Etoile 10 (pour DYS)

Ma fille rentre dans la catégorie de ce que l'on appelle maintenant "EBS": Enfant à Besoins Spécifiques (on ne rigole pas). Notons que cette catégorie s'élargit d'année en année puisqu'elle représenterait 12% des enfants, et si l'on poursuit ainsi, ils finiront par être plus nombreux que les ... ESBS? (enfants sans besoin spécifique)

Ma fille est très lente....

Une des grandes caractéristiques, notée par tous les thérapeutes de ma fille est sa très grande lenteur, due à une énorme fatigabilité. Evidemment! Elle est en surcharge cognitive permanente, du fait de ses troubles DYS, qui l'empêchent d'automatiser les gestes élémentaires, donc tout ce qu'elle fait, elle le fait en mode double ou triple tâche.

Pour vous imaginer ce qu'elle vit: écrivez votre nom et votre adresse sur un bout de papier de la main gauche (si vous êtes droitier) et de la main libre, jonglez avec une balle en même temps. C'est facile? Pas de problème, je rajoute une consigne: faites une multiplication à la place d'écrire votre nom et tenez une conversation avec un ami à côté de vous (et on n'oublie pas de lancer et rattraper la balle, espèce de paresseux!). Comment ça, ce n'est pas facile? Allez, un peu d'effort, d'attention et vous y arriverez! Hop hop!

Dans un monde où le temps est précieux, permettre à l'enfant d'aller à son rythme est un gros  gros  gros problème.

Ma fille est trèèèès rapide!

La nature est très bien faite, car ils se trouve que ma fille est particulièrement bien dotée en énergie et en ténacité. Je vis avec une pile électrique, sans cesse en mouvement et en questionnements. Ce que je constate de ma fille dans son quotidien, ce n'est pas une extrême lenteur, mais plutôt son opposé: une extrême rapidité.

Son empressement est tout bonnement sidérant. Parfois je la vois filer se laver les mains ou aux toilettes, et 10 secondes après, elle est de retour, assise sur le canapé. Le matin, elle se lève, se prépare et s'habille en moins de temps qu'il m'en faut pour lui presser son jus d'orange.

Mais c'est justement cet empressement qui est la source de la majeure partie de ses difficultés: elle fait tout vite, en zappant la phase d'apprentissage qui demande du temps. Du coup, elle fait, mais mal. Exemple: elle s'habille, mais la moitié des affaires sont à l'envers. Elle fait pipi, mais oublie de se laver les mains. Elle veut écrire vite, donc squizze la moitié des lettres. Et pour parler! Comment dire tout ce qu'elle a dans la tête avec des journées de 24h seulement! Et en plus, ô cruelle réalité, son temps de paroles doit être partagé! C'est pas humain, je vous le dis... Du coup, j'ai droit à un charabia qui est un concentré de deux heures en 10 minutes. Suivi d'une engueulade si je demande qu'elle répète:"mais tu comprends rien!" 

Un problème de "syntonisation"?

Un thérapeute avait fini par trouver LE mot qui synthétisait tout les "problèmes" de ma fille:  syntonie

Tout simplement, ma fille n'est pas dans le rythme ambiant. C'est physiologique, elle a un rythme qui lui est propre, et s'accorder joliment sur le rythme des autres, on n'a pas encore trouvé comment faire. C'est aller contre sa nature.

Voilà comment je représente les choses telles que je les ressens:

Quoi faire, docteur?

Est-ce que ma fille est un cas "dys" atypique ou pas? ça, je n'en sais rien. Je compte bien sur les parents pour me donner leur opinion sur le sujet...

Vu sous cet angle, si cela est pour le moins handicapant de fonctionner sur un autre rythme, il n'en demeure pas moins que ma fille n'a donc ni maladie, ni handicap, mais simplement un rythme qui lui est propre.

Alors quoi faire???

Vaste sujet philosophique.

Car selon moi, une partie de l'éducation consiste à vivre ensemble, l'autre consiste à permettre à l'enfant de "devenir ce qu'il est.". Concilier les deux peut rendre certains parents schizophrènes.

Si je "rééduque" ma fille "de force" (dans le sens où je vais à l'encontre de son fonctionnement), je lui permets d'être intégrée et de s'insérer mais je casse son rythme.

Si je ne le fais pas, je la marginalise plus encore qu'elle ne l'est, avec le risque d'une exclusion insoutenable, qui va l'empêcher justement... de "devenir qui elle est", c'est-à-dire de déployer son plein potentiel...

Finalement, j'explore, je tatonne, je m'adapte à ce qu'elle est et me fie à mon intuition...

Par exemple, des activités comme  la danse et l'équitation sont d'excellentes rééducations: elles lui permettent tout en s'amusant d'acquérir la notion d'un rythme juste. Pour la danse, inutile d'aller plus vite toute seule, Pour l'équitation, avancer ensemble, cheval et humain,est plus agréable que l'un contre le rythme de l'autre...

Bien-sûr, l'autre solution est d'adapter la pédagogie à l'enfant plutôt que d'adapter l'enfant à la pédagogie, et c'est tout l'intérêt de l'étiquetage de l'enfant en "ESB". Mais si l'on voit des choses évoluer positivement, nous sommes encore loin d'une prise en charge "juste" de nos enfants DYS.

Dans tous les cas, cette vision des choses, même si elle n'apporte pas de solutions, permet d'avoir un autre regard sur son enfant dysférent. Car finalement, le handicap est conjoint: il est aussi partagé par celui qui ne sait pas s'adapter à la différence de l'autre.