Etoile 10 (pour DYS)

La dysphasie:  le diagnostic « prise de tête »

Poser le diagnostic de dysphasie est une des choses les plus ardues qui semble exister. Je parle souvent de la dysphasie de ma fille, car ce terme a été rapporté dans de nombreux bilans, y compris ceux de la neuropédiatre, mais en réalité, elle en a tous les symptômes sans qu’il soit absolument certain qu’elle le soit (il manque quelques examens cliniques sur lesquels j’ai des réticences personnelles).

En effet, la dysphasie est comme l’espérance dans la boite de Pandore : la seule chose qui reste quand tout le reste s’est envolé.

Je m'explique:

Est dysphasique l’enfant qui n’est pas sourd, qui n’est pas déficient intellectuel, qui n’est pas autiste, qui n’est pas perturbé (voire traumatisé) psychologiquement, qui n’est pas épileptique, qui n’a pas eu de micro AVC (ces 2 derniers points ayant pu engendrer des lésions cérébrales), etc.

En ce qui concerne l’autisme, ce diagnostic n’a jamais été évoqué pour ma fille. Seule la neuropsychologue l’a très brièvement suspecté quand elle l’a vu entrer dans son cabinet, par son attitude de repli et de recul. Mais dès lors qu’elle a établi un contact visuel, ce doute s’est envolé.

Je me suis donc souvent demandée avec surprise pourquoi et comment on pouvait confondre autisme et dysphasie.

Certes, les deux ont généralement un gros problème dans l’acquisition du langage. Mais enfin, c’est un peu court !  Pour moi ma fille est extravertie, sociable et adore communiquer, même si le langage oral n’est pas son mode de communication naturel (c’est le moins que l’on puisse dire).

Je me rends compte aujourd’hui de mon ignorance en la matière, particulièrement sur les troubles autistiques. En effet, croire que les autistes n’ont pas envie de communiquer est une bêtise fondamentale. Qu’ils aient du mal à le faire en revanche est une réalité partagée avec les dysphasiques.

En lisant le livre-témoignage de Josef Schovanec « je suis à l’Est- Savant et Autiste », je réalise  pourquoi il peut être si difficile pour les professionnels de poser un diagnostic clair entre l’autisme et la dysphasie.

J’y ai découvert (au moins) trois points majeurs en commun et j’en acquiers même une compréhension plus subtile de ma fille.

La difficulté à se repérer dans les codes sociaux (verbaux)

Josef Schovanec raconte avec beaucoup de drôlerie tous ces petits détails totalement anodins pour nous, mais qui sont un mur quasi infranchissable pour lui.

Prenons par exemple l’acte le plus banal qu’il soit : dire « bonjour » aux personnes qu’on rencontre. Il raconte qu’il avait appris qu’il fallait dire « bonjour monsieur » aux hommes, et qu’il avait donc commencé à le dire à ses camarades de classe en primaire. (Il avait vite arrêté vu les réactions suscitées). Ou alors plus tard à la fac : doit-on dire bonjour à tout le monde ? Et une seule fois par jour suffit-il ? Bref, des questions existentielles pour lui, qui nous paraissent complètement déplacées pour nous, qui le faisons si naturellement.

Pour ma fille, dire bonjour n’est toujours pas si naturel que cela à 10 ans. C’est aller à la rencontre de l’autre spontanément et en confiance, sans pouvoir prévoir comment cet autre réagira. Et j’imagine qu’elle doit douter de l’attitude à adopter, et active automatiquement le 2^ème point commun que je vais évoquer dans le paragraphe suivant.

Prendre un téléphone pour passer un coup de fil, entrer dans un magasin ou un restaurant, sont des actes aussi difficiles pour lui (comme - de façon certes atténuée - pour ma fille), car c’est, de son propre aveu, aussi énigmatique que d’aller visiter les martiens dans leur soucoupe volante.

La franchise est, elle aussi, un aspect de ces non décodages sociaux. Car bien évidemment, on ne nous demande jamais une totale franchise dans nos rapports quotidiens. A la simple question : « comment vas-tu ? », à part les très proches, on nous demande de répondre « bien, merci ». Et non pas d’évoquer tous nos maux physiques et états d’âme.

Josef Schovanec raconte beaucoup d’anecdotes de ce style et à quel point c’est difficile pour lui de saisir ce qu’il est de bon ton de dire, et ce qu’il ne doit pas l’être. Par exemple, on lui avait demandé d’évaluer par écrit avec franchise un de ses professeurs à science po, et il l’avait donc fait. Il n’explique pas le détail de cette lettre, mais en éprouve aujourd’hui une certaine gêne, car il l’a revu 10 ans après et cet homme très important lui a ressorti la lettre !

Pour ma fille, une question posée amène une réponse honnête. Le filtre des codes sociaux (c’est-à-dire ce qui est induit, non-dit explicitement) n’est pas intégré. Je parle bien là au niveau du langage, car en ce qui la concerne, elle décrypte très bien ce qu'il convient de faire face aux autres en mode non verbal.

Petit exemple récent. Mes enfants se chamaillent. Je leur dis d’arrêter une fois, deux fois, trois fois… Je finis par leur dire : « combien de fois je vous ai dit d’arrêter ? ». Elle me répond : « trois fois ». Je réponds donc qu’il est temps d’arrêter. Et là, son grand frère prend le relais : « Tu sais, répondre comme ça à cette question est insolent. Quand maman te dis ça, ça veut dire qu’il est temps d’arrêter. Alors tu réponds « pardon » et tu arrêtes. » 

Le trouble anxieux

Je suis convaincue depuis pas mal de temps maintenant que le trouble anxieux est LE gros handicap de ma fille. En effet, c’est lui qui l’empêche de se lâcher sans ses apprentissages. C’est lui qui la retient d’aller vers les autres avec fluidité et naturel. C’est lui qui la retient d’OSER, même si c’est faux, même si c’est imparfait.

Josef Schovanec nous raconte beaucoup d’anecdotes qui montrent à quel point l’anxiété sociale lui est dommageable. Aller dans la vie avec confiance et sans préparation est impensable pour un autiste. Il doit anticiper les trajets, repérer les lieux et préparer un lourd sac de secours pour tout déplacement (une lampe de poche en fac en cas de panne de courant ? sérieusement ?). L’inviter gentiment à une soirée  de façon impromptue le fait fuir à toutes jambes (comprenez : littéralement !).

Je dois dire qu’à sa lecture, je comprends mieux les angoisses de ma fille. Elles ne sont pas gérables, elles sont réelles et on ne peut pas les minimiser en disant simplement : « mais ça va aller, ne t’inquiète pas ! ». Elle a, comme Josef Schovanec, besoin de se projeter dans l’évènement, de façon à pouvoir l’appréhender dans les grandes lignes (les petites lignes, ce serait mieux aussi). Elle se refait le film très souvent avant qu’il ne se passe quelque chose.

Elle me demande le lundi matin ce qu’on va faire le dimanche. Elle apprend à gérer : « oui, c’est vrai, on n’est que lundi ».

Son ergothérapeute vient faire la séance un jour par semaine dans son école. Cela a été source de stress monumentale à l’idée qu’il viendrait à l’école : Où ? Dans quelle pièce ? Est-ce que cela finira avant la fin de la récré ? Est-ce que ses copines le verront ? Et si oui, continueront-elles à être ses copines ? (il faut impliquer tout le monde pour la rassurer : l’ergo, le maitre, le directeur, les copines…). Une fois que cela est calé, l’ergothérapeute me demande la semaine suivante de décaler exceptionnellement la séance de 8h30 à10h : euh….. Comment dire ?

L'auto- dévalorisation

Je serai brève sur ce point car il est issu d’un gros défaut de confiance en soi (qu’on retrouve certes chez beaucoup de personnes sans troubles Dys ou autistiques, mais qui provient de ces difficultés). Il est comme une évidence acquise pour Josef Schovanec (au moins enfant) ou ma fille le fait d’être moins bien que les autres. Leur importance est moindre et on ne va pas déranger des personnes importantes pour eux.

Pire pour ma fille : « je n’ai aucune compétence particulière, c’est normal… »

En revanche, la lucidité de Josef Schovanec sur ses connaissances étendues peut au contraire le faire apparaître comme terriblement supérieur…

Le besoin d'être ritualisé

Je complète mon article  4 ans plus tard par ce 4ème point, qui est, de mon point de vue, la conséquence des 3 précédents. Au cours de ces 4 ans, ma fille a grandi, et j'ai eu l'occasion de travailler pendant plus d'un an auprès d'enfants autistes, ce qui m'a permis de mieux cerner les différences entre les 2 aussi. Sa différence s'installe aussi d'une certaine façon. Ce n'est plus une petite fille mais une jeune fille, et bien loin des codes des ados.

Dysphasiques et autistes ayant des difficultés à repérer les codes sociaux, manquant de confiance en eux et étant profondément anxieux, les rituels les rassurent et leur donnent des repères, sans lesquels ils sont vite perdus, dans ce monde étrange qu'est le nôtre pour eux.

Cela a des avantages pour les parents: quand la règle est fixée, la journée s'écoule dans le calme. Ma fille aujourd'hui ado respecte scrupuleusement à la lettre (que dis-je: à la minute!) le temps passé devant les écrans. Le soir, elle se lave à 18h précises. Elle éteint ses écrans 30 minutes précises avant l'heure où  elle doit éteindre la lumière (selon la règle du "pas d'écran avant de s'endormir" établie). Ensuite, elle écoute 30 minutes de chansons et elle chante.

Mais côté inconvénient, c'est la crise d'anxiété en cas de modification. Par exemple, si nous faisons une balade qui excède 18h, tout son petit programme est chamboulé, elle s'agite, s'énerve, et crie qu'elle n'aura jamais le temps! Si nous dînons plus tard, elle monte dans les tours parce qu'elle n'aura pas le temps de regarder sa série. Quand je lui propose de regarder avant manger, cela ne l'apaise pas, car ce n'est pas le rituel habituel. 

Finalement, la dysphasie de ma fille me permet d’accéder à une tolérance et compréhension accrue de nombreuses différences, allant bien au-delà des troubles de ma fille. Une richesse de plus à ajouter dans ses compétences ;) Mais attention, un dysphasique n'est pas un autiste, ce sont deux profils, qui, bien qu'ils aient des point communs, ont aussi des différences fondamentales, que vous pouvez lire ici .