Etoile 10 (pour DYS)

Parmi les groupes d'entraide DYS, je vois beaucoup de parents qui sont un peu perdus sur les démarches à suivre, suite au diagnostic de leur enfant.

Je les comprends! On a en effet parfois l'impression que ça ne s'arrêtera jamais (euh... en fait, je crois que ce n'est pas une impression), chaque nouveau bilan apportant un nouveau diagnostic générant de nouvelles séances hebdomadaires, et de nouveaux bilans et tests et re-tests, et re-re-tests....

Je partage avec vous mon expérience, car je pense que tout multi dys passe grosso modo par les mêmes étapes. J'espère ne pas décourager les parents non initiés...

On commence par le diagnostic pour le trouble le plus visible (pour ma fille): la parole

Au départ, la vie avec ma fille s'annonçait idyllique: un bébé sage, qui ne faisait pas de bruit. Je me rappelle qu'une de mes amies me disait: "quel bébé sage! moi, j'en veux bien 10 comme ça!" ( 10 DYS, alors là, moi, je demande à voir...) . Très observatrice, mais calme et sans aucun babillement. Oui, voilà, c'est exactement cela qui doit vous alarmer en tout début: pas de babillement. Pour ma part, cela ne m'a pas alerté immédiatement, mon ainé était une vraie pipelette qui a commencé à prononcer ses premiers mots à l'âge de 10 mois. Mais après tout, peut-être que si lui était particulièrement précoce à ce niveau là, elle, elle pouvait tout simplement prendre son temps.

Bilan avec une orthophoniste

Mais lorsqu'à 3 ans, elle ne composait toujours pas un seul mot correctement (et je ne parle même pas de faire des phrases ou même de simples associations de mots), je lui ai fait faire un bilan orthophoniste. 3 ans étant trop jeune pour établir un quelconque diagnostic de dysphasie, elle a tranquillement suivi des séances bi-hebdomadaires pour un retard de langage (la suspicion de dysphasie a été évoquée par une nouvelle orthophoniste lorsqu'elle avait 5 ans, et à bientôt 11 ans, le diagnostic de dysphasie n'a pas été arrêté, la neuropédiatre parle d'un profil  "multi dys")

BIlan ORL

Indispensable! il fallait  s'assurer qu'elle ne souffre pas de simples problèmes auditifs : un problème de "mécanique" peut aussi engendrer un retard de langage. Ce n'était pas le cas de ma fille. Si elle ne parle pas, en revanche, elle entend très bien (à l'exception de surdité sélective fréquente chez tous les enfants, notamment quand on leur demande de ranger leur chambre ou de faire leurs devoirs).

Bilan dans un centre référent du langage

Théoriquement c'est l'endroit idéal pour réaliser tous les bilans et avoir un diagnostic précis. Mais cela dépend où!

Habitant dans le département fleuri de seine saint denis, le centre référent du langage auquel j'étais rattaché était celui d'Avicenne à Bobigny. Après l'année d'attente réglementaire avant d'avoir un premier rendez-vous, j'ai eu le bonheur de constater au bout de 6 ou 8 séances, que nous n'avions fait aucun test à ma fille, car elle était trop opposante pour cela: un psychiatre et une psychologue n'ont pas su gérer une enfant de 6 ans (tous les autres y sont arrivés pourtant...). Nous sommes donc repartis bredouille, après 8 mois d'attente supplémentaires pour ce superbe bilan: il vaudrait peut-être mieux qu'elle aille voir un psy.

J'ignorais à l'époque ces subtilités, alors je les partage avec vous aujourd'hui: l'approche d'Avicenne est psy, alors que d'autres centres ont une approche neurologique. Renseignez-vous, c'est la deuxième option qu'il faut privilégier pour un dys!

Ecarter l'autisme

La dysphasie étant un diagnostic se posant par exclusion, on peut être amené à réaliser des bilans pour écarter l'autisme, car des profils de dysphasie peuvent être très proches de certaines formes d'autisme. J'avais été surprise de l'apprendre, car cette option n'a jamais été évoquée pour ma fille, et je n'ai pas donc pas été confrontée à ces séries de bilan. Les deux profils ont en commun la difficulté à entrer en communication avec les autres, ainsi que certains troubles du comportement en découlant, notamment très fréquemment un trouble anxieux. .

Ecarter la déficience intellectuelle

Un dysphasique peut l'être sur le versant expressif (lorsqu'il parle) ou réceptif (lorsqu'on lui parle). Dans le second cas, il faut déterminer s'il ne comprend pas parce qu'il est dysphasique ou tout simplement parce qu'il est déficient intellectuel.

Ceci se détermine par le test psychométrique WISC dont je vais parler ci-après.

A partir de 5 ans, le diagnostic de ma fille a évolué vers une probable dysphasie, ce qui a été, comme pour beaucoup de parents j'imagine, une véritable découverte. J'ignorais complètement qu'un trouble structurel du langage, persistant à l'âge adulte, pouvait exister. Et j'imaginais encore moins l'impact global que cela aurait sur ses apprentissages.

En effet, nous autres humains sommes des êtres de pensées; mais pour penser, il faut des mots. Et lorsque les mots font défaut, la construction de la pensée peine à se mettre en place (et c'est encore plus flagrant lorsqu'on aborde les domaines de l'abstraction).

On enchaine ensuite avec les 'diagnostics -tiroirs': un trouble en cache un autre...

Il faut le savoir, quand on met le doigt dans les Dys, on y va généralement jusqu'au cou: tout y passe, dyspraxie, dysgraphie, dyslcalculie, dysorthographique... Il semblerait pourtant qu'on ne peut pas être plus de 2 dys à la fois.  C'est simplement le trouble dys primaire qui agit en cascade et donnes des difficultés dans tous les domaines.

En grande section de maternelle, la maitresse, bien informée des problèmes de langage oral de ma fille, nous alerte car, selon elle, il y a autre chose. En effet, elle avait perçu le décalage entre la compréhension de ma fille et le passage à l'acte où elle bloquait. Il y avait donc autre chose selon elle. Nous avons alors découvert que la dysphasie n'était généralement pas un trouble unique, mais plus souvent associé à d'autres troubles dys, complété par un trouble de l'attention, découlant naturellement de l'effort cognitif induit par des taches basiques... et qui n'est donc pas un véritable TDA  (vous me suivez, là?)

Tout ceci pour aboutir à un petit être multi Dys.

Bilan avec une psychomotricienne

Le graphisme de ma fille était problématique, pour ne pas dire impossible.Certaines taches mobilisant la motricité fine étaient compliquées, comme boutonner ses vestes, couper ses aliments ou utiliser des ciseaux; Il y avait aussi un problème de rythme: impossible d'accorder un geste à un compte. Bref... Je ne vais pas entrer dans la technique, mais le mot de dyspraxie a été posé, puis plus tard celui de dysgraphie; Est-elle une vraie dyspraxique ou a-t-elle seulement des troubles praxiques? Tout ceci reste bien flou mais le résultat est le même...

Bilan avec une orthoptiste

Allez savoir pourquoi, le balayage visuel des dys est souvent altéré, ce qui induit (entre autres) de gros soucis de lecture. Ma fille se perdait complètement dans une page, elle était absorbée par les dessins.

Ce qui m'a amené à m'interroger :mais pourquoi diable met-on des illustrations dans les livres de lecture pour enfant??? Forcément pour les distraire! Surtout qu'elle imaginait l'histoire en fonction d'une illustration, alors que cette dernière évoquait autre chose...

Autre cas typique: elle lit une ligne et rate le passage à la suivante, soit en lisant celle qui est deux lignes plus bas, soit en relisant la même ligne.

L'orthoptiste peut grandement améliorer sa "stratégie visuelle".

Bilan avec un ergothérapeute

L'ergotherapeute est le plus souvent sollicité lorsque l'enfant grandit et que son graphisme devient invalidant. Mais le passage à l'ordinateur se fait rarement avant le CE2 ou CM1, car apprendre à écrire fait partie du processus d'acquisition de la lecture.

L'ergothérapeute peut refaire travailler le graphisme (mais j'ignore les subtilités entre lui et une psychomotricienne, qui le fait aussi).

Il peut être utile sur d'autres points, notamment en terme d'organisation.

Je n'ai à ce jour pas suffisamment de recul pour en parler davantage.

Bilan dans un centre du sommeil

Peut-être que si votre enfant apprend mal, c'est parce qu'il dort mal? Il n'a pas un sommeil réparateur, a peut-être des apnées du sommeil?

Ma fille a un sommeil très agité, elle a même par période des crises de somnanbulisme.

Elle a donc passé une nuit à l'hôpital couverte d'électrodes. Résultat: elle a un très bon sommeil, si ce n'est quelques ronflements.

Vous pensez que tout ceci est bien laborieux et ardu? Je ne voudrais pas vous effrayer en vous disant que parfois, le plus difficile est de trouver un professionnel disponible. Le pire selon moi est de trouver un orthophoniste disponible ET formé aux troubles dys... Quant au médecin chef d'orchestre, c'est encore plus compliqué d'en trouver un sur le marché!

Le chef d'orchestre ou "pondeuse à bilans": le neuropédiatre

Au vue de cette liste, vous vous dites: "moi, parent, je ne suis pas spécialiste. Alors, y a-t-il un pilote dans l'avion pour me guider?"

Oui, il en faut un, c'est indispensable. Pour deux raisons majeures:

- vous aider à prioriser les aides (la mienne ne le fait pas beaucoup, à vrai dire; pour elle, il faudrait tout faire)

- remplir le certificat médical pour le dossier MDPH (un dossier rempli par un généraliste a beaucoup beaucoup beaucoup moins de crédibilité!)

Sans compter que c'est lui et lui seul qui est apte à poser le diagnostic de dys-quelquechose (les autres professionnels réalisant les bilans ne posent que des suspicions de dys).

Vous avez grosso modo deux grandes options qui s'offrent à vous.

• Un neuropédiatre qui a une approche neurologique des troubles dys (et vous allez donc en manger, des bilans, examens et tests)
• Un pédopsychiatre, mais choisissez-en un qui est spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Sinon, vous risquez d'avoir une approche psy qui n'est pas forcément adaptée.
  

Je n'ai pas de conseils à vous donner pour le choix de l'un ou de l'autre. Pour ma part, j'ai été orientée vers une neuropédiatre, en libéral, car en hôpital, les délais sont encore plus longs ... Aujourd'hui, je pencherais plutôt pour un pédopsy spécialisé DYS mais comme elle est suivie depuis plusieurs années par la neuropédiatre, c'est tout de suite compliqué de changer.

En plus de tous les bilans faits par les professionnels dont je viens de vous parler, il y en a quelques autres (sinon, on s'ennuierait....)

Le wisc

Le WISC est la méthode de référence pour réaliser les tests psychométriques (plus connus sous le nom de test QI, ce qui n'est par ailleurs pas du tout son intérêt). Il est préconisé pour les enfants ayant des troubles d'apprentissage pour plusieurs raisons:

- Ecarter la déficience intellectuelle

- Confirmer le diagnostic de dys

- Comprendre comment l'enfant apprend et qu'est-ce qui l'empêche d'apprendre.

- Y apporter des remédiations cognitives (ça claque, là, hein!)

C'est un bilan central et déterminant, dont l'analyse est extrêmement complexe, donc surtout, choisissez bien la personne qui le fait passer: un neuropsychologue, si possible spécialisé dans les troubles d'apprentissage. Evitez (c'est un conseil) les psy scolaires, très mal formés aux troubles dys, et qui pourraient facilement conclure à une déficience intellectuelle: cela pourrait fermer des portes de l'éducation nationale à votre enfant.

Attention, le niveau de QI d'un enfant Dys est incalculable, du fait de son hétérogénéité et des limitations cognitives générées par ces troubles. Donc, on ne doit pas vous en donner un, c'est un non sens!

L'IRM

Pourquoi faire un IRM? C'est un examen assez traumatisant pour un enfant, qui a par ailleurs beaucoup de bilans et de séances à faire.

J'ai pour ma part fait de la résistance pendant quelques années, jusqu'à ce qu'on me convainque de le faire pour écarter la piste des lésions cérébrales, dues à des épilepsies ou micro AVC qui seraient passés inaperçus.

Maintenant que l'examen est fait, je vous donne une opinion personnelle qui n'engage que moi: suivez votre intuition, car si c'était à refaire, je ne le ferai pas. Ma fille a un cerveau sans aucun dysfonctionnement visible à l'IRM et elle a très mal vécu cet examen. J'ai accepté car je me suis laissée embarquée par les opinions des autres.

Après, je ne nie pas l'intérêt dans certains cas, mais pour ma part, au fond de moi, j'étais convaincue qu'on ne trouverait rien, et l'intuition est importante dans notre rapport avec nos petits DYS.

Les bilans sanguins

Il existe des anomalies génétiques ou des carences. Cela peut expliquer des troubles d'apprentissages. On peut apporter à l'enfant des compléments pour certains carences. En cas d'anomalies génétiques, vous contribuerez à l'avancée de la science... Ma fille ne les a pas encore faits. Mais tout vient à point à qui sait attendre...

En conclusion de tout ce parcours

Le plus ennuyeux dans cette recherche médicale, c'est que les bilans des professionnels constatent mais n'expliquent pas l'origine des troubles, alors que les bilans purement physiologiques (IRM, auditif sommeil...) constatent que ma fille va très bien: tout est normal, tout fonctionne à merveille. Son jolie petit cerveau est parfait, ses mignonnes petites oreilles captent tous les sons parfaitement, et son sommeil est certes sonore et mouvementé, mais réparateur...Si on ne trouve rien aux bilans sanguins, il faudra bien qu'on en conclut à une cause psy, faute de mieux... (ça va encore être la fête des mères....)

Malheureusement, chacune de ces étapes est nécessaire pour tenter de comprendre.

L'article étant déjà long, je vais en rédiger un second pour la suite des réjouissances:

• Les démarches auprès de la MPDH
• Les démarches auprès de l'école

Et bon courage à tous les super parents d'enfants DYS ;)