Etoile 10 (pour DYS)

Voici le troisième volet de ma trilogie "prise en charge des enfants DYS".

Après l'aspect médical et l'aspect adminstratif (MDPH), voici enfin l'aspect "relations avec l'école".

A la lumière de ce que j'ai pu voir jusqu'à présent, quand on dit qu'il n'y a pas de moyens à l'éducation nationale, permettez-moi de vous dire que, si, il y en a; mais qu'ils ne sont peut-être pas bien optimisés. Ou alors ma fille, qui est un cas plutôt très complexe au niveau scolaire, ne mérite même pas le déplacement...

1/ Les différents intervenants scolaires

Dans une école primaire, vous allez me dire qu'il y a deux catégories d'humains: les élèves et les enseignants. Avec un enseignant particulier qui a le statut de directeur.

C'est vrai mais vous oubliez tous les autres adultes (je ne parle pas des surveillants de la "pause méridienne" et des garderies et études du soir, qui sont rattachés à la mairie et non pas à l'éducation nationale): nous avons dans notre pays la chance (oui, c'en est une!) d'avoir tout un corps spécialisé pour détecter et suivre les enfants ayant des difficultés: enseignant référent (qui fait le lien entre l'école et la MDPH), psychologue scolaire, maitre RASED, médecin scolaire, infirmière scolaire.

Je partage en aparté ce qui me met hors de moi: tout ce petit monde est présent à chaque REES, et pourtant aucun n'a vu ma fille en vrai!

On me dit qu'il n'y a pas de moyens et ces personnes sont payées à faire tapisserie dans toutes les réunions, au lieu d'aller accompagner les enfants sur le terrain!

Fin de la parenthèse.

2/ Le rôle de chaque intervenant

Toujours dans l'optique optimiste où les intervenants interviennent auprès de vos enfants et non de vos réunions, voici le rôle de certains:

- L'enseignant référent: Dès qu'il y a un dossier MDPH, vous aurez affaire à lui, puisque c'est l'interlocuteur qui fait le lien. Il a aussi l'obligation d'organiser une REES et de remplir le Geva-sco, dont nous avons parlé plus haut.

C'est aussi le responsable "hiérarchique" de l'AVS. Si vous avez des problèmes avec elle, c'est à lui qu'il faut s'adresser, les enseignants de vos enfants n'ayant aucune autorité légale sur eux (parfois, un certain "copinage" s'installe même, ce qui complique encore les choses s'il y a des points à rectifier)

- Le psychologue scolaire: Il est dans le cas précis d'un enfant multi dys habilité à lui faire passer le test psychométrique, le fameux bilans Wisc. Mais, à moins que vous n'ayez une confiance aveugle en lui car vous le connaissez bien, je vous déconseille fortement de le faire! En effet, un bilan chez un dys est atypique (c'est d'ailleurs pour cela qu'il est nécessaire de le faire) et beaucoup d'items se trouvant chutés, il faut donc un expert en troubles d'apprentissage pour le décrypter. Le risque majeur, je l'ai déjà signalé dans un autre article, est que l'enfant se retrouve tagué déficient intellectuel, ce qui peut compromettre la suite de sa scolarité dans un milieu classique.

- Les maitres RASED: ils s'occupent normalement des enfants en grande difficulté scolaire, mais comme il y en a de moins en moins, dites-vous bien que si vous faites suivre votre enfant ailleurs, il ne sera pas pris en charge. Et je peux le comprendre, particulièrement s'il y a une AVS présente auprès de l'enfant.

- L'infirmière et le médecin scolaire: on sait théoriquement à quoi ils servent. Mais dans le cas d'un suivi DYS, je ne vois pas bien...

3/ Les relations parents/AVS

Je fais un paragraphe sur ce point car les relations AVS/ parents doivent être cadrées:

D'un côté nous avons une AVS qui est, rappelons-le, généralement peu expérimentée (mais ça va changer avec la professionnalisation grimpante de ce vrai et indispensable métier!). Elle  (je dis "elle" car ce sont majoritairement des femmes). Je dis donc, elle doit gérer un enfant qui a un handicap reconnu par la MDPH: soit physique, soit intellectuel, soit un trouble du comportement,... soit de l'autisme, soit des troubles d'apprentissages. Bref, une AVS postule sans compétences préalables sur un poste et ignore quel type d'enfant elle aura à gérer. A cela vous ajoutez que les formations sont réduites, et que les PPS qui pourraient l'aider à adapter son travail ne sont généralement pas rédigés.

D'un autre côté, vous avez des parents hyper investis, à bout de nerfs après un long combat pour l'obtenir, l'attendant comme le messie pour que leur enfant puisse survivre dans l'environnement scolaire ordinaire, et qui scrutent tous ses faits et gestes.

Au milieu, vous avez un enseignant (ou des profs au collège), souvent démunis face aux difficultés de nos petits DYS, qui doivent encadrer le travail de l'AVS, sans en avoir par ailleurs ni la compétence, ni le management direct...

Vous avez donc potentiellement une situation explosive. Les parents sont souvent devenus experts dans le mode de fonctionnement de leur enfant. Ils se montrent parfois "intrusifs" dans le travail scolaire, et leur réaction est tout à fait naturelle puisqu'ils sont les seuls vrais experts de leur enfant DYS. Les frictions peuvent donc souvent survenir si les parents interviennent "trop" (le "trop" est à l'appréciation subjective de l'enseignant)  et il faut donc absolument arriver à trouver une juste mesure. Cela nécessite ouverture et bonne intelligence de toute part. L'émotionnel est ultra-présent, ce qui n'apaise généralement pas les choses.

Pour préserver l'AVS, il est donc cadré qu'elle n'a pas de liens directs avec les parents. Ils se font toujours en présence de l'enseignant (ça, c'est sur le papier; dans les faits et quand la relation se passe bien, il peut y avoir des échanges directs).

4/ L'admission des professionnels au sein de l'établissement

Dernier point: certains enfants ont la chance de pouvoir bénéficier de séances directement dans l'établissement où il est scolarisé. C'est une chance pour tout le monde:

- Pour l'enfant qui a un déplacement en moins (je rappelle qu'il est fréquent que les multi DYS aient 3, 4, voir plus de séances hebdomadaires de rééducation.

- Pour les parents qui courent moins (cela allège leur planning)

- Pour les enseignants, aussi! Ils bénéficient ainsi d'un échange en direct avec un professionnel, et cela permet d'adapter au mieux les supports et les exercices demandés.

J'en parle en connaissance de cause car depuis cette année, ma fille a la chance d'avoir un ergothérapeute qui se déplace et j'ai donc vu les bienfaits sur son enseignant.

De plus, lui, c'est un "professionnel", un qui-s-y-connait, pas une "simple" maman inquiète et envahissante (cf. paragraphe précédent). Du coup, s'il y a la moindre ébauche de conflit, il m'a conseillé de commencer toutes mes phrases par: "l'ergothérapeute a dit que..."

Bref, l'intervention dans l'école est juste une bénédiction pour moi. Mais vous le savez comme moi, l'école est un lieu sécurisé pour nos enfants. C'est rassurant, n'est-ce-pas?

Donc, un professionnel ne peut pas y avoir accès comme dans un moulin.

Il faut qu'il signe une convention avec le directeur de l'établissement, précisant l'enfant qu'il vient suivre, ainsi que les créneaux horaires.

C'est cadré, légal et normal.

Certains directeurs font du zèle et les refusent: ça, ce n'est pas normal.

Voici pour ce tour d'horizon que j'espère complet.

Cet article fait suite aux étapes du diagnostic des enfants multi DYS. En effet, il y a tant de rendez-vous, bilans et dossiers à faire qu'un seul article ne suffisait pas; J'ai donc axé le premier sur l'aspect purement médical, alors que celui-là sera consacré aux joies des démarches administratives.

Un troisième article suit sur la relation avec l'école.

Les démarches auprès de la MPDH

Attention, et je m'en excuse par avance, cette partie est un peu technique pour les non initiés, car remplie d'acronymes....

Pour la MDPH, il vous faudra composer avec deux éléments, qui sont trèèès loin de mon fonctionnement initial:

1/ L'amour des papiers

En France, on aime les papiers. Même quand le dossier est ensuite numérisé, nos administrations demandent quand même à avoir le dossier complet en format papier..

Je vous assure que j'ai une vraie phobie administrative. Preuve en est qu'on peut apprendre à la surmonter quand nécessité fait loi.

Le dossier MDPH est téléchargeable sur leur site ou bien à retirer dans leurs antennes locales.

Tout est bien détaillé dans ce dossier. Vous devez le remplir en veillant à soigner les points suivants:

- Les aides demandées: en général l'AEEH, une AVS, parfois un ordinateur. Parfois une demande d'intégration en ULIS.

Ce dernier point est important car soit vous aurez une ULIS publique et il vous faut donc une affectation, qui sera délivrée si la MDPH valide la demande, soit dans une ULIS privée, payante, mais financée par cette même MDPH. Vous comprenez donc bien l'enjeu.

- Le projet de vie: si vous n'êtes pas à l'aise avec l'écrit, je vous conseille de vous faire aider pour cette partie. Vous devez décrire les difficultés de votre enfant au quotidien (= ce qui justifie votre demande de prise en charge MDPH), mais en dosant intelligemment ses besoins. Si vous dramatisez, on risquerait de penser qu'une AVS ne servira à rien, autant l'orienter vers une ULIS ou un IME. Et si vous soulignez ses forts progrès grâce à l'AVS, on pourrait aussi penser que votre enfant n'en a alors plus besoin.

Mais pas de panique, car tout ceci reprend deux autres documents (et veillez bien à être cohérents sur les 3 documents):

- Le certificat médical, rempli par le médecin suivant l'enfant. Je n'insisterai jamais assez sur le fait qu'un neuropédiatre a définitivement plus de poids qu'un généraliste, qui ne connait bien souvent même pas les troubles DYS. C'est la pièce maitresse!!! Donc, prenez-la très au sérieux. Le handicap en France est médicalisé, L'équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluant le dossier est essentiellement composée de membres du corps médical ou médico-éducatif. Ils "décryptent" donc bien ce document.

- Le GEVA-sco: ce document mythique pour les parents d'enfants DYS est rédigé par l'enseignant référent de votre école, généralement à la suite d'une réunion d'équipe éducative de suivi (EES). Il est envoyé à part, directement par l'inspection.

Ce sont les documents indispensables pour le dossier MDPH. Théoriquement, vous pouvez vous contenter de ces trois-là, mais bien-sûr, dans les faits, surtout pas. Il faut absolument que vous intégriez l'intégralité des bilans réalisés par les professionnels qui suivent votre enfant, et qu'ils soient récents (moins de deux ans): orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute, psychomotricien...

Dans certaines MDPH, un bilan WISC semble nécessaire. Renseignez-vous.

Dernier point: si vous souhaitez obtenir une allocation plus importante que l'AEEH de base pour couvrir vos frais non remboursés par la sécurité sociale (ergothérapie, psychomotricien, psychologue), n'oubliez pas de joindre des factures ou des devis!

2/ La patience

Le dossier est envoyé, ouf, vous voilà libéré d'un grand poids. En général, quelques semaines plus tard, vous recevez un courrier: les résultats de la commission? Non, ne rêvez pas, il s'agit juste d'un accusé de réception du dossier. C'est la version optimiste: celle quand le dossier est complet. Dans le cas contraire, vous devez bien-sûr envoyer les papiers qu'ils demandent. Prenez donc bien votre temps avant de l'envoyer.

Les mois s'écoulent paisiblement..... Puis un beau jour, vous recevez enfin une... que dis-je LA notification MDPH, qui a enfin statué sur votre dossier;

Je prends là encore la version optimiste: vous avez obtenu ce que vous demandiez.

- l'AEEH: bonne nouvelle, vous n'avez rien à faire: la demande est transférée à votre CAF qui va vous régler directement cette allocation sur votre compte.

- l'AVS: la notification d'AVS est envoyée à votre inspection académique, et c'est l'enseignant référent qui se charge de son recrutement. Pour ma part, lors de la première demande, j'ai obtenu l'AVS pour 12h par semaine à partir de septembre, mais je n'ai reçu la notification que le 30 décembre (oui, l'AVS est rétroactive, c'est intéressant, comme concept). Puis l'enseignant référent a mis 3 mois pour recruter une AVS, qui n'était disponible que 10 heures par semaine pour ma fille. Je m'en souviens bien, c'était au CP, elle a eu son AVS à partir du 19 mars... (et j'ai dû renouveler ma demande pour la rentrée suivante, donc recommencer tout le dossier... (On est zen, détendu, et on garde à l'esprit qu'insultes, indignation et énervement n'accélèrent jamais le processus)

- les intégrations en ULIS ou SESSAD: je n'ai pas vécu cette expérience, mais hélas.... Il semblerait que la difficulté provienne du manque de places disponibles. J'ai entendu certains parents dire qu'ils avaient 3 ans d'attente pour une prise en charge par le SESSAD (en général, c'est plus rapide pour l'ULIS).

- le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation): ce document me semble particulièrement important si vous avez de mauvaises relations avec l'école primaire, puis au collège dans tous les cas, car c'est un document officiel qui engage juridiquement l'établissement scolaire à mettre en place les aménagements spécifiés. Théoriquement, tout dossier MDPH devrait avoir un PPS. Sauf que dans les faits, beaucoup de MDPH ne le font pas, purement et simplement. Raison? Ils n'ont pas le temps (personnellement, cet argument de manque de temps ne fonctionne pas lorsque je l'avance à mon chef ou au Trésor Public, par exemple, mais dans ce cas, ça semble suffire...) Personnellement, je ne l'ai jamais eu, et ça n'a pas manqué, car le dialogue a toujours été possible et la bonne volonté présente de la part des enseignants.

Dans le cas où vos demandes ont été refusées, vous devez alors faire un recours directement auprès de la MDPH (recours gracieux) ou auprès du Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI). Je n'ai pas expérimenté et espère ne pas avoir à le faire car c'est rageant de devoir en plus se battre juridiquement pour ces aides qui sont indispensables à nos enfants.

Bon courage à tous. Pas de panique vous ne devez pas faire ça plus d'une fois par an :)

Pour certains chanceux, la notification MDPH est donnée pour deux ans, voire parfois trois...

Mais le dossier doit être intégralement reconstitué à chaque renouvellement, et les délais d'attente restent toujours aussi longs.

Dernière précision: toutes les MDPH ne se valent pas, toutes ne fonctionnent pas de la même façon. Mon expérience provient essentiellement de la MDPH du 93.

Je vois beaucoup d'enfants DYS travailler d'arrache-pied chez eux. Ils font beaucoup d'efforts pour tenter de se maintenir péniblement à niveau dans le cursus classique.

En tant que parents d'enfant multi-DYS, nous sommes tous confrontés à cette question existentielle: doit-on "pousser" nos enfants à travailler deux fois, trois fois, dix fois plus que les autres, pour "combler" leur retard? 

J'oscille tous les jours entre mon envie de voir progresser ma fille et de la maintenir dans la dynamique d'apprentissage d'une part, et ma conscience de ses efforts et de la surcharge cognitive qui entrainent une fatigue réelle, d'autre part.

Petite précision sémantique: lorsque je parle de "pousser", je parle d'inciter l'enfant à faire le mieux qu'il peut, par rapport à ses propres capacités, et bien-sûr, pas par rapport à ses petits camarades. Mon questionnement est donc bien: jusqu'où pousser ses propres limites? 

Premier constat réaliste: scolairement, ma fille ne "rattrapera" jamais son retard

Scolairement, elle aura beau faire des efforts surhumains (et elle en fait déjà), elle ne sera jamais au niveau des autres enfants de sa classe d'âge (pour les âmes sensibles, je précise "scolairement", vu qu'en dehors de cela, elle n'a aucun décalage).

Attention! Je ne pense pas pour autant qu'elle ne sera jamais capable d'apprendre; je suis même sure du contraire (dans une certaine mesure), car elle progresse tous les ans de façon graduelle ou parfois spectaculaire. C'est juste que son rythme et son fonctionnement sont en tel décalage avec le rythme "moyen" que ces deux rythmes ne se rencontreront très vraisemblablement jamais dans le cursus scolaire classique.

Je peux choisir de la faire travailler 2 heures par jour après la sortie de l'école. C'est une tactique efficace pour l'épuiser, l'agacer, lui faire perdre confiance en ses capacités. Mais elle n'apprendra pas plus pour la simple et bonne raison, qu'après une journée de classe, son cerveau est déjà saturé. En tout cas pour les apprentissages "assis", car pour ce qui est d'aller faire du sport ou des jeux, l'énergie est encore largement présente!

Trouver le juste milieu

Mon rôle de parent est donc bien de jongler entre les deux pôles de ce tiraillement permanent: laisser vivre sa vie d'enfant à ma fille, et veiller à ce qu'elle ne se déconnecte pas trop des attentes de notre société: savoir lire, écrire, compter, et acquérir un bagage culturel minimum.

D''une part, je dois comprendre et respecter sa fatigue et ses difficultés.

D'autre part, je ne peux pas la laisser s'installer dans le "confort" d'une prise en charge et d'un statut d'enfant "handicapé".

Mais ce n'est pas facile non plus pour ma fille qui vit ce même tiraillement interne!

- D'un côté, elle veut absolument faire comme les autres: d'où les difficultés à lui faire accepter des supports et exercices adaptés, différents des autres;

- D'un autre côté, elle se repose parfois sur ses difficultés pour ne pas faire quand elle n'en a pas envie ("c'est trop dur pour mouaaaa!!!", "je n'y arriverais paaaaas")

C'est dur à dire, mais ma réaction est généralement opposée à la sienne: je la booste quand elle se repose sur ses lauriers et je l'oblige à lâcher quand elle veut faire comme tout le monde.

C'est dur à vivre aussi, car je vis une relation d'opposition permanente, alors que ce n'est pas du tout ma nature. Mais c'est sa nature aussi à elle de marcher à la confrontation...

Un seul mot: adaptabilité

J'adopte donc une approche pragmatique: faire monter à ma fille la marche d'après, pas tout l'escalier à la fois.

(Ceci dit, c'est pareil pour son frère sans difficultés: toujours faire un peu plus que ce qui est déjà acquis et facile pour eux, c'est-à-dire les sortir de leur zone de confort sans les faire tomber dans leur zone de panique...)

A l'heure où j'ecris ces lignes, ma fille redouble son CM1. Cela permet de se rendre compte de son évolution, puisqu'elle revoit les mêmes leçons. Par exemple, je vous donne le cas des leçons de maths: lors de son premier CM1, lorsqu'il s'agissait d'apprendre les différents triangles, l'objectif était alors de les comprendre (isocèle, rectangle, équilatéral, quelconque, etc). Cette année, c'est son 2ème CM1: elle a compris les concepts, je lui demande donc d'être plus précise dans l'énoncé des définitions (côtés de même longueur plutôt que "pareils", par exemple).

Au passage, avec une définition trop flou, un triangle quelconque est un triangle qui n'a pas de côtés, selon ma fille :)

Pour les tables de multiplication, le  français (radical, préfixe, suffixe,, etc. ), c'est la même chose. Il est possible de demander un peu plus que l'année dernière.  Cela me permet de mesurer aussi les progrès, car c'est un constat indubitablement positif: ce qui était inenvisageable l'an passé devient possible (mémorisation vocabulaire, raisonnement...)

L'apprentissage n'est pas la chasse gardée de l'école

Les devoirs, c'est et ça reste toujours un moment extrêmement périlleux. Un peu comme si je manipulais une bombe à mains nues. Le moindre faux pas peut la faire exploser (ma fille).

Les devoirs sont la cristallisation de ses difficultés, ce qui fait qu'elle n'est pas comme les autres.

Les devoirs, c'est aussi tout ce qui n'a pas de sens dans sa vie, et lui fait perdre son temps, alors qu'elle pourrait tellement faire de choses plus intéressantes! Dessiner, courir, faire des abdos (oui...), manger des sucettes, préparer des gateaux, écouter de la musique.....

Alors se mettre aux devoirs, c'est très très très stressant pour elle!

Mais heureusement, on peut aussi apprendre en dehors des devoirs. Et travailler sans en avoir l'air.

En ce moment il y a deux domaines très scolaires qu'on travaille, comme ça, entre deux portes, à table, en voiture, ou ailleurs:

- Le calcul mental: j'ai constaté qu'en plus de ses difficultés, ma fille avait développé une phobie des maths. "C'est nul-j'y comprends rien- c'est-trop-compliqué-pour-moi!". Alors là, non! J'admets les difficultés, mais je combats les blocages! Donc j'essaie de lui faire acquérir des automatismes, et surtout un peu de confiance en elle dans ce domaine. Oui, parce que quand je lui demande: "3+1" et qu'elle me répond: "je sais pas, moi... 18!", je me dis qu'il y a quand même 2 ou 3 petites choses à travailler et qui ne sont pas de l'ordre des connaissances. Elle ne s'y plie pas toujours de bonne grâce, elle s'est mis dans la tête que les maths, c'était compliqué. Mais je ne désespère pas de la faire changer de point de vue... Et quand elle est disposée, je vois que ça fonctionne, c'est donc bien que c'est une question d'état d'esprit aussi, et pas seulement de capacités.

- Epeler des mots: pour une grande dysgraphique et qui plus est dysphasique comme ma fille, les dictées, c'est mission impossible. Pourtant, j'ai réalisé qu'épeler était beaucoup plus facile pour elle qu'écrire. Logique: écrire demande une étape de plus. Donc, parfois, d'elle-même, elle m'épelle des mots et me demande si c'est correct. Cela me permet aussi de réaliser à quel point elle perçoit les sons de manière différente. Une pomme dauphine devient une "pom de fine", par exemple. Je réalise aussi tous les jours à quel point la langue française est vicieuse: haricot ne s'écrit pas "arico" et pourtant, la transcription en phonétique est juste (oui, ces exemples sont issus d'une récente discussion à table,  vous aviez deviné).

Mais enfin, il faut aussi arrêter de vouloir faire apprendre à tout prix. C'est aussi nécessaire de prendre le temps de vivre et de philosopher, de se poser les vraies questions importantes de la vie:

ma fille s'interrogeant sur les vraies injustices de ce monde

(pourquoi, elle, elle doit y aller? Alors que notre chat et les coccinelles n'y vont pas)

Parmi les groupes d'entraide DYS, je vois beaucoup de parents qui sont un peu perdus sur les démarches à suivre, suite au diagnostic de leur enfant.

Je les comprends! On a en effet parfois l'impression que ça ne s'arrêtera jamais (euh... en fait, je crois que ce n'est pas une impression), chaque nouveau bilan apportant un nouveau diagnostic générant de nouvelles séances hebdomadaires, et de nouveaux bilans et tests et re-tests, et re-re-tests....

Je partage avec vous mon expérience, car je pense que tout multi dys passe grosso modo par les mêmes étapes. J'espère ne pas décourager les parents non initiés...

On commence par le diagnostic pour le trouble le plus visible (pour ma fille): la parole

Au départ, la vie avec ma fille s'annonçait idyllique: un bébé sage, qui ne faisait pas de bruit. Je me rappelle qu'une de mes amies me disait: "quel bébé sage! moi, j'en veux bien 10 comme ça!" ( 10 DYS, alors là, moi, je demande à voir...) . Très observatrice, mais calme et sans aucun babillement. Oui, voilà, c'est exactement cela qui doit vous alarmer en tout début: pas de babillement. Pour ma part, cela ne m'a pas alerté immédiatement, mon ainé était une vraie pipelette qui a commencé à prononcer ses premiers mots à l'âge de 10 mois. Mais après tout, peut-être que si lui était particulièrement précoce à ce niveau là, elle, elle pouvait tout simplement prendre son temps.

Bilan avec une orthophoniste

Mais lorsqu'à 3 ans, elle ne composait toujours pas un seul mot correctement (et je ne parle même pas de faire des phrases ou même de simples associations de mots), je lui ai fait faire un bilan orthophoniste. 3 ans étant trop jeune pour établir un quelconque diagnostic de dysphasie, elle a tranquillement suivi des séances bi-hebdomadaires pour un retard de langage (la suspicion de dysphasie a été évoquée par une nouvelle orthophoniste lorsqu'elle avait 5 ans, et à bientôt 11 ans, le diagnostic de dysphasie n'a pas été arrêté, la neuropédiatre parle d'un profil  "multi dys")

BIlan ORL

Indispensable! il fallait  s'assurer qu'elle ne souffre pas de simples problèmes auditifs : un problème de "mécanique" peut aussi engendrer un retard de langage. Ce n'était pas le cas de ma fille. Si elle ne parle pas, en revanche, elle entend très bien (à l'exception de surdité sélective fréquente chez tous les enfants, notamment quand on leur demande de ranger leur chambre ou de faire leurs devoirs).

Bilan dans un centre référent du langage

Théoriquement c'est l'endroit idéal pour réaliser tous les bilans et avoir un diagnostic précis. Mais cela dépend où!

Habitant dans le département fleuri de seine saint denis, le centre référent du langage auquel j'étais rattaché était celui d'Avicenne à Bobigny. Après l'année d'attente réglementaire avant d'avoir un premier rendez-vous, j'ai eu le bonheur de constater au bout de 6 ou 8 séances, que nous n'avions fait aucun test à ma fille, car elle était trop opposante pour cela: un psychiatre et une psychologue n'ont pas su gérer une enfant de 6 ans (tous les autres y sont arrivés pourtant...). Nous sommes donc repartis bredouille, après 8 mois d'attente supplémentaires pour ce superbe bilan: il vaudrait peut-être mieux qu'elle aille voir un psy.

J'ignorais à l'époque ces subtilités, alors je les partage avec vous aujourd'hui: l'approche d'Avicenne est psy, alors que d'autres centres ont une approche neurologique. Renseignez-vous, c'est la deuxième option qu'il faut privilégier pour un dys!

Ecarter l'autisme

La dysphasie étant un diagnostic se posant par exclusion, on peut être amené à réaliser des bilans pour écarter l'autisme, car des profils de dysphasie peuvent être très proches de certaines formes d'autisme. J'avais été surprise de l'apprendre, car cette option n'a jamais été évoquée pour ma fille, et je n'ai pas donc pas été confrontée à ces séries de bilan. Les deux profils ont en commun la difficulté à entrer en communication avec les autres, ainsi que certains troubles du comportement en découlant, notamment très fréquemment un trouble anxieux. .

Ecarter la déficience intellectuelle

Un dysphasique peut l'être sur le versant expressif (lorsqu'il parle) ou réceptif (lorsqu'on lui parle). Dans le second cas, il faut déterminer s'il ne comprend pas parce qu'il est dysphasique ou tout simplement parce qu'il est déficient intellectuel.

Ceci se détermine par le test psychométrique WISC dont je vais parler ci-après.

A partir de 5 ans, le diagnostic de ma fille a évolué vers une probable dysphasie, ce qui a été, comme pour beaucoup de parents j'imagine, une véritable découverte. J'ignorais complètement qu'un trouble structurel du langage, persistant à l'âge adulte, pouvait exister. Et j'imaginais encore moins l'impact global que cela aurait sur ses apprentissages.

En effet, nous autres humains sommes des êtres de pensées; mais pour penser, il faut des mots. Et lorsque les mots font défaut, la construction de la pensée peine à se mettre en place (et c'est encore plus flagrant lorsqu'on aborde les domaines de l'abstraction).

On enchaine ensuite avec les 'diagnostics -tiroirs': un trouble en cache un autre...

Il faut le savoir, quand on met le doigt dans les Dys, on y va généralement jusqu'au cou: tout y passe, dyspraxie, dysgraphie, dyslcalculie, dysorthographique... Il semblerait pourtant qu'on ne peut pas être plus de 2 dys à la fois.  C'est simplement le trouble dys primaire qui agit en cascade et donnes des difficultés dans tous les domaines.

En grande section de maternelle, la maitresse, bien informée des problèmes de langage oral de ma fille, nous alerte car, selon elle, il y a autre chose. En effet, elle avait perçu le décalage entre la compréhension de ma fille et le passage à l'acte où elle bloquait. Il y avait donc autre chose selon elle. Nous avons alors découvert que la dysphasie n'était généralement pas un trouble unique, mais plus souvent associé à d'autres troubles dys, complété par un trouble de l'attention, découlant naturellement de l'effort cognitif induit par des taches basiques... et qui n'est donc pas un véritable TDA  (vous me suivez, là?)

Tout ceci pour aboutir à un petit être multi Dys.

Bilan avec une psychomotricienne

Le graphisme de ma fille était problématique, pour ne pas dire impossible.Certaines taches mobilisant la motricité fine étaient compliquées, comme boutonner ses vestes, couper ses aliments ou utiliser des ciseaux; Il y avait aussi un problème de rythme: impossible d'accorder un geste à un compte. Bref... Je ne vais pas entrer dans la technique, mais le mot de dyspraxie a été posé, puis plus tard celui de dysgraphie; Est-elle une vraie dyspraxique ou a-t-elle seulement des troubles praxiques? Tout ceci reste bien flou mais le résultat est le même...

Bilan avec une orthoptiste

Allez savoir pourquoi, le balayage visuel des dys est souvent altéré, ce qui induit (entre autres) de gros soucis de lecture. Ma fille se perdait complètement dans une page, elle était absorbée par les dessins.

Ce qui m'a amené à m'interroger :mais pourquoi diable met-on des illustrations dans les livres de lecture pour enfant??? Forcément pour les distraire! Surtout qu'elle imaginait l'histoire en fonction d'une illustration, alors que cette dernière évoquait autre chose...

Autre cas typique: elle lit une ligne et rate le passage à la suivante, soit en lisant celle qui est deux lignes plus bas, soit en relisant la même ligne.

L'orthoptiste peut grandement améliorer sa "stratégie visuelle".

Bilan avec un ergothérapeute

L'ergotherapeute est le plus souvent sollicité lorsque l'enfant grandit et que son graphisme devient invalidant. Mais le passage à l'ordinateur se fait rarement avant le CE2 ou CM1, car apprendre à écrire fait partie du processus d'acquisition de la lecture.

L'ergothérapeute peut refaire travailler le graphisme (mais j'ignore les subtilités entre lui et une psychomotricienne, qui le fait aussi).

Il peut être utile sur d'autres points, notamment en terme d'organisation.

Je n'ai à ce jour pas suffisamment de recul pour en parler davantage.

Bilan dans un centre du sommeil

Peut-être que si votre enfant apprend mal, c'est parce qu'il dort mal? Il n'a pas un sommeil réparateur, a peut-être des apnées du sommeil?

Ma fille a un sommeil très agité, elle a même par période des crises de somnanbulisme.

Elle a donc passé une nuit à l'hôpital couverte d'électrodes. Résultat: elle a un très bon sommeil, si ce n'est quelques ronflements.

Vous pensez que tout ceci est bien laborieux et ardu? Je ne voudrais pas vous effrayer en vous disant que parfois, le plus difficile est de trouver un professionnel disponible. Le pire selon moi est de trouver un orthophoniste disponible ET formé aux troubles dys... Quant au médecin chef d'orchestre, c'est encore plus compliqué d'en trouver un sur le marché!

Le chef d'orchestre ou "pondeuse à bilans": le neuropédiatre

Au vue de cette liste, vous vous dites: "moi, parent, je ne suis pas spécialiste. Alors, y a-t-il un pilote dans l'avion pour me guider?"

Oui, il en faut un, c'est indispensable. Pour deux raisons majeures:

- vous aider à prioriser les aides (la mienne ne le fait pas beaucoup, à vrai dire; pour elle, il faudrait tout faire)

- remplir le certificat médical pour le dossier MDPH (un dossier rempli par un généraliste a beaucoup beaucoup beaucoup moins de crédibilité!)

Sans compter que c'est lui et lui seul qui est apte à poser le diagnostic de dys-quelquechose (les autres professionnels réalisant les bilans ne posent que des suspicions de dys).

Vous avez grosso modo deux grandes options qui s'offrent à vous.

• Un neuropédiatre qui a une approche neurologique des troubles dys (et vous allez donc en manger, des bilans, examens et tests)
• Un pédopsychiatre, mais choisissez-en un qui est spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Sinon, vous risquez d'avoir une approche psy qui n'est pas forcément adaptée.
  

Je n'ai pas de conseils à vous donner pour le choix de l'un ou de l'autre. Pour ma part, j'ai été orientée vers une neuropédiatre, en libéral, car en hôpital, les délais sont encore plus longs ... Aujourd'hui, je pencherais plutôt pour un pédopsy spécialisé DYS mais comme elle est suivie depuis plusieurs années par la neuropédiatre, c'est tout de suite compliqué de changer.

En plus de tous les bilans faits par les professionnels dont je viens de vous parler, il y en a quelques autres (sinon, on s'ennuierait....)

Le wisc

Le WISC est la méthode de référence pour réaliser les tests psychométriques (plus connus sous le nom de test QI, ce qui n'est par ailleurs pas du tout son intérêt). Il est préconisé pour les enfants ayant des troubles d'apprentissage pour plusieurs raisons:

- Ecarter la déficience intellectuelle

- Confirmer le diagnostic de dys

- Comprendre comment l'enfant apprend et qu'est-ce qui l'empêche d'apprendre.

- Y apporter des remédiations cognitives (ça claque, là, hein!)

C'est un bilan central et déterminant, dont l'analyse est extrêmement complexe, donc surtout, choisissez bien la personne qui le fait passer: un neuropsychologue, si possible spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Evitez (c'est un conseil) les psy scolaires, très mal formés aux troubles dys, et qui pourraient facilement conclure à une déficience intellectuelle: cela pourrait fermer des portes de l'éducation nationale à votre enfant.

Attention, le niveau de QI d'un enfant Dys est incalculable, du fait de son hétérogénéité et des limitations cognitives générées par ces troubles. Donc, on ne doit pas vous en donner un, c'est un non sens!

L'IRM

Pourquoi faire un IRM? C'est un examen assez traumatisant pour un enfant, qui a par ailleurs beaucoup de bilans et de séances à faire.

J'ai pour ma part fait de la résistance pendant quelques années, jusqu'à ce qu'on me convainque de le faire pour écarter la piste des lésions cérébrales, dues à des épilepsies ou micro AVC qui seraient passés inaperçus.

Maintenant que l'examen est fait, je vous donne une opinion personnelle qui n'engage que moi: suivez votre intuition, car si c'était à refaire, je ne le ferai pas. Ma fille a un cerveau sans aucun dysfonctionnement visible à l'IRM et elle a très mal vécu cet examen. J'ai accepté car je me suis laissée embarquée par les opinions des autres.

Après, je ne nie pas l'intérêt dans certains cas, mais pour ma part, au fond de moi, j'étais convaincue qu'on ne trouverait rien, et l'intuition est importante dans notre rapport avec nos petits DYS.

Les bilans sanguins

Il existe des anomalies génétiques ou des carences. Cela peut expliquer des troubles d'apprentissages. On peut apporter à l'enfant des compléments pour certains carences. En cas d'anomalies génétiques, vous contribuerez à l'avancée de la science... Ma fille ne les a pas encore faits. Mais tout vient à point à qui sait attendre...

En conclusion de tout ce parcours

Le plus ennuyeux dans cette recherche médicale, c'est que les bilans des professionnels constatent mais n'expliquent pas l'origine des troubles, alors que les bilans purement physiologiques (IRM, auditif sommeil...) constatent que ma fille va très bien: tout est normal, tout fonctionne à merveille. Son jolie petit cerveau est parfait, ses mignonnes petites oreilles captent tous les sons parfaitement, et son sommeil est certes sonore et mouvementé, mais réparateur...Si on ne trouve rien aux bilans sanguins, il faudra bien qu'on en conclut à une cause psy, faute de mieux... (ça va encore être la fête des mères....)

Malheureusement, chacune de ces étapes est nécessaire pour tenter de comprendre.

L'article étant déjà long, je vais en rédiger un second pour la suite des réjouissances:

• Les démarches auprès de la MPDH
• Les démarches auprès de l'école

Et bon courage à tous les super parents d'enfants DYS ;)