dysphasie est comme l’espérance dans la boite de Pandore : la seule chose qui reste quand tout le reste s’est envolé.

Je m'explique:

Est dysphasique l’enfant qui n’est pas sourd, qui n’est pas déficient intellectuel, qui n’est pas autiste, qui n’est pas perturbé (voire traumatisé) psychologiquement, qui n’est pas épileptique, qui n’a pas eu de micro AVC (ces 2 derniers points ayant pu engendrer des lésions cérébrales), etc.

En ce qui concerne l’autisme, ce diagnostic n’a jamais été évoqué pour ma fille. Seule la neuropsychologue l’a très brièvement suspecté quand elle l’a vu entrer dans son cabinet, par son attitude de repli et de recul. Mais dès lors qu’elle a établi un contact visuel, ce doute s’est envolé.

Je me suis donc souvent demandée avec surprise pourquoi et comment on pouvait confondre autisme et dysphasie.

Certes, les deux ont généralement un gros problème dans l’acquisition du langage. Mais enfin, c’est un peu court !  Pour moi ma fille est extravertie, sociable et adore communiquer, même si le langage oral n’est pas son mode de communication naturel (c’est le moins que l’on puisse dire).

Je me rends compte aujourd’hui de mon ignorance en la matière, particulièrement sur les troubles autistiques. En effet, croire que les autistes n’ont pas envie de communiquer est une bêtise fondamentale. Qu’ils aient du mal à le faire en revanche est une réalité partagée avec les dysphasiques.

En lisant le livre-témoignage de Josef Schovanec « je suis à l’Est- Savant et Autiste », je réalise  pourquoi il peut être si difficile pour les professionnels de poser un diagnostic clair entre l’autisme et la dysphasie.

J’y ai découvert (au moins) trois points majeurs en commun et j’en acquiers même une compréhension plus subtile de ma fille.

La difficulté à se repérer dans les codes sociaux (verbaux)

Josef Schovanec raconte avec beaucoup de drôlerie tous ces petits détails totalement anodins pour nous, mais qui sont un mur quasi infranchissable pour lui.

Prenons par exemple l’acte le plus banal qu’il soit : dire « bonjour » aux personnes qu’on rencontre. Il raconte qu’il avait appris qu’il fallait dire « bonjour monsieur » aux hommes, et qu’il avait donc commencé à le dire à ses camarades de classe en primaire. (Il avait vite arrêté vu les réactions suscitées). Ou alors plus tard à la fac : doit-on dire bonjour à tout le monde ? Et une seule fois par jour suffit-il ? Bref, des questions existentielles pour lui, qui nous paraissent complètement déplacées pour nous, qui le faisons si naturellement.

Pour ma fille, dire bonjour n’est toujours pas si naturel que cela à 10 ans. C’est aller à la rencontre de l’autre spontanément et en confiance, sans pouvoir prévoir comment cet autre réagira. Et j’imagine qu’elle doit douter de l’attitude à adopter, et active automatiquement le 2^ème point commun que je vais évoquer dans le paragraphe suivant.

Prendre un téléphone pour passer un coup de fil, entrer dans un magasin ou un restaurant, sont des actes aussi difficiles pour lui (comme - de façon certes atténuée - pour ma fille), car c’est, de son propre aveu, aussi énigmatique que d’aller visiter les martiens dans leur soucoupe volante.

La franchise est, elle aussi, un aspect de ces non décodages sociaux. Car bien évidemment, on ne nous demande jamais une totale franchise dans nos rapports quotidiens. A la simple question : « comment vas-tu ? », à part les très proches, on nous demande de répondre « bien, merci ». Et non pas d’évoquer tous nos maux physiques et états d’âme.

Josef Schovanec raconte beaucoup d’anecdotes de ce style et à quel point c’est difficile pour lui de saisir ce qu’il est de bon ton de dire, et ce qu’il ne doit pas l’être. Par exemple, on lui avait demandé d’évaluer par écrit avec franchise un de ses professeurs à science po, et il l’avait donc fait. Il n’explique pas le détail de cette lettre, mais en éprouve aujourd’hui une certaine gêne, car il l’a revu 10 ans après et cet homme très important lui a ressorti la lettre !

Pour ma fille, une question posée amène une réponse honnête. Le filtre des codes sociaux (c’est-à-dire ce qui est induit, non-dit explicitement) n’est pas intégré. Je parle bien là au niveau du langage, car en ce qui la concerne, elle décrypte très bien ce qu'il convient de faire face aux autres en mode non verbal.

Petit exemple récent. Mes enfants se chamaillent. Je leur dis d’arrêter une fois, deux fois, trois fois… Je finis par leur dire : « combien de fois je vous ai dit d’arrêter ? ». Elle me répond : « trois fois ». Je réponds donc qu’il est temps d’arrêter. Et là, son grand frère prend le relais : « Tu sais, répondre comme ça à cette question est insolent. Quand maman te dis ça, ça veut dire qu’il est temps d’arrêter. Alors tu réponds « pardon » et tu arrêtes. » 

Le trouble anxieux

Je suis convaincue depuis pas mal de temps maintenant que le trouble anxieux est LE gros handicap de ma fille. En effet, c’est lui qui l’empêche de se lâcher sans ses apprentissages. C’est lui qui la retient d’aller vers les autres avec fluidité et naturel. C’est lui qui la retient d’OSER, même si c’est faux, même si c’est imparfait.

Josef Schovanec nous raconte beaucoup d’anecdotes qui montrent à quel point l’anxiété sociale lui est dommageable. Aller dans la vie avec confiance et sans préparation est impensable pour un autiste. Il doit anticiper les trajets, repérer les lieux et préparer un lourd sac de secours pour tout déplacement (une lampe de poche en fac en cas de panne de courant ? sérieusement ?). L’inviter gentiment à une soirée  de façon impromptue le fait fuir à toutes jambes (comprenez : littéralement !).

Je dois dire qu’à sa lecture, je comprends mieux les angoisses de ma fille. Elles ne sont pas gérables, elles sont réelles et on ne peut pas les minimiser en disant simplement : « mais ça va aller, ne t’inquiète pas ! ». Elle a, comme Josef Schovanec, besoin de se projeter dans l’évènement, de façon à pouvoir l’appréhender dans les grandes lignes (les petites lignes, ce serait mieux aussi). Elle se refait le film très souvent avant qu’il ne se passe quelque chose.

Elle me demande le lundi matin ce qu’on va faire le dimanche. Elle apprend à gérer : « oui, c’est vrai, on n’est que lundi ».

Son ergothérapeute vient faire la séance un jour par semaine dans son école. Cela a été source de stress monumentale à l’idée qu’il viendrait à l’école : Où ? Dans quelle pièce ? Est-ce que cela finira avant la fin de la récré ? Est-ce que ses copines le verront ? Et si oui, continueront-elles à être ses copines ? (il faut impliquer tout le monde pour la rassurer : l’ergo, le maitre, le directeur, les copines…). Une fois que cela est calé, l’ergothérapeute me demande la semaine suivante de décaler exceptionnellement la séance de 8h30 à10h : euh….. Comment dire ?

L'auto- dévalorisation

Je serai brève sur ce point car il est issu d’un gros défaut de confiance en soi (qu’on retrouve certes chez beaucoup de personnes sans troubles Dys ou autistiques, mais qui provient de ces difficultés). Il est comme une évidence acquise pour Josef Schovanec (au moins enfant) ou ma fille le fait d’être moins bien que les autres. Leur importance est moindre et on ne va pas déranger des personnes importantes pour eux.

Pire pour ma fille : « je n’ai aucune compétence particulière, c’est normal… »

En revanche, la lucidité de Josef Schovanec sur ses connaissances étendues peut au contraire le faire apparaître comme terriblement supérieur…

Le besoin d'être ritualisé

Je complète mon article  4 ans plus tard par ce 4ème point, qui est, de mon point de vue, la conséquence des 3 précédents. Au cours de ces 4 ans, ma fille a grandi, et j'ai eu l'occasion de travailler pendant plus d'un an auprès d'enfants autistes, ce qui m'a permis de mieux cerner les différences entre les 2 aussi. Sa différence s'installe aussi d'une certaine façon. Ce n'est plus une petite fille mais une jeune fille, et bien loin des codes des ados.

Dysphasiques et autistes ayant des difficultés à repérer les codes sociaux, manquant de confiance en eux et étant profondément anxieux, les rituels les rassurent et leur donnent des repères, sans lesquels ils sont vite perdus, dans ce monde étrange qu'est le nôtre pour eux.

Cela a des avantages pour les parents: quand la règle est fixée, la journée s'écoule dans le calme. Ma fille aujourd'hui ado respecte scrupuleusement à la lettre (que dis-je: à la minute!) le temps passé devant les écrans. Le soir, elle se lave à 18h précises. Elle éteint ses écrans 30 minutes précises avant l'heure où  elle doit éteindre la lumière (selon la règle du "pas d'écran avant de s'endormir" établie). Ensuite, elle écoute 30 minutes de chansons et elle chante.

Mais côté inconvénient, c'est la crise d'anxiété en cas de modification. Par exemple, si nous faisons une balade qui excède 18h, tout son petit programme est chamboulé, elle s'agite, s'énerve, et crie qu'elle n'aura jamais le temps! Si nous dînons plus tard, elle monte dans les tours parce qu'elle n'aura pas le temps de regarder sa série. Quand je lui propose de regarder avant manger, cela ne l'apaise pas, car ce n'est pas le rituel habituel. 

Finalement, la dysphasie de ma fille me permet d’accéder à une tolérance et compréhension accrue de nombreuses différences, allant bien au-delà des troubles de ma fille. Une richesse de plus à ajouter dans ses compétences ;) Mais attention, un dysphasique n'est pas un autiste, ce sont deux profils, qui, bien qu'ils aient des point communs, ont aussi des différences fondamentales, que vous pouvez lire ici .