Etoile 10 (pour DYS)

Ma fille rentre dans la catégorie de ce que l'on appelle maintenant "EBS": Enfant à Besoins Spécifiques (on ne rigole pas). Notons que cette catégorie s'élargit d'année en année puisqu'elle représenterait 12% des enfants, et si l'on poursuit ainsi, ils finiront par être plus nombreux que les ... ESBS? (enfants sans besoin spécifique)

Ma fille est très lente....

Une des grandes caractéristiques, notée par tous les thérapeutes de ma fille est sa très grande lenteur, due à une énorme fatigabilité. Evidemment! Elle est en surcharge cognitive permanente, du fait de ses troubles DYS, qui l'empêchent d'automatiser les gestes élémentaires, donc tout ce qu'elle fait, elle le fait en mode double ou triple tâche.

Pour vous imaginer ce qu'elle vit: écrivez votre nom et votre adresse sur un bout de papier de la main gauche (si vous êtes droitier) et de la main libre, jonglez avec une balle en même temps. C'est facile? Pas de problème, je rajoute une consigne: faites une multiplication à la place d'écrire votre nom et tenez une conversation avec un ami à côté de vous (et on n'oublie pas de lancer et rattraper la balle, espèce de paresseux!). Comment ça, ce n'est pas facile? Allez, un peu d'effort, d'attention et vous y arriverez! Hop hop!

Dans un monde où le temps est précieux, permettre à l'enfant d'aller à son rythme est un gros  gros  gros problème.

Ma fille est trèèèès rapide!

La nature est très bien faite, car ils se trouve que ma fille est particulièrement bien dotée en énergie et en ténacité. Je vis avec une pile électrique, sans cesse en mouvement et en questionnements. Ce que je constate de ma fille dans son quotidien, ce n'est pas une extrême lenteur, mais plutôt son opposé: une extrême rapidité.

Son empressement est tout bonnement sidérant. Parfois je la vois filer se laver les mains ou aux toilettes, et 10 secondes après, elle est de retour, assise sur le canapé. Le matin, elle se lève, se prépare et s'habille en moins de temps qu'il m'en faut pour lui presser son jus d'orange.

Mais c'est justement cet empressement qui est la source de la majeure partie de ses difficultés: elle fait tout vite, en zappant la phase d'apprentissage qui demande du temps. Du coup, elle fait, mais mal. Exemple: elle s'habille, mais la moitié des affaires sont à l'envers. Elle fait pipi, mais oublie de se laver les mains. Elle veut écrire vite, donc squizze la moitié des lettres. Et pour parler! Comment dire tout ce qu'elle a dans la tête avec des journées de 24h seulement! Et en plus, ô cruelle réalité, son temps de paroles doit être partagé! C'est pas humain, je vous le dis... Du coup, j'ai droit à un charabia qui est un concentré de deux heures en 10 minutes. Suivi d'une engueulade si je demande qu'elle répète:"mais tu comprends rien!" 

Un problème de "syntonisation"?

Un thérapeute avait fini par trouver LE mot qui synthétisait tout les "problèmes" de ma fille:  syntonie

Tout simplement, ma fille n'est pas dans le rythme ambiant. C'est physiologique, elle a un rythme qui lui est propre, et s'accorder joliment sur le rythme des autres, on n'a pas encore trouvé comment faire. C'est aller contre sa nature.

Voilà comment je représente les choses telles que je les ressens:

Quoi faire, docteur?

Est-ce que ma fille est un cas "dys" atypique ou pas? ça, je n'en sais rien. Je compte bien sur les parents pour me donner leur opinion sur le sujet...

Vu sous cet angle, si cela est pour le moins handicapant de fonctionner sur un autre rythme, il n'en demeure pas moins que ma fille n'a donc ni maladie, ni handicap, mais simplement un rythme qui lui est propre.

Alors quoi faire???

Vaste sujet philosophique.

Car selon moi, une partie de l'éducation consiste à vivre ensemble, l'autre consiste à permettre à l'enfant de "devenir ce qu'il est.". Concilier les deux peut rendre certains parents schizophrènes.

Si je "rééduque" ma fille "de force" (dans le sens où je vais à l'encontre de son fonctionnement), je lui permets d'être intégrée et de s'insérer mais je casse son rythme.

Si je ne le fais pas, je la marginalise plus encore qu'elle ne l'est, avec le risque d'une exclusion insoutenable, qui va l'empêcher justement... de "devenir qui elle est", c'est-à-dire de déployer son plein potentiel...

Finalement, j'explore, je tatonne, je m'adapte à ce qu'elle est et me fie à mon intuition...

Par exemple, des activités comme  la danse et l'équitation sont d'excellentes rééducations: elles lui permettent tout en s'amusant d'acquérir la notion d'un rythme juste. Pour la danse, inutile d'aller plus vite toute seule, Pour l'équitation, avancer ensemble, cheval et humain,est plus agréable que l'un contre le rythme de l'autre...

Bien-sûr, l'autre solution est d'adapter la pédagogie à l'enfant plutôt que d'adapter l'enfant à la pédagogie, et c'est tout l'intérêt de l'étiquetage de l'enfant en "ESB". Mais si l'on voit des choses évoluer positivement, nous sommes encore loin d'une prise en charge "juste" de nos enfants DYS.

Dans tous les cas, cette vision des choses, même si elle n'apporte pas de solutions, permet d'avoir un autre regard sur son enfant dysférent. Car finalement, le handicap est conjoint: il est aussi partagé par celui qui ne sait pas s'adapter à la différence de l'autre.

Si vous suivez un peu mon blog et que vous connaissez mon amour inconditionnel et mon admiration profonde pour ma petite DYS, vous devez vous demander si je suis devenue folle?  Ou alors, pourquoi un tel titre provocateur?

A l'heure où montent les valeurs de fascisme, de normalisation et où celles de socialisme ne deviennent plus qu'un souvenir qui s'éloigne, il me semble utile d'aborder le sujet.

Lors de mes échanges sur les groupes de parents dys, généralement très enrichissants et aidants, j'ai souvent été attristée d'observer le regard desespéré de certains parents. Il faut dire qu'avoir un enfant DYS est un tel parcours du combattant, sans relâche, sans fin, qu'une vie si dure peut ressembler à une calamité.

Lorsque la question du "gène du Dys" est évoqué, les débats sont passionnés et virent parfois au cauchemar. Je ne préfère même pas entrer dans le détail... J'ai pu cependant y découvrir certaines mères  très investies qui disent que si elles avaient pu  savoir lors d'une amniocentèse que leur enfant  était porteur de troubles dys, elles auraient avorté. Je ne juge pas, car cela montre juste le combat, les sacrifices et la souffrance qu'il y a derrière tout cet amour...

L'accompagnement des parents, il est où?

Les enfants Dys peuvent être très bien accompagnés. Si les parents y sont disposés et s'ils ont la chance de tomber sur des professionnels compétents et bienveillants. Ca fait peut-être beaucoup de "si", mais avec de l'acharnement et de la chance, on y arrive.

Bref l'accompagnement des enfants est possible, même si parfois c'est trop selon moi.

Mais qui accompagne les parents de ces enfants? Il faut savoir que, lors de phases de découragement, nous pouvons avoir l'impression que tous nos efforts pour eux, c'est, comme disait Pierre Desproges: l'équivalent de "se masturber avec une rape à fromage; beaucoup de souffrances pour peu de résultats." Autrement dit: une longue traversée du désert, parsemé pour ma part d'oasis, fort heureusement.

Un suivi psy est souvent conseillé aux parents qui craquent (un suivi pour eux, cette fois-ci et non pas pour leur enfant) encore faut-il avoir ces deux choses dont on manque cruellement quand on est parent d'enfants différents, à savoir:

- le temps

- l'argent

Etant souvent à temps partiel pour s'occuper d'eux, le salaire l'est aussi. Donc plus forcément les moyens ni le temps d'aller voir un thérapeute pour soi, une fois qu'on a fait les 4 ou 5 rendez-vous hebdo de son enfant...

Bref, sujet sensible et amenant des réactions émotionnelles excessives... (je parle en connaissance de cause)

Pendant ce temps-là, la recherche cherche...

... et avec le temps, elle trouve. Oui, il y a effectivement des prédispositions génétiques pour les DYS. Des anomalies génétiques sont d'ores et déjà connues comme par exemple la micro-délition où certains symptômes sont équivalents à des DYS (merci le réseau des parents) . Et il y a bien des familles de Dys, avec, il semblerait, une accentuation de la gravité sur la descendance! (reste à prouver, mais tout de même, c'est évoqué parfois...)

Petit rappel: au vu de la méconnaissance de l'origine des troubles d'apprentissages, voici les principales pistes explorées:

1- neurologique: dysfonctionnement ou lésions cérébrales

2- génétique: un gène rebelle

3- physiologique: déséquilibre chimique, rééquilibrage avec l'alimentation et l'apports de molécules comme la mélatonine, par exemple

4- psychologique: ça, c'est quand on ne trouve toujours pas ;)

Il pourrait même être juste de dire que les troubles dys n'existent pas. A ce jour ce sont des séries de symptômes inclassables, quand on a tout écarté: piste physique, génétique, accidents cérébraux, etc.

Et en attendant, l'enfant est stigmatisé

Plus on pose un diagnostic Dys, meilleure est la prise en charge, nous dit-on. Pour ma part, je pense que les symptômes suffisent à une bonne prise en charge. Nommer, c'est connaître et c'est aussi stigmatiser.

Car la connaissance peut être mal utilisée, nous n'avons que l'embarras du choix dans l'Histoire pour nous le rappeler. (Rappelons-nous que goûter à son fruit nous a déjà valu l'expulsion du jardin d'Eden ;) ).

Je ne dis pas pour autant qu'il ne faille pas chercher à y accéder, je suis simplement inquiète des usages qu'on pourrait en faire, dans une société, disons... moins humaniste que celle que nous avons connue.

Il y a 30 ou 50 ans, les enfants Dys ne s'appelaient pas Dys, ils suivaient une scolarité difficile, redoublaient 3 fois en primaire et en sortaient en sachant à peu près lire et écrire. Ils avaient une estime d'eux déplorable, on les considéraient comme les idiots du village. Ils étaient incompris mais acceptés, notamment dans le système classique.

Aujourd'hui, j'ai l'impression qu'avec cette loi 2005 obligeant l'intégration des enfants handicapés dans le système scolaire public, on met en place tout un tas d'alternatives bancales pour justifier leur exclusion du système scolaire ordinaire (IME, Ulis, Segpa, etc.). Je ne critique pas, l'intention de départ est louable, mais les moyens investis sont clairement insuffisants et je crains qu'ils soient revus à la baisse, quelle que soit l'issue de mai 2017... Certains bilans peuvent même servir lieu à l'exclusion d'un enfant. Par exemple un test WISC révélant une déficience intellectuelle légère (allez hop: on envoie vers les IME!) ou a contrario révélant des précocités (allez hop! : pas besoin d'AVS si l'enfant est si malin!). Alors même que ce test est précisément inadapté aux DYS....

Finalement, Dys, c'est génétique?

Dans ma famille et celle de son père, aucun dys n'est reconnu, excepté ma fille bien-sûr.

Mais en y réfléchissant dans le détails, observons certains membres proches:

- ma mère: à bientôt 70 ans, elle reste convaincue qu'elle est idiote car elle a eu une mauvaise scolarité notamment en maths où c'était la cata. Elle a beau avoir épousé un homme intelligent depuis 50 ans, avoir fait deux enfants, dont un intellectuellement brillant (c'est pas moi, c'est l'autre), rien n'y fait... C'est pénible, cette autodévalorisation pour l'entourage, mais c'est ancré au plus profond d'elle. Peut-être qu'aujourd'hui, on lui trouverait une dyscalculie massive. Elle ne serait jamais devenue excellente, mais une orthophoniste logico mathématique lui aurait fait comprendre certaines notions abstraites. Et lui aurait permis peut-être de prendre confiance en elle. Et d'apprendre qu'être nul en une chose n'est pas être nul en toute chose.

- moi-même: j'étais une excellente élève, mais gauche et non latéralisée. Cela veut dire qu'en CP, j'utilisais mes deux mains pour écrire, de façon indifférenciée. J'écrivais de gauche à droite, de droite à gauche, tout ceci n'a aucune espèce d'importance (et c'est toujours le cas). Ma maîtresse a été très fine et m'a fait utiliser principalement la main droite en me disant que j'écrivais beaucoup mieux avec celle-ci. Et pour lui faire plaisir, j'ai pris cette habitude (moteur avec le recul pervers et que je n'apprends pas à mes enfants). En ce qui concerne ma gaucherie, ma mère m'a inscrite à la danse pour me dégourdir (c'est d'ailleurs ce que j'ai fait pour ma fille), et aujourd'hui je danse encore. En ce qui concerne ma représentation spatiale, elle est bien bien plus catastrophique que celle de ma fille, je suis incapable quand je fais un trajet de le reconnaitre en sens inverse. Pour moi, c'est un autre endroit. Et lorsque je vais dans un lieu régulièrement, j'ai encore besoin de mon GPS au bout de la dixième fois. Jouer à des jeux comme "Labyrinthe" est un véritable casse-tête pour moi. Lorsque je joue avec mes enfants, je leur dis: "excusez-moi, je déplace les pièces, mais c'est pour de faux, c'est juste pour voir ce que ça donne" car je n'arrive pas à me projeter dans ma tête avec un jeu qui s'est déplacé d'une case.Et encore, même ainsi, je ne trouve pas toujours le chemin! Mon entourage croit que je le fais exprès, et que je  n'ai qu'à faire un effort. Mais ce n'est que depuis peu, en appronfondissant le sujet des Dys que je me dis que c'est peut-être pas la peine de culpabiliser, je suis ainsi faite. Une forme de dyspraxie non invalidante scolairement, mais persistante à l'âge adulte.

- enfin, j'ai un neveu qui ne sait pas courir, qui fatigue énormément, qui a besoin d'être allongé tout le temps. Scolairement, tout va bien, donc aucune raison de s'inquiéter bien-sûr. Pourtant, sa gaucherie et sa fatigablité sont des signes évidents d'une dyspraxie pour moi. Mais je ferme ma bouche. Le carnet scolaire est excellent.

Alors, si c'est génétique, au final, on fait quoi des DYS?

Le fait de savoir que le bébé est potentiellement porteur d'un gène qui va générer un handicap autorise un avortement therapeutique et j'avais lu l'article émouvant d'un parent de trisomique qui disait aussi , dans le cas du choix de garder le bébé, qu'il fallait s'attendre à passer sa vie entière à justifier ce choix. Car c'est quand même se compliquer grandement la vie, alors qu'on a la possibilité matérielle de mener une vie plus "normale".

Savoir c'est pouvoir décider.

Cela m'a amené à réfléchir à un monde sans Dys. Ce foisonnement d'enfants dysferents, cette richesse, cette vision particulière d'aborder et de décrypter le monde, leur ténacité et leur créativité sont des atouts dans un monde. qui va basculer vers un grand changement d'ici les prochaines décennies.

Lors de l'émission de la grande librairie du 1er décembre 2016, on s'interrogeait sur cette part de folie ou d'"anormalité" qui serait la part du génie humain. Étienne Klein rappelait qu'Albert Einstein était totalement inadapté au système scolaire et dys. Einstein lui-même était convaincu que ses idées de génie lui étaient venues du fait de son "retard mental"!!!. Et oui, à l'heure où les notions du temps était acquises pour ses camarades, lui y a réfléchi longtemps, autrement, et avec un raisonnement plus mature, qui lui a fait comprendre certaines petite théories liées à la relativité....Et Boris Cyrulnik de rappeler qu'aujourdhui, on mettrait le petit Einstein sous neuroleptiques.....

A méditer....